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보다칼럼

[백선영]다르게 보고, 다른 대안을 강구하게 하는 강력한 힘 - 장애
글쓴이관리자 게시일2022-07-14 조회수1,068

꼭 배우려고 했는데 배우지 못했던 것이 있다.

 
수영숨을 꼭 참고 물 속에 들어가는 일이 여간 생경한 게 아니다어릴 때부터 깊은 물에 대한 공포가 있었기에 물 속에 얼굴을 담그는 게 전혀 안 됐었다물 밖에서와 비교했을 때 현격히 달라지는 몸짓눈코입귀 모든 곳을 열면 나는 죽는다는 생각공황장애라는 게 이런 걸까 싶기도 했다호흡을 배우면물 속에서의 몸 동작을 익혀 가면 그만큼 상쾌한 느낌을 주는 운동도 없거늘두려움을 안고 수영장으로 향한지 몇 달째지만 아직도 나는 물 속에 들어가기 전에 근원적 공포감 같은 게 맴돈다숨 쉬고 내뱉는 건 기본인 건데이 기본조차도 힘들어하는 일종의 자기 열등감이게 수영을 배우는 데 더 힘들게 하는 요인이기도 하다.

 

나와 함께 사는 어린이가 세상에 대해 갖는 느낌이 이런 걸까 하는 생각이 든다중증의 지적장애라는 진단환경에 적응할 수 있는 수단들이 발달되지 않은 것무엇이든 기본으로 불리어왔던 것들이 하기 어려운 것이 되는 것. 10년을 함께 살았지만 아이가 행하는 반응들의 한켠에는 늘 당혹스러움이 있다고도로 발달된 인간들의 사회에서’ 살아왔던 나는 마치 깊은 물 속에서 아이를 끌고 가는 사람처럼 무력해져 있었다.

 

나는 장애 하면 이동권밖에는 생각하지 않았다그 이동권도 4월 20일 같은 어떤 날들만 기념해 외쳐지는 것내가 일상에서 겪는 것은 아니니까장애는 불편이라는 키워드로 고정돼 있었고 모두가 경험할 수 있는 것이니 사회가 바뀌어야 한다 이 정도 이상의 간절함은 갖고 있지 않았다인간은 평생에 걸쳐 발달한다고 하는데그 발달에 장애가 있는 아이를 양육하며 살아가는 일은 일시적 경험들을 넘어 평생의 과제가 되어야 하는 것이었다책에서 배운 어떤 논리적 정합성에 있지 않은내가 내 삶에서 겪고 부딪히고 느끼는 모든 것들이 억압이고 이를 바꿔나가야 할 책무가 꽤 무겁게 생긴 셈이다장애가 사회가 만드는 장벽이라면 장애라 규정된 사람뿐만 아니라 주변의 사람들도 비슷하게 장애를 부딪히고 겪는다일상에서 일어나는 모든 문제들이 장애로 환원되는 것나 역시 이를 받아들일 것인가 거부할 것인가를 두고 매번 고민하며 살아간다.

 

언젠가부터 발달장애인을 다루는 대중 매체들의 서사는 보지 않게 되는데어차피 영화나 드라마 같은 매체는 잘 묘사해봤자 인간의 단면만 보여줄 수 있을 뿐발달장애의 낯설거나 비규범적인 모습들을 특징 삼아 보여주려는 의도가 강한 매체들은 사실 어떻게 그릴지가 뻔하기 때문이다세상에 나오는 장애인들은 단 하나라도 사회가 요구하는 정상성을 걸치고 있다어쩌다 한번씩 그려지는 자폐 장애인들도 어떤 면에서는 비범한 능력을 소유한 모습으로 재현된다. ‘이상한 변호사 우영우는 자폐 장애에 대한 사람들의 편견을 고발하는 측면에서는 꽤 긍정적인 코멘트들이 오고 가는 모양이다그러나 장애와 능력을 구분하여 드라마가 우영우의 장애보다 능력을 더 보여주고 있어 뛰어나다고 일갈한 어떤 법조인의 드라마 비평에서는 멈칫하게 된다대체 장애와 능력은 어떻게 구분되는가.

 

아이의 장애를 알고 가장 먼저 집어든 책이 장차현실 씨의 그림책이었다다운증후군을 가진 은혜 씨와 함께 하는 삶에 대하여차별을 인지하지만 담담하게 그리고 재치 있게 그려지는 일상들나도 아이에게 저런 그림을 그려줄 수 있다면 좋을 텐데 했었다어느덧 화가로 성장한 은혜 씨가 우리들의 블루스에 나와서 그리는 얼굴들을 보고참 저 능력도 타고나나보다 싶더라장애도능력도 다 타고나는 것이라면 대체 어느 지점에서 분리가 될까장애인이 그린 그림이라 특별한 것인가장애인이 변호사라 특별한 것인가사람이 가진 특성들에 위계를 두었다면대체 그 위계는 무엇에 근거하는가그림을 잘 그리는 능력도어떤 자료들을 보고 해석하고 공부해서 그런 것들을 토대로 누군가를 대변하는 상당히 복합적으로 보이는 능력도 그 사람이 가진 고유의 특성 중 하나다내게는 사실 다운증후군이나 자폐 장애를 가진 이들도 고유의 능력들이 많이 보인다다운증후군은 모습이 다르다자폐 성향 장애도 사람들과 소통하는 방식이 다르다그들이 갖고 있는 능력들 중 어떤 것들은 상당히 뛰어나다이것이 장애라 불려왔던 그 사람이 갖고 있는 다른 모습들과 어떻게 다른가같은 한 사람에게서 나오는 여러 모습들일 뿐임에도 말이다.

 

그러나 능력을 중심에 둔 이 사회는 둘 사이에 위계를 둔다장애와 구분되는 능력을 가진 사람으로 그려져야 하기에그래야 세상에 적응해서 살아갈 수 있는 장애인이라는 서사에 더 부합하기 때문에사회가 유지하려는 정상성에 균열을 내는 듯 하지만다시금 그 정상성은 더 공고해진다장애는 대단한 결점으로 이와 대조되는 능력은 엄청난 장점으로양자가 동시에 존재하는 인간으로서 인간성을 정의하는 데에 늘 장애는 그런 식이었다.

 

운동 영역에 진출한 발달장애인들 중에 특히 수영선수들이 많다고 들었다내가 고통스러워 하는 곳에서 어떻게 발달장애가 있는 사람들은 자기 능력을 키울 수 있었을까규범에 젖은 우리들은 장애를 사고할 때 늘 불가능성에 부딪힌다숨 쉴 수 없는 물 속에서 모든 저항을 뚫고 나가는 게 불가능해 보이지만외려 적응했을 때 그 공간들을 더 편하게 느끼는 사람들이 있는 것처럼 장애를 사고할 때에도 그런 발상들이 가능하지 않을까존재의 차이가 별다른 게 아니라는 것그것을 크게 만드는 어떤 기제들이 있을 뿐이라는 것때로 장애는 사회의 요구에 조응하기도 한다는 것 말이다.

 

사람들과 규범에 따라 소통하기 힘들고자극의 강도를 다르게 느끼고사회가 오랫동안 지켜온 정상성들을 갖지 않은 사람들은 그저 다를뿐이라는 인식이러한 인식이 사회적으로 확산되는 데에는 생각의 전환만 가지고서는 안 된다다르게 살아나갈 수 있는 나름의 방식방안대책들을 강구하는 건 몸으로 부딪혀서 오는 경험이다뼈아프다현현한 고통들을 동반한다그러한 고통들을 함께 견뎌내는 것 또한 사회의 몫이라는 것극도의 배제 속에서 차별받아 온 집단들에게결국 그 차별들을 일소해나갈 수 있는 힘도 사회의 변화에 있다는 것을 체감한다내게 우연히 온 아이의 장애는 무겁고 고통스러운 것이었지만한 편으로 사회를 주체적으로 해석해내는다르게 보고 다른 대안들을 강구하게 하는 강력한 힘이 되고 있다다른 많은 사람들에게도 장애가 단지 치명적인 약점이나 결점만이 아니라 그러한 힘이 되었으면 좋겠다.

      

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