[더인디고 기자] 학령기 이후 모든 공적 지원이 일시에 끊기는 이른바 ‘지원 절벽’ 문제를 해결하기 위해, 뇌병변장애인 당사자와 가족들이 국회 앞에 모여 독립적인 지원법 제정을 촉구했다.
사단법인 한국뇌병변장애인인권협회(이하 한뇌협)와 뇌성마비 자조모임 ‘신바롬’ 등은 7일 오후 국회 본청 앞에서 ‘뇌병변장애인 지원에 관한 법률(이하 뇌병변법)’ 제정을 요구하는 기자회견을 열었다. 이날 현장에는 뇌병변장애인 당사자와 가족, 장애계 활동가 등 100여 명이 참석해 생애주기 전반을 아우르는 법적 근거 마련을 호소했다.
기자회견에서는 현행 체계의 한계와 가족들의 고충에 대한 증언이 이어졌다. 오영철 한뇌협 회장은 “현행 장애인 복지 체계만으로는 뇌병변장애인의 개별적이고 복합적인 욕구를 해소하는 데 한계가 명확하다”며 22대 국회 내 독립 지원법 제정을 강조했다. 당사자들은 교육과 고용 등 사회 진출 과정에서 겪는 소외와 차별을 증언했다. 이어 가족들은 성인이 된 자녀의 돌봄과 미래를 온전히 떠안아야 하는 현실을 지적하며 변화를 촉구했다.
이 같은 당사자와 가족들의 호소에 정치권에서 입법 의지를 밝히며 화답했다. 기자회견을 공동 주최한 조국혁신당 김선민 의원, 사회민주당 한창민 의원과 전국장애인차별철폐연대 박경석 공동대표 등은 연대 발언을 통해 입법의 시급성에 공감하며 뇌병변법 제정에 힘을 싣겠다고 약속했다.
정치권의 연대에 발맞춰 실질적인 법안 마련을 위한 움직임도 이어졌다. 한뇌협 측은 조인영 변호사(공익인권법재단 공감)가 작성한 뇌병변법 초안을 발표하고, 이를 참석 의원들에게 직접 전달했다. 해당 법안에는 ▲장애 특성 맞춤형 지원 원칙 확립 ▲중앙-광역 단위의 전문 전달체계 구축 ▲최중증 장애인 통합 돌봄 시스템 마련 등의 핵심 과제가 담겼다.
한뇌협은 이번 기자회견을 시작으로, 다가오는 4월 20일 장애인의 날(장애인차별철폐의 날)을 전후해 법 제정을 위한 전국적인 연대 활동을 이어갈 계획이다.
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