[ 형제관계 - 그 영원한 관계 ]

서울장애인종합복지관 상담지도팀 안범현

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형제들은 과연 어떤 영향을 받는가?

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장애 형제자매를 둔 형제들은 개인적인 상황에 따라서 다양한 방식으로 반응한다. 어떤 형제들은 놀랄만큼 긍정적인 경험을 하고, 또 다른 사람들은 매우 부정적인 경험을 한다는 것이다. 즉 한쪽 끝에는 매우 긍정적 결과들이 있고 다른 한쪽에는 매우 부정적 결과들이 있는 연속선상에 있는 유동적인 선을 말한다.

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형제들이 받는 긍정적인 영향

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Grossman(1972)-높은 수준의 공감력과 이타심뿐만 아니라 높은 포옹력	을 보여줌.

Schreiber & Feelsy(1965)-높은 성숙도와 책임감을 보임.

Mates(1982)-32명의 자폐아동의 형제들은 높은 자아개념을 보임.

Schipper(1959)-다운아동의 75%는 잘 적응하고 있다고 함.

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형제들이 받는 부정적인 영향

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Farber(1968),Fowler(1968),Lobato(1990)-형제들은 역할긴장을 경험한다.

Grossman(1972)-장애형제와 동일시 하는 경향, 무관심하는 경향, 미래에 자기가 갖게 될 아이들에 대한 우려, 자신의 건강한 상태에 대한 죄책감, 부모에게 버림받았다라는 느낌, 사회에 대한 낮은 적응력 등

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형제들이 갖게되는 부정적인 감정들

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두  려  움 -  “나도 장애를 가지고 있을까 ?”

외  로  움 -  “왜 엄마는 내 동생만 돌볼까?　”

분      노 - 　“엄마가 내 의견을  무시하는데 화가 나...”

당혹스러움 - “공공장소에서 　창피하게 제가 왜 저래?”

혼란스러움 - 　“내가 왜 내 동생한테 엄마역할을 하지?”

질      투 - 　“저 녀석만 사탕 받구·”..

죄  의  식 - 　“내 동생한테 이렇게 화를 내도 되는걸까?”

압  박  감 - 　“내가 내 동생을 돌봐야 하다니·..”

좌  절  감 - 　“도와주고 도와줘도 안되는걸 어떻게 하란말이야·!!!”

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장애형제들에게 스트레스를 받게 하는 것은 무엇인가?

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가족의 특성-가족의 크기, 가족의 사회경제적 지위, 종교 등

비장애 형제의 특성-성별, 연령, 출생서열 등

장애아동의 특성-장애유형, 장애의 정도, 아동의 연령 등

부모의 태도와 기대-　매우 중요!!!

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부모의 태도와 기대가 형제들에게 어떤 영향을 주는가?

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Grossman(1972)-장애아동에 대한 형제의 수용에 영향을 미치는 가장 큰 요소 중 하나는 부모의 감정이고, 특히 어머니가 장애 아동에 대해 어떤 감정을 가지고 있는가는 매우 중요하다고 제시함.

Graliker(1962)-정신지체 형제에 대해 양부모 모두가 똑같이 긍정적인 태도를 보일때, 문제를 적게 보여주고 있음.

김은주(1993)-일반형제의 장애 형제에 대한 태도에 영향을 미치는 변인연구:어머니의 평정을 중심으로

Lobato(1990)-원활한 의사소통과 친밀함이라는 두 가지 변수를, 형제들이 갖게되는 스트레스에 대한 완충제로 봄.

McHale(1984)-편애에 대한 인식이나 대처 능력의 지각 등과 같은 기타 요소들이 형제관계상의 질적수준과 상호관련성이 있었던 반면에 연령과 성별 및 가족크기 등과 같은 상태적 변수는 형제관계의 질적 수준과는 그리 깊은 상호관련이 없었다. 부모와 친구가 장애 형제에게 긍정적인 반응을  보인다고 생각할 때, 형제끼리의 관계도 향상된다.

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스트로크(Stroke)란 무엇인가?

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사람은 스킨쉽(Skinship),몸짓, 눈짓, 표정, 감정, 언어 등 자신의 반응을 상대에게 알린다. 이 모든 것이 스트로크이다.

스트로크는 인간인식(존재인지)의 기본단위이다.

인간은 　스트로크 지향적 동물　이라고 할 수 있다.

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스트로크 종류는 무엇인가?

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신체적 스트로크-젖먹이 아기를 안아 볼을 부비거나, 안고 재워주는        것, 업어 주는 것, 쓰다듬는 것, 포옹, 키스, 악수, 음식 먹는 것 등

언어적 스트로크- 　“우리 청이는 착해”　, 　“이 멍청한 놈아!”　, 　“숙이      는 이쁘구나”　등

긍정적 스트로크-이것은 사람을 기분좋게 만들고, 삶의 의미를 느끼게      하며 건전한 정서와 지성을 갖추게 한다. 　“넌 참 잘하는구나~!”

부정적 스트로크-인간의 부정성을 유발시키는 자극이다. 　“너는 그것       밖에 못 하겠니?”　, 　“너는 정말..쯔쯔~”

긍정적 스트로크를 받지 못할 경우, 대부분이 부정적 스트로크를 추       구하여 문제행동을 유발한다.(예, 오줌싸기, 산만 등)

조건적 스트로크- 　“심부름를 해 줘서 고맙구나·”　, 　“네가 말썽을 피       우니까 밉구나”·　 등

무조건적 스트로크- 　“청이가 있는것 만으로도 엄마는 행복하구           나~!”　, 　“너로 인해 내가 미친다 미쳐~!”　 등

그외에 자기 스트로크(self-stroke), 스트로크 필터(stroke filter), 스트로크의 질과 양등이 있음.

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스트로크 기아(Stroke Hunger)

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인간의 욕구(자극의 욕구, 성의 욕구, 접촉의 욕구, 구조화의 욕구, 인정의 욕구, 발생사의 욕구 등)가 충족되지 않았을 때, 　스트로크의 기아현상　(산만, 거부, 반항, 과잉적응, 무반응, 공격적인 행동 등)

형제자매들은 스트로크 기아에 허덕이고 있다.

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형제기능강화 프로그램

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형제캠프-초등학생 대상

청소년 형제모임-중고등학생 대상

성인 형제모임-성인(그룹 홈) 대상

청소년 형제캠프 - 우리들의 겨울여행

인터넷 형제 컴뮤니티 운영 - 형제방

http://community.seoulrehab.or.kr/@siblings

형제 추후모임-한해 대상자 모두

[ 부모를 위한 30가지 전략 ]

1. 개방적이고 솔직하라

2. 각각의 형제들에게 개인적으로 가치를 부여하라

3. 보호에 대한 책임성을 제한하여라

4. 단기보호나 기타 지원 서비스를 활용하여라

5. 공정하여라

6. 장애를 수용하여라

7. 장애에 대해 다룬 책들을 어린이 서적을 꽂아 놓는 서가에 함께 비치하여 두어라

8. 비장애 형제를 위한 특별한 시간을 마련하여라

9. 형제들이 스스로 자신의 다른 점을 이해하고 해결하도록 하라

10. 다른 아이들이나 친구들이 집에 오는 것을 환영하여라

11. 형제들을 칭찬하여라

12. 당신의 아이들에게 가장 중요하고 위력있는 교사는 바로 당신이다.

13. 당신 가족의 독특함을 인정하여라

14. 형제들의 말을 경청하여라

15. 형제들을 관여시켜라

16. 장애 아이에게 가능한 한 많은 일을 자기 스스로 하도록 하라

17. 각 아이의 독특한 개성과 가족 전체에 미치는 영향을 인정하라

18. 장애인을 형제로 둔 비장애 형제를 위한 특별한 프로그램 편성을 도와주어라

19. 형제들에게 특별히 스트레스를 느끼는 시기가 있음을 이해하고 여기서 야기되는 부정적인 영     향력을 최소화할 수 있도록 도와주어라

20. 형제를 돕는 데 전문가를 활용하여라

21. 형제들에게 상호작용하는 것을 가르쳐주어라

22. 정상적인 가족 생활과 가족 활동의 기회를 제공하여라

23. 형제들에게 성인이 되어주기를 기대하지는 말아라

24. 납득할 수 있는 대답을 해주고 요구할 때마다 자주 대답을 반복해 주어라

25. 묻자

26. 경우에 따라서는 형제 자신이 우선이라는 것을 알게 하자

27. 부모인 당신에게 장애인 형제들과 함께 생활한다는 것이 어떤 것인지 알려줄 수 있게 하라

28. 형제들에게 일련의 전략을 알려주어라

29. 당신의 아이들과 미래에 관해 이야기하라

30. 웃음을 잃지 말아라

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※ 참고서적 : 토마스 H, 포웰․페기 A, 갤랙허 지음 / 김승돈․안상희․이지수 옮김

“형제자매-장애인 가족의 특별한 관계”

[ 형제들을 위한 20가지 전략 ]

1.  너의 감정과 걱정에 대해서 다른 사람들 특히, 부모님, 선생님, 장애 형제를 둔 다른 형 제 들과 이야기 해 보아라.

2.  너의 형이나 누이의 장애에 관해 읽어보아라. 네가 알게 될 지식은 너에게 힘을 줄 것이다.

3.   비슷한 경험이 있는 다른 형제들에게 배워라. 간혹 경험이 더 많은 이의 지도를 따르는 것이 더 쉬울 수 있다.

4.  형제 모임에 어울리고 형제를 위한 특별한 행사에 참여하여라.

5.  장애 형제 자매와 함께 자라는 것이 어떤 것이지 부모님에게 적극적으로 가르쳐라. 네가 지금  경험하고 있는 바를 부모님은 한번도 경험한 바가 없다는 것을 기억하라.

6.  너의 장애 형제 자매는 다른 형제들과의 다른 점보다는 같은 점이 더 많이 있음을 인식하여라. 모든 형제들이 가끔은 우리를 창피하게 하고 화나게 하며 슬프게 한다.

7.  너의 형제 자매에 대해서 긍정적인 것과 부정적인 것이 뒤섞인 양가 감정을 갖는 것이 그리  나쁜 일이 아님을 알아라. 이러한 감정을 갖는 것이야말로 너를 더욱 인간답게 만드는 것이다.

8.   너의 특별한 가족 경험이 너에게 많은 성장과 성숙의 기회를 제공함을 자랑스럽게 여겨라.

9.  도움이 필요할 때 도움을 요청하는 것을 두려워 마라.

10,  친구들과 다른 사람들에게 가르쳐 주어라.  많은 사람들의 경우 장애인에 대해 질문을 하는 것은 당연하고 그들이 어떻게 도울 수 있는지 알기를 원한다는 것을 기억하여라. 너 자신과 너의 형이나 누이와의 상호작용을 지켜봄으로써 사람들은 많이 배울 것이다.

11.  장애인을 위한 권익옹호에 앞장 설 수 있는 한사람이 되자. 다른 이들로 하여금 너의 형이나 누이는 먼저 그리고 우선 그냥 장애를 가진 ‘사람’ 임을 알게 해 주어라.

12.  네 친구들이 장애인을 놀리거나 경솔한 말을 한다면 거기에 동조하지 말아라 ; 나중에 죄책감을 느낄 수 있다.

13.  부모님께 친절하여라. 부모님께서 비록 실수를 하셨을지라도 그 분들은 너를 사랑하시고 너를  비롯하여 자기 자식들을 위해 최선을 주시기를 원하고 계심을 알아라.

14.  너는 외톨이가 아님을 기억하라.

15.  유머 감각을 지녀라. 밝은 면을 보아라. 모든 가족이 마찬가지로 재미있는 일이 일어난다. 웃을 수 있는 시간을 할애하고 자주 미소를 지으며 행복해 하자.

16.  긍정적 전망을 갖자. 아마 누군가의 단점을 열거하기는 더 쉬울 수 있지만 모든 사람은 강점을 가지고 있다. 너 자신이나 친구들에게 형이나 동생의 좋은 점을 상기시킴으로써 균형을 잃지 않은 견해를 가지도록 하자.

17.  네가 성장한 후에 유전 관련 상담 서비스를 찾도록 하자. 해로울 것이 없을 뿐 더러 대부분의 경우 네게 안도감을 주는데 도움이 될 것이다.

18.  너와 마찬가지로 네 형제 자매도 그들 나름의 방식으로 세상을 개척해야 함을 기억하라. 그들도 너와 같이 네가 필요할 때 의지할 수 있는 동생이나 언니가 있는 것은 위안이 되는 일이다.

19.  너는 너의 형제 자매에게 가능한 최고의 형제가 되어 줄 필요가 있다. 이것은 네가 네 자신 을 알고 네 감정을 이해하며 역량을 계발해야 함을 의미한다.

20.  어떤 방식으로든 관여하여라. 너의 관여가 방대하거나 자극적일 필요는 없다 ; 작은 실천이 장 애 인과 그들의 가족을 위해 더 좋은 세상을 만들어 줄 것이다.

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※ 인터넷 형제방 안내 : http://community.seoulrehab.or.kr/@siblings

※ 참고서적 : 토마스 H, 포웰․페기 A, 갤랙허 지음 / 김승돈․안상희․이지수 옮김

“형제자매-장애인 가족의 특별한 관계”