목 차 ◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒◓◒

필수과목

제 1 장 장애와 인권

1. 인권이란 무엇인가?	• 2

2. ‘활동보조인’ 직업과 장애인 인권	• 4

3. 자기결정권과 장애인당사자주의	• 5

제 2 장 장애와 의사소통

1. 왜 의사소통인가?	• 14

2. 의사소통의 개념과 기능	• 14

3. 장애유형별 의사소통	• 19

4. 발달장애인과의 의사소통 실제와 지원	• 28

선택과목

제 3 장 활동보조인 보수교육 사례발표

1. 활동지원 서비스에 기반이 되어야 할 관점	• 44

2. 활동보조 사례발표	• 46

3. 워크숍 형태의 사례발표	• 47

제 4 장 생활안전관리 및 응급처치

1. 생활안전관리 및 응급처치	• 54

2. 장애유형별 생활안전	• 61

3. 응급상황에 대한 대처법과 심폐소생술	• 65

제 5 장 장애인의 성에 대한 이해

1. 장애인의 섹슈얼리티	• 80

2. 성폭력에 대한 이해	• 90

3. 활동보조 현장에서 발생하는 성과 관련된 사례	• 95

4. 현장에서의 활동보조인의 자세	• 96

5. 해결을 위한 노력	• 98

제 6 장 발달장애인 자립지원의 이해

1. 액티브서포트(Active Support)란 무엇인가?	• 104

2. 액티브서포트(Active Support)의 실천전략	• 110

3. 액티브서포트(Active Support)의 오해와 발달장애인
당사자의 변화	• 114

제 7 장 희귀질환과 장루·요루장애의 이해

1. 희귀질환의 이해	• 120

2. 장루･요루장애의 이해	• 131

제 8 장 정신장애의 이해

1. 정신장애에 대한 이해	• 136

2. 정신장애와 활동지원서비스	• 141

3. 약물복용 지원	• 142

제 1 장 장애와 인권

1. 인권이란 무엇인가?

2. ‘활동보조인’ 직업과 장애인 인권

3. 자기결정권과 장애인당사자주의

제1장

장애와 인권

학습목표

- 인권감수성과 장애감수성을 인식하고 소통하여 ‘장애’에 기반한 인권으로서의 활동보조를 수행할 수 있다.

- 장애인이용자와 활동보조인의 올바른 관계 형성과 인권적인 사회참여를 이해할 수 있다.

- 활동보조에서 나타나는 인권옹호와 차별사례를 인식하여 활동보조인으로서의 성공적인 직업활동을 수행할 수 있다.

장애인과 함께하는 활동보조인 보수교육

1905년, 애니 케니가 일어나 질문했다. “자유당이 정권을 잡으면 여성에게 투표권을 주는 절차를 밟을 건가요?” 에드워드 그레이 경은 애니의 질문에 대답하지 않았다. 남자들이 거칠게 그녀를 자리에 앉혔다. 모자로 그녀의 얼굴을 가리고 소리 지르고 야유하는 소리가 넘쳐났다. 질서가 회복되자 크리스타벨이 일어나서 반복했다. “자유당이 정권을 잡게 되면 여성들에게 투표권을 줄 것입니까?” 에드워드 그레이 경은 또 다시 질문을 무시했고 분노의 외침 속에 엄청난 소동이 벌어졌다. 그래도 젊은 여성들은 함께 꼭 붙어서 소리쳤다. “질문이요! 질문이요! 질문에 대한 답변을 요구합니다.”

- 에멀린 팽크허스트 <싸우는 여자가 이긴다> 중 -

1. 인권이간 무엇인가?

‘인권’이라는 말은 우리가 일상적으로 수행하는 일련의 활동, 즉, 밥을 먹거나 이동을 하거나 직업을 얻고 수행하는 과정에서 쉽게 접할 수 있는 단어는 아니다. 그러나 누구에게나 당연하게 이루어지고 있는 일상생활 중 나만 특별히 제약을 받거나, 사회활동의 수행에 남과 다르다는 사유로 제한이 발생한다면 상황은 달라진다. 본인의 자유로운 선택이 무시되거나 합리적인 근거 없이 일상의 당연한 것들을 박탈당하거나 제한당한다면 우리는 그것을 인권침해 또는 차별이라고 부른다. 오늘날 여성들의 교육 받을 권리나 선거권, 또는 투표권을 뺏거나 제한하는 국가는 드물다. 우리나라에서도 ‘여성에게 투표권을’ ‘여성들에게도 이동권을’ ‘여성에게도 학교를’ 이라는 주장은 더 이상 인권운동가들의 목표가 아니다. 누구에게나 당연한 권리로 사회구성원들에게 인식되고, 또 법과 제도로서 보장받고 있기 때문이다.

여성들의 참정권을 인정하지 않았던 일제 강점기나, 선거에 투표할 권리나 모든 국민이 평등하게 교육받을 수 있는 권리가 공권력에 의해 무시당했던 6~70년대 군사정권 시절을 우리는 인권이 있는 시대라고 말하지 않는다. 지금은 당연한 여러 인권이 그 시대에는 근본적으로 박탈되었기 때문에 여성인권운동이 있었고, 노동자운동이 있었으며, 장애인 인권운동이 있었다. 그러나 이러한 인권이 우리 모두에게 당연한 것으로 인식되고 있다 하더라도 언제 어디서든 보장될 수 있는 법과 제도가 없다면, 인권을 보장받기 위한 사회적 운동은 지속되어야 한다. 따라서 우리는 인권을 고민하고 공부하고 실천하는 일을 게을리 할 수 없다.

다른 사람과 차별 대우를 당하거나, 법률에서 정하지 않은 사유로 시설에 강제로 수용 당하거나, 합리적인 사유 없이 학교 입학을 거부 당하거나, 초면에도 상대를 낮춰 말하거나, 폭행을 가해도 되는 인간은 없다. 그런데 아직까지 우리 사회 곳곳에서는 장애인의 인권이 무시되고, 보장 받지 못하는 경우가 있다.

활동보조인은 장애인의 인권을 ‘활동보조’라는 직업을 통해 장애인 이용자와 함께 실현하는 조력자이기 때문에, 장애인의 인권을 정확히 이해하고 실천하는 것은 장애인 활동지원 인력으로서 직업 수행에 있어서 가장 기본적인 자질로 요구되어야 한다. 숨쉬고, 자고, 먹고, 씻고, 이동하고, 화장실에 가고, 여가 활동을 하고, 인간관계를 맺고, 직업을 갖는 등 장애인 당사자의 모든 활동은 우리 모두에게 당연한 것처럼 수치심이나 모욕감, 차별이 없이 존중받으며 독립적으로 자연스럽게 영위될 수 있도록 지원해야 한다.

인간이 사회생활을 하며 독립적인 사회인으로 살아가는 것은 사회관계를 맺고 있는 상대를 위해 시혜적으로 베풀어야 하는 행위가 아니라, 상대가 사회적 관계의 주체임을 인정하고 서로 ‘존중’하는 데서 출발한다. 장애인이라고 나의 지시와 통제, 감정의 영향 아래 있는 것은 아니다. 내가 존중받고 싶은 만큼 서로 상대를 존중할 때, 활동보조에서의 인권의 감수성은 완성된다.

2. ‘활동보조인’ 직업과 장애인 인권

활동보조인은 자원봉사자와 같이 반대급부 없이 시혜적으로 베푸는 행위자가 아니다. 장애인 활동지원기관과 노동계약을 체결하고, 장애인 활동지원 서비스를 제공하는 댓가로 급여를 지급받는 노동자이다. 장애인 개인이 활동보조인을 직접 고용하는 것이 아니라 국가나 지방자치단체가 장애인 이용자의 활동지원 서비스 이용비용을 장애인 활동지원 기관에 지급하면, 장애인 활동지원기관이 해당 기관에 소속되어 있는 활동보조인에게 노동의 댓가를 지급한다. 따라서 근본적으로는 사회적 목적을 위해 업무를 수행하는 역할을 하고 있다. 따라서, 직업인으로서 활동보조인이 존중해야할 장애인의 인권은 사적 영역에서 지켜야 할 인권의 규칙은 물론이고, 공적 영역에서 지키고 민감하게 실천해야 할 인권까지 포함되어야 한다.

따라서, 활동보조인으로서 업무 수행은 활동보조인의 개인의 가치관이나 이념에 따라 이루어 져서는 안 된다. 장애인에 대한 편견을 드러내는 언어, 장애인의 사고나 행동을 비판하거나 무시하는 행동 등 개인의 가치관이 활동보조의 직업 활동에 영향을 미쳐서는 안 된다. 좋아하든 싫어하든 사람을 인권적으로 존중하고 차별하지 않는 것이 중요하다.

인권적으로 존중하고 차별하지 않는 것은 우리 모두가 당연하다고 생각하다고 생각하는 것, 우리가 당연하게 누리고 있는 것을 당연하게, 당연한 방식으로 지원하는 것을 뜻한다.

사례 1) 장애인전용주차구역에서 휠체어를 이용하거나 보행이 어려운 장애인을 위해 항상 전용으로 비워두어야 한다는 것을 알고 있다고 해서, 장애인 이동권(인권)을 잘 보장하는 것은 아닐 것이다. 장애인들이 일반 차량구역에서 주차하면 승･하차하는 것이 어렵다는 것을 공감하여 예외없이 장애인전용주차구역을 항상 비워두는 행위를 실천할 수 있어야 인권은 완성된다. 그것은 장애인을 사랑하는 것과 봉사하는 것과는 아무 상관이 없다. 이것이 인권이 도덕이나 예의범절과 다른 점이다.

사례 2)  활동보조는 장애인 이용자에게 봉사나 고마운 일이 아니다. 법으로 정해진 임금을 받고 일하는 노동이다. 그래서 활동보조 일을 할 때 ‘봉사하는 마음으로 한다’거나, 장애인 당사자에게 ‘고마워 할 줄 알아야 한다’고 강요 아닌 강요를 공개적으로 공적인 자리에서 발언하는 것은 장애인에게 수치심을 주는 비하발언일 뿐 아니라 ‘인격권’의 심각한 침해이다.
가장 빈번한 것은 장애인 당사자의 동의나 합의없이 반말을 하거나 사적인 친밀함을 표현하는 것이다.

※ 인격권이란? 이때 ‘인격’은 일반적인 용어와 다르다. 보통 인격은 훌륭한 품성을 뜻하는 말이다. 그러나 인격권이라고 할 때는 사람이 사람으로서 가진 권리를 통칭하는 법적인 의미를 갖는다. 모든 사람은 인격권을 가진다. 흉악범이나 사형수라고 하더라도 인격권을 가진다. 그 사람이 좋은 품성을 가졌는지, 나쁜 마음씨를 가졌는지는 아무런 관계가 없다. ‘사람이 자기 자신과 분리할 수 없는 이익을 법적으로 보호하는 것’이 인격권이다. 예컨대 타인의 성명이나 초상의 무단사용, 정조의 침해, 생활방해 등도 불법행위가 되는 것과 같다. 중한 장애를 가진 사람을 공적으로 직업적으로 처음 만나서 한숨을 쉬거나 짜증을 내거나 혀를 쯧쯧 차는 행위 모두 분명히 법적으로 심각한 인격권 침해 행위이다.

사례 3)  이용자 동의 없이 인터넷 상에 이용자의 사진이나 거주지의 사진을 공개하는 것 역시 당연히 초상권 침해로 법적으로 문제가 될 수 있을 뿐 아니라, 이용자들을 범죄의 목표로 만들 위험도 있다. 학교에서 학생들의 개인 사진이나 단체 사진을 본인 동의 없이 학교 홈페이지나 자료집에 함부로 올리지 않는 것도 같은 이유이다. 활동보조의 공적 서비스의 성격은 교육 공무원의 서비스 행위와 동일하다. 왜냐하면 둘 다 두 국가 세금이 투입되기 때문이다. 서비스 대상이 성년인지 미성년자인지는 중요하지 않다.

활동보조인과 이용자는 사회적인 노동의 계약관계로서, 인권적으로 서로 존중하는 것이 무엇인지 끊임없이 대화하고 의견을 구하고 실천을 연습하는 것이 필요하다.

3. 자기결정권과 장애인당사자주의

“독립적으로 산다는 것은 우리가 어디서, 누구와 살지를 스스로 결정할 수 있다는 것을 말합니다. 이는 서로 돕고 협력하는 것에 관한 것입니다.”

- 로버트 마틴(Robert Martin 뉴질랜드) -

1) 자기결정권, 서비스의 내용과 지원 방식을 선택할 권리

- 장애인이용자에게 물어보고 동의를 구하고 합의하라.

우리의 삶에서 가장 중요한 것은 ‘자기결정권’을 행사하는 일이다. ‘자기결정권’이란 ‘스스로 설계한 삶을 옳다고 믿는 방식으로 살아갈려는 의지이며 권리’이다. 사람은 누구든지 자신의 삶을 자기 자신의 방식대로 살아가는 것이 바람직하다. 그 방식이 최선이어서가 아니라, 자신의 방식대로 살아가는 것이기 때문에 바람직한 것이다. 아무리 중한 장애를 가지고 있더라도 장애인 자신의 방식이 불법이 아니라면, 스스로의 인권과 건강을 심각하게 해치는 방식이 아니라면, 자기의 결정권을 존중해 주어야 한다. 공적인 직업인인 활동보조인은 장애인 이용자의 삶의 방식이나 생활방식, 결정에 대하여 함부로 평가하거나 비난하거나 개입해서는 안 된다.

자기결정권(自己決定權)은 대한민국 헌법이 보장하고 있는 권리로, 국가권력으로부터 간섭 없이 일정한 사적 사항에 관하여 스스로 결정할 수 있는 자의적 권리를 의미한다. 자기 결정권의 근거로는 헌법 제10조가 보장하고 있는 개인의 인격권과 행복추구권에 전제된 개인의 자기운명결정권이다. 이 자기운명결정권에 성적 자기결정권이 포함되어 있으며 자기 결정권의 근거를 제10조로 보고 있다(헌재결 1990.9.10. 89헌마82).

장애인에게 독립적인 삶이란 무엇인가?

◦ 본인이 살 곳은 스스로 결정한다.

◦ 누구와 살지 스스로 결정한다.

◦ 어떤 방식으로 살지 스스로 결정한다.

◦ 본인에게 최상의 삶을 스스로 결정하기 위한 핵심적인 정보들이 필요하다.

◦ 독립적이라는 말은 누구도 장애인을 돕지 않는다는 뜻이 아니다.

◦ 장애인은 가능한 한 독립적으로 살 수 있도록 지원을 받을 권리가 있다.

◦ 장애인의 선택은 무시되어서는 안 되며, 존중 받아야 한다.

◦ 장애인에게 기본적인 의식주가 보장되어야 한다.

활동보조인제도는 장애인당사자가 자기결정권을 구체적이고 실질적으로 행사할 수 있도록 지원하기 위해 도입된 정책이다. 장애인들을 시설에 맡겨 시설을 운영하는 사람이 장애인의 삶과 운명을 결정하도록 하는 것이 아니라, 개인의 독립된 판단과 행동을 존중하고, 실수하거나 실패할 수도 있으며 또 그것이 반복되더라도 자립적인 삶을 인간으로서 당연히 누려야할 가치이자 목적으로 보고 지속적으로 자립생활을 지원하기 위한 것이다.

쉽게 이야기하면, 활동보조인의 직업 활동은 장애인당사자가 독립적이고 자유로운 사회적 존재로, 존중받는 삶을 살 수 있도록 지원하는 활동이다. 국가적으로 사회적으로 중요하고 가치 있는 직업으로, 활동보조인은 장애인이 다른 사람과 사회적 관계를 맺을 때 필요한 것을 지원한다.

그런데 직업현장에서 활동보조인이 가장 흔히 침해하는 인권이 장애인당사자의 개인정보 자기 결정권이다. 개인정보자기결정권이란 자신에 관한 정보를 보호받기 위하여 자신에 관한 정보를 자율적으로 결정하고 관리할 수 있는 권리이다. 개인정보자기결정권이 침해되는 가장 빈번한 사례는 법적으로 장애인이용자의 신분증으로도 쓰이는 장애인복지카드를 개인적으로 소지 한다든지, 장애인당사자에게 고지나 동의 없이 장애인복지카드를 임의로 사용하거나 소지한 채 퇴근하는 경우 등이다. 그리고 실제로 장애인당사자들이 가장 심각하게 느끼지만 정작 활동 보조인들은 대수롭지 않게 여겨 흔히 발생하는 인권 침해 사례는 장애인당사자를 자신의 등 뒤에 두고 모든 것을 자신이 결정하고 결재하는 행위이다.

사례 4) 장애아동의 자기결정권을 침해하는 대화 사례
너 입 안 다물어? 너 입 벌리면 맞는다!!
자꾸 휠체어만 타니까 하체 힘이 없잖아. 앞으로는 휠체어 이용하지 마.
제대로 생활하려면 한글 정도는 알아야죠. 그래야 신문도 읽고 직업도…
네가 밖에 나가서 뭐 할 게 있다고 나가니?

2) 장애인당사자주의

“발달장애인법안 발의, 다시 생각해야 합니다. 우리들의 법인데 정작 우리들은 발달장애인법에 대해 아무것도 모르고 있습니다. 뭐가 그리 급하십니까? 우리들을 만나서 얘기하거나 토론 해보고 만드는 것도 늦지 않을 것이라 생각합니다. 그리고 그렇게 해야 합니다. 우리 발달장애인의 생각이 들어가야 합니다. 발달장애인에게 어려운 말로 법이 작성되면 결국 우리들은 정보차별을 받게 됩니다. 발달장애인 당사자를 무시하는 쪽으로 법이 만들어지면 우리 발달장애인들은 분노할 것입니다.”

- 2012년 5월 30일, 성명서 <발달장애인 당사자 없는 발달장애인법안 발의 중지하십시오!!!> 중에서 -

본질적으로 활동보조는 장애인들의 독립과 사회참여를 지원하기 위한 사회적이고 공적인 서비스이다. 즉, 사회에서 장애인의 활동을 다른 개인들의 삶과 동등하게 존중 받을 수 있도록 만드는 것이 그 목적이다. 따라서 장애인 활동보조는 장애인의 재활을 돕거나 교육 또는 독립 훈련을 시키는 일과는 다르다. 자신의 장애는 기본적으로 장애인이 가장 잘 알지만, 활동보조인에 자신의 의견과 선택이 존중 받지 못하는 경우가 종종 발생한다.

활동보조인 장애인당사자의 의견을 최우선으로 구하고 알아내며, 그것이 부족할 때는 다른 가족의 의견을 ‘참조’하고 전임 활동보조인에게 의견도 구한다면 이런 상황이 원만히 해결될 수 있을 것이다. 의사소통이 어렵더라도 장애인당사자 이용인의 의견을 최우선으로 구하고 알아내고자 하는 태도, 의지, 노력이 있을 때, ‘장애인당사자주의’가 비로소 실천될 수 있다.

사례 5) 장애인이용자에게 동의를 구하지 않고 근무지인 장애인당사자의 집을 임의로 출입하는 행위는 인권 침해행위일 뿐 아니라, 가택침입죄도 성립될 수 있는 문제이다. 또한 장애인이 충분히 자신의 의견을 표시할 수 있음에도 이를 무시하고 장애인가족하고만 먼저 이야기하는 문제도 이와 같다. 만약 장애인 당사자가 응급상황에 빠지면 당연히 경찰서나 소방서에 먼저 연락하고 그 다음 가족에게 알려야 할 것이다. 그런데 활동보조인이 이러한 사회적 직무의 상식을 무시하고 장애인가족에게 먼저 연락하고 명령을 기다리거나, 가족에게도 알리지 않고 임의로 자신이 판단하거나, 성인으로서 독립적인 장애인 본인이 가족에게 알리지 말라고 지시했음에도 불구하고 활동보조인이 주관적으로 가족이나 타인에게 알리는 행위를 했다면, 사회적 직업인으로도 상식에 어긋날 뿐 아니라 민･형사의 책임도 물을 수 있는 엄중한 인권 침해이다.

장애인당사자들의 의견과 결정은 최우선적으로 고려되어야 한다.

그러나 현실적으로 심각한 상황이 있는데, 바로 활동보조인이 ‘장애인당사자의 선택권을 빼앗는 것이다.’ 예를 들면, 전신마비인 장애인에게 종교를 가질 것을 강요하며 찬송가, 찬불가, 코란 등을 하루 종일 켜두는 행위나, 지하철이나 식당 등을 이용할 때 장애인 본인 의사와는 상관없이 배려석이나 특정 자리, 특정 메뉴를 강요하는 경우이다. 심지어는 입을 옷이나 머리를 감거나 목욕시간을 일방적으로 활동보조인이 정해 버리는 것 등은 인권 침해라고도 할 수 있다. 물론 활동보조인은 적절하게 이용자에게 조언이나 정보제공은 할 수 있다. 그러나 활동보조인이 이용자에게 일방적으로 강요하거나 지시해서는 안 된다. 대부분의 장애인당사자들은 이런 활동보조인의 강요에 대해 쉽게 저항하거나 거부할 수 없기 때문이다.

3) 개인정보 보호와 프라이버시

활동보조인은 활동보조를 하면서 알게 된 이용인의 개인정보와 사적 정보에 대하여 비밀을 지키는 것이 원칙이다. 그러나 활동보조 현장에서 자주 나타나는 인권침해는 장애인 당사자의 장애유형과 장애등급을 본인의 동의 없이 타인에게 공개하거나 알리는 행위이다. 장애인당사자의 장애유형이나 장애등급은 각 개인의 의료 정보에 준하는 만큼 아주 민감한 개인정보이다.

사례 6) 얘는 지적장애라 이런 거 알려줘도 몰라.

4) 성적 결정권은 어떻게 지켜야 하는가?

서로간의 성추행, 성희롱 등 성폭력에 대해 민감해야 한다.
그리고 무엇보다 활동보조인이 민감하고 조심해야 할 것은 바로 장애인이용자의 성적 자기결정권이다. 성적 자기결정권은 ｢장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률｣ 제29조(성에서의 차별금지) 1항에서 ‘모든 장애인의 성에 관한 권리는 존중되어야 하며, 장애인은 이를 주체적으로 표현하고 향유할 수 있는 성적 자기결정권을 가진다.’ 라고 명시되어 있는 법적 권리이기도 하다.

활동보조를 할 때 특히 신변처리의 경우, 이용인이 남자인지, 여자인지, 누구와 함께 있는지, 어떤 활동을 하고 있는지, 어떤 상황인지를 먼저 인지하고 질문해서 당사자가 원하는 것을 안 후에 어떻게 서비스할 것인지를 결정해야 한다는 뜻이다. 이때 장애인당사자가 이성인지, 동성인지는 중요하지 않다. 민감하고 인권적이며 직업적으로 지켜야 할 절차와 순서를 지켰는가가 중요하다. 더군다나 장애인이용자와 활동보조인의 성비가 절대적으로 불균형인 상황에서 이 부분은 반사적으로 훈련되어야 할 부분이다. 장애인당사자의 성적 결정권이 중요한 만큼 활동보조인의 인권도 중요하기 때문에 이런 활동은, 특히 신체접촉에 있어 반드시 서로간의 의사표현과 합의가 중요하다.

사례 7) “왜 그렇게 사람을 가려?” “도움 받는 게 우선이지 여자, 남자 따질 게 뭐 있누?”

인권적인 활동보조인을 위한 법적 근거 요약

1. 장애인복지법

제1조(목적) 이 법은 장애인의 인간다운 삶과 권리보장을 위한 국가와 지방자치단체 등의 책임을 명백히 하고, 장애발생 예방과 장애인의 의료･교육･직업재활･생활환경개선 등에 관한 사업을 정하여 장애인복지대책을 종합적으로 추진하며, 장애인의 자립생활･보호 및 수당지급 등에 관하여 필요한 사항을 정하여 장애인의 생활안정에 기여하는 등 장애인의 복지와 사회활동 참여증진을 통화여 사회통합에 이바지함을 목적으로 한다.

제4조(장애인의 권리) ①장애인은 인간으로서 존엄과 가치를 존중받으며, 그에 걸맞은 대우를 받는다.

②장애인은 국가 사회의 구성원으로서 정치･경제･사회･문화, 그 밖의 모든 분야의 활동에 참여할 권리를 가진다.

③장애인은 장애인 관련 정책결정과정에 우선적으로 참여할 권리가 있다.

제8조(차별금지 등) ①누구든지 장애를 이유로 정치･경제･사회･문화생활의 모든 영역에서 차별을 받지 아니하고, 누구든지 장애를 이유로 정치･경제･사회･문화생활의 모든 영역에서 장애인을 차별하여서는 아니 된다.

②누구든지 장애인을 비하･모욕하거나 장애인을 이용하여 부당한 영리행위를 하여서는 아니 되며, 장애인의 장애를 이해하기 위하여 노력하여야 한다.

제9조(국가와 지방자치단체의 책임) ①국가와 지방자치단체는 장애 발생을 예방하고, 장애의 조기 발견에 대한 국민의 관심을 높이며, 장애인의 자립을 지원하고, 보호가 필요한 장애인을 보호하여 장애인의 복지를 향상시킬 책임을 진다.

1) 자기결정권

사적인 영역에서 국가의 간섭 없이 스스로 결정할 수 있는 권리를 말한다. 대한민국 헌법 제10조(인간의 존엄과 가치, 행복추구권, 기본적 인권보장)에 의해 보장되는 권리이다. 성적 자기결정권, 생명･신체의 처분에 대한 결정권, 피임결정권 등이 해당된다.

2) 자립생활권

제53조(자립생활지원) 국가와 지방자치단체는 중증장애인의 자기결정에 의한 자립생활을 위하여 활동보조인의 파견 등 활동보조서비스 또는 장애인보조기구의 제공, 그 밖의 각종 편의 및 정보제공 등 필요한 시책을 강구하여야 한다.

3) 접근권

제22조(정보에의 접근) ①국가와 지방자치단체는 장애인이 정보에 원활하게 접근하고 자신의 의사를 표시할 수 있도록 전기통신･방송시설 등을 개선하기 위하여 노력하여야 한다.    제23조(편의시설) ①국가와 지방자치단체는 장애인이 공공시설과 교통수단 등을 안전하고 편리하게 이용할 수 있도록 편의시설의 설치와 운영에 필요한 정책을 강구하여야 한다.

2. 장애인차별금지 및 권리구제에 관한 법률

1) 차별행위(제4조)

제4조(차별행위) ①이 법에서 금지하는 차별이라 함은 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 경우를 말한다.

1. 장애인을 장애를 사유로 정당한 사유 없이 제한･배제･분리･거부 등에 의하여 불리하게 대하는 경우

2. 장애인에 대하여 형식상으로는 제한･배제･분리･거부 등에 의하여 불리하게 대하지 아니하지만 정당한 사유 없이 장애를 고려하지 아니하는 기준을 적용함으로써 장애인에게 불리한 결과를 초래하는 경우

3. 정당한 사유 없이 장애인에 대하여 정당한 편의 제공을 거부하는 경우

4. 정당한 사유 없이 장애인에 대한 제한･배제･분리･거부 등 불리한 대우를 표시･조장하는 광고를 직접 행하거나 그러한 광고를 허용･조장하는 경우. 이 경우 광고는 통상적으로 불리한 대우를 조장하는 광고효과가 있는 것으로 인정되는 행위를 포함한다.

5. 장애인을 돕기 위한 목적에서 장애인을 대리･동행하는 자(장애아동의 보호자 또는 후견인 그 밖에 장애인을 돕기 위한 자임이 통상적으로 인정되는 자를 포함한다. 이하 "장애인 관련자"라 한다)에 대하여 제1호부터 제4호까지의 행위를 하는 경우. 이 경우 장애인 관련자의 장애인에 대한 행위 또한 이 법에서 금지하는 차별행위 여부의 판단대상이 된다.

6. 보조견 또는 장애인보조기구 등의 정당한 사용을 방해하거나 보조견 및 장애인보조기구 등을 대상으로 제4호에 따라 금지된 행위를 하는 경우

②제1항제3호의 "정당한 편의"라 함은 장애인이 장애가 없는 사람과 동등하게 같은 활동에 참여할 수 있도록 장애인의 성별, 장애의 유형 및 정도, 특성 등을 고려한 편의시설･설비･도구･서비스 등 인적･물적 제반 수단과 조치를 말한다.

2) 자기결정권 및 선택권(제7조)

제7조(자기결정권 및 선택권) ①장애인은 자신의 생활 전반에 관하여 자신의 의사에 따라 스스로 선택하고 결정할 권리를 가진다.

②장애인은 장애인 아닌 사람과 동등한 선택권을 보장받기 위하여 필요한 서비스와 정보를 제공 받을 권리를 가진다.

3) 시설물 접근･이용의 차별금지(제18조)

①시설물의 소유･관리자는 장애인이 당해 시설물을 접근･이용하거나 비상시 대피함에 있어서 장애인을 제한･배제･분리･거부하여서는 아니 된다.

②시설물의 소유･관리자는 보조견 및 장애인보조기구 등을 시설물에 들여오거나 시설물에서 사용하는 것을 제한･배제･분리･거부하여서는 아니 된다.

③시설물의 소유･관리자는 장애인이 당해 시설물을 접근･이용하거나 비상시 대피함에 있어서 피난 및 대피시설의 설치 등 정당한 편의의 제공을 정당한 사유 없이 거부하여서는 아니 된다.

4) 정보접근에서의 차별금지(제20조)

①개인･법인･공공기관(이하 이 조에서 "개인 등"이라 한다)은 장애인이 전자정보와 비전자정보를 이용하고 그에 접근함에 있어서 장애를 이유로 제4조제1항제1호 및 제2호에서 금지한 차별행위를 하여서는 아니 된다.

②장애인 관련자로서 수화통역, 점역, 점자교정, 낭독, 대필, 안내 등을 위하여 장애인을 대리･동행하는 등 장애인의 의사소통을 지원하는 자에 대하여는 누구든지 정당한 사유 없이 이들의 활동을 강제･방해하거나 부당한 처우를 하여서는 아니 된다.

제 2 장 장애와 의사소통

1. 왜 의사소통인가?

2. 의사소통의 개념과 기능

3. 장애유형별 의사소통

4. 발달장애인과의 의사소통 실제와 지원

제2장

장애와 의사소통

학습목표

1. 장애유형별 의사소통 방법을 익힌다.

2. 효과적인 의사소통 방법기술을 터득하여 실천에서 활용할 수 있다.

3. 다양한 의사소통 방법에 대한 정보를 취득하고 그 기술을 학습한다.

장애인과 함께하는 활동보조인 보수교육

1. 왜 의사소통인가?

활동지원제도는 제도를 이용하는 장애인의 자기결정권 존중, 잔존 능력 활용, 정상화 원리에 기반한 자립생활 지원을 기본이념으로 운영되는 제도이다. 자립생활 이념을 기반으로 운영 되는 활동지원제도는 장애인이용자가 활동보조인의 지원을 받아 자립적인 생활을 유지하고 향유할 수 있는 매우 중요한 것이다.

이 글에서는 우선 활동보조인들이 알아야 할 의사소통의 개념, 목적, 요소, 장애요소를 함께 살펴보고, 의사소통과 관련된 기본적 특성, 접근방식 등을 제시할 것이다. 그리고 마지막으로 의사소통에 어려움이 있는 장애인과의 의사소통에서의 전제와 고려할 것들, 의사소통 상대자로서의 자세, 의사소통 방법과 실제 예, 발달장애인과의 의사소통에서 사용할 수 있는 스마트폰용 의사소통 보조도구를 소개하고자 한다.

2. 의사소통의 개념과 기능

1) 의사소통

(1) 의사소통의 개념

의사소통은 메시지를 주고받는 상대의 존재를 전제로, 화자(말하는 자)와 청자(듣는 자) 간의 사회적 관계 속에서 기본적으로 이루어지는 모든 행위라 할 수 있다. 즉, 의사소통은 의사소통자의 의도가 있고 일정한 사회적 기능을 갖는 행위라는 것이다.

의사소통에서 사람들은 상대가 무엇을 말하는지에 대해 관련된 지식에 기초하여 판단하고 추측을 포함해 받아들인다. 의사소통은 화자와 청자가 언어적･비언어적 상징을 사용하여 정보의 의미를 공유하고 서로의 의견을 교환하는 과정으로 이해할 수 있다.

의사소통은 언어뿐만 아니라, 얼굴표정, 몸짓, 눈짓 또는 침묵과 같은 비언어적 단서로 화자와 청자 간 의미를 교환한다.

(2) 의사소통의 목적과 기능

인간관계 측면에서 의사소통은 두 사람 또는 그 이상의 사람들이 서로 요구하는 것과 원하는 것을 말하고, 정보를 교환하며, 친밀감과 애정을 표현하고 대화에 참여하도록 한다. 적절한 의사소통은 언어적･비언어적 의사소통 과정 속에서 서로의 자존감을 높여주고 좋은 인간관계를 형성하게 해준다. 사회적 상호작용 측면에서 보면 인간은 의사 소통을 통해 공동의 의미를 창조하고 서로의 행동에 영향을 미치며 사회활동을 영위한다.

(3) 의사소통의 과정과 요소

의사소통 과정은 <그림 2-1>과 같이 화자가 어떤 메시지를 기호화하여 매체를 통해 전달하면 청자가 해석하여 어떤 반응을 보이는 것이다. 의사소통 과정은 우리가 부호화한 것을 기본적인 신호체계로 구성된 경로를 통해 누군가에게 보내고, 다시 기본적인 기호 체계를 통해 청자는 그 메시지를 해석하게 된다. 이때 언어적 행동이나 말은 가장 일반적으로 사용되지만, 얼굴표정, 눈 맞추기, 몸짓, 움직임, 자세, 외모, 공간적 거리 등의 비언어적 행동도 사용된다.

<그림 2-1> 의사소통 상호작용모델

의사소통 요소는 <그림 2-2>과 같이 문화, 경험과 훈련을 통해 발달하는 의사소통 기술, 육체적 상태, 감정적 상태, 문화적 경험, 자극에 반응하는 긍정･부정적 태도, 정보저장과 재생하는 능력인 기억, 기대가 포함된다.

<그림 2-2> 의사소통 구성요소

(4) 장애인 중심의 의사소통

의사소통이 모든 인간의 삶에서 중요한 부분임에도 불구하고, 사회는 신체장애인이나 발달장애인을 ‘의사소통 능력이 부족하여 자신의 의사를 정확하게 전달하기 어렵고 표현 내용의 사실여부를 잘 알 수 없기 때문에 내용 전달자로서 역할하기가 어렵다‘고 본다.

또한 비장애인 중심의 문화 속에서 가장 중요한 대상은 비장애인으로, 모든 시설은 비장애인이 편리하도록 디자인되었고, 정치･사회･문화 측면에서도 중요한 가치들은 언제나 비장애인이 추구하는 가치들로 포장되어 있다. 이러한 비장애인 중심의 사회에서 장애인 들은 늘 소외되고 배제되면서 주류화되지 못했고 비주류의 입장에서 살 수 밖에 없었다. 신입 활동보조인들은 지금까지 비장애인으로서 자신들이 주류였던 사회에서 살아오면서 ‘장애인은 불쌍하고 도움을 주어야 하는 대상’이라고 인식하기 쉽다. 그러나 활동보조라는 일을 선택하면서부터는 장애인이 중심이 되는 사회 속으로 들어 왔으며, 이곳에서 장애인들은 ‘자신의 권리를 당당히 주장하는 사람’이라는 생각을 잊어서는 안 된다. 그리고 장애인이용자 중심의 사고와 의사소통을 해야 한다는 것을 인정하고 기억해야 한다. ‘장애인이용자 중심’이란 장애인이 무엇을 원하고, 어떤 방법을 활용해서 어떻게 하고 싶은지를 장애인이용자에게 ‘물어보고’, 장애인이용자가 ‘지시하는 대로’ 실행하는 것을 말한다. 활동보조서비스가 잘 진행되고 있다는 것은 의사소통이 잘 되고 있다는 것을 의미하기도 한다.

(5) 보수교육으로서 장애인과의 의사소통

활동보조인들은 장애인이용자의 장애유형별 특성을 이해하는 것이 전제되어야 하며, 활동 보조서비스가 잘 이루어지고 있다는 것은 이용자의 장애유형별 특성을 이해하면서 의사 소통이 잘 이루어지고 있다는 것을 의미한다.

그러나 의사소통은 착하고 배려심이 있다고 해서 하루아침에 잘 되는 것은 절대 아니다. 어떻게 의사소통을 할지에 대해서 늘 고민해야 하는데 그 고민에 전제가 되는 것은 활동보조 서비스의 최종 목적이 무엇인가에 대한 문제일 것이다. 장애인활동보조서비스는 불쌍하고 신체적으로 무력화된 장애인을 도와주는 것이 아니라, 활동보조인과 이용자가 함께 협동하여 이용자가 사회활동을 잘할 수 있도록 지원하는 것이다. 그렇기 때문에 활동보조인은 초조해 하거나 조급해하지 말고 상대방을 너그럽게 배려하는 마음을 가져야 한다. 위와 같은 내용을 실행하기 위해서 활동보조인은 다음과 같은 인식의 전환이 필요하다고 할 수 있다.

① 내가 오랫동안 활동보조를 해왔기 때문에 이용자에 대해서는 이용자 자신보다 활동보조인인 내가 더 잘 안다는 생각은 버려야 한다. 특히 자기확신과 자기신뢰가 강한 활동 보조인을 장애인 이용자들은 거부할 수 있다는 것을 늘 잊어서는 안 된다.

② 이용자의 지시적인 언어표현은 활동보조인과 이용자의 관계가 사적인 관계가 아니고 활동보조인과 계약을 맺은 이용자의 당연한 권리의 하나라고 생각해야 한다.

③ 실수를 하면 이용자 모르게 슬쩍 넘어가려고 하지 말고 인정하고 상의해야 한다. 나중에 더 큰 실수로 이어지는 것을 예방할 수 있다.

④ 장애인은 불쌍한 사람이 아니다. 사회적 인간으로서 당당하게 이 사회에서 함께 살아 가는 시민임을 잊지 말아야 한다.

⑤ 남의 말을 잘 듣지 않고 내 맘대로 하는 ‘나’를 인정해야 한다. “나는 남의 말을 잘 안 듣고 내 습관대로 하는 습관이 있다.” 이 부분을 인정하고 늘 본인을 점검하는 습관을 가져야 한다.

⑥ 재촉하지 말고 기다리는 것을 습관화해야 한다. 코리안 타임이라는 말이 있다. 그런 것처럼 장애인 타임이 있다는 것을 생각할 필요가 있다. 이 세상에서 제일 급한 것은 활동보조인일지 모른다.

(6) 의사소통 장애요인

의사소통 장애는 상대자와 메시지를 주고받는 과정에서 의사소통의 목적 달성을 방해하는 것을 말한다. 활동보조 시 이용자와의 의사소통을 방해하는 장애요인들이 있다.

① 근심･걱정･조급：일어나지 않은 일을 미리 생각하고 미리 걱정하면서 조급함을 이용 자에게 전가시키는 행위는 이용자의 마음을 불편하게 할 수 있음으로 주의해야 한다.

② 옳고 그름이 정확：활동보조인 중에 늘 옳고 그름을 따지는 사람이 있을 수 있다. 그러나 옳고 그름은 상황과 분위기에 따라 달라질 수 있다고 생각해야 한다. 그렇기 때문에 이용자에게 옳고 그름을 강요해서는 안 된다.

③ 과잉 정보：너무 많은 정보제공은 이용자를 혼란스럽게 할 수 있기 때문에 정보를 제공할 때는 적당한 정보를 제공하되, 이용자의 의견에 따라 정보의 양을 결정할 수도 있다.

④ 말의 강제 중단：이용자의 말이 길어지거나 이해할 수 없을 때 말을 중단시키고 활동보조인이 자신의 생각을 말해 버리는 경우가 있다. 어쩔 수 없이 말을 중단시킬 때는 반드시 양해를 구해야 한다.

⑤ 비방과 빈정：근거 없이 타인을 비방하거나 빈정거리면서 말을 하는 경우에는 이용자의 마음을 불편하게 할 수 있기 때문에 조심해야 한다.

⑥ 더 많이 앎：활동보조인은 이용자보다 많은 정보를 알고 상황에 대한 인식이 빠를 수 있다. 그렇다고 해서 이용자보다 더 많이 아는 체 하거나 본인이 인식한 상황에 대해서 설명하지 말아야 한다. 말은 하지 않고 있지만 이용자만의 방식으로 그 상황을 잘 이해하고 있다는 것을 잊어서는 안 된다.

그 외에도 의사소통을 방해하는 장애요인은 수없이 많은데, 이 부분에 대해서는 보수교육에 참여한 활동보조인들이 각자 발표해보는 것을 추천한다.

3. 장애유형별 의사소통

1) 신체적 장애인과의 의사소통

신체적 장애인과의 의사소통 일부는 “활동보조인 교육교재”의 내용을 인용하였다.

(1) 언어장애인과의 효과적인 의사소통

① 정확하게 듣고 그대로 말한다.

자신이 하고 싶은 말을 정확하게 표현하는 것이 그리 쉬운 일은 아니다. 정확하게 표현하는 방법을 잘 몰라서 그럴 때도 있지만, 내 마음을 잘 몰라서 제대로 표현하지 못할 때도 있다. 또 다른 사람의 말을 정확하게 듣는 것도 쉽지 않다. 다른 생각을 하고 있거나, 다 잘 듣지 못했는데도 확인하지 않고 그냥 넘어가거나, 이미 내가 들을 것을 정해놓고 듣고 싶은 것만 듣기 때문이다. 따라서 정확한 의사소통을 하기 위해서는 내가 들은 것을 그대로 반복해서 상대방에게 말함으로써 내가 들은 것이 정확한지 확인하는 과정이 필요하다. 특히 언어장애가 있는 장애인과의 의사소통에서 이러한 작업은 필수라고 할 수 있다.

② 이해될 때까지 계속해서 물어본다.

언어장애인의 말을 알아듣기까지는 시간이 걸린다. 사람마다 차이는 있겠지만, 2~3개월 걸리는 경우도 있다. 이러한 언어장애인과 의사소통을 할 때는 못 알아들었는데 알아들은 척, 슬쩍 넘어가는 경우가 상당히 많이 있다. 활동보조인이 못 알아들었을 때는 미안해하지 말고 계속해서 반복적으로 물어보고 확인하는 작업을 습관화해야 할 것이다. 이러한 관계가 자연스럽게 습관화된다면 비장애인들이 그 모습을 보면서 자신들도 언어장애가 있는 사람과 의사소통을 위해 노력할지도 모르며, 활동보조인에게 말을 거는 행위들은 사라질지도 모른다.

③ 질문하면서 듣는 것이 좋다.

잘 듣기 위한 방법 중에는 잘 질문하는 방법이 있다. 질문하는 것이 익숙하지 않을 때는 ‘누가, 언제, 어디서, 무엇을, 어떻게, 왜’라는 6하 원칙에 입각하여 사실에 대해 질문하는 것이 좋다. 질문할 때에는 질문목적이 상대방을 이해하고 존중하며, 함께 하고자 하는 데 있다는 태도를 보이는 것이 중요하다. 그렇지 않고 상대방의 말을 미심쩍어 하면서 질문 한다면 결코 좋은 결과를 기대하기가 어렵다. ‘질문하면서 듣기’는 말이 별로 없는 이용자와 대화를 시도할 때 활용하면 좋은 효과를 가져 올 수 있다. 특히 이야기의 중심은 이용자가 되어야 하기 때문에 이용자를 대화의 중심으로 초대하기 위해서 ‘질문하면서 듣기’는 좋은 의사소통방법이 된다.

④ 언어장애인을 대신하여 말할 때는 반드시 언어장애인의 허락을 받아야 한다.

언어장애인이 다른 사람과 대화할 때 상대방이 잘못 알아들어 활동보조인에게 말을 하는 경우가 종종 있다. 이때 활동보조인은 대화를 시작하기 전에 언어장애인에게 허락을 받을 필요가 있다. 언어장애가 있으니 말을 못할 것이라는 생각으로 동의 없이 활동보조인이 대신 말하는 행위는 삼가야 할 것이다.

(2) 시각장애인과의 효과적인 의사소통

① 시각장애인을 만나면 먼저 자기소개를 한다.

시각장애인을 만나면 “안녕하세요. 저는 ㅇㅇ입니다.”라고 본인이 누구인지를 밝힌다. 또한 시각장애인 주변에서 다른 사람들을 만날 경우에 그 사람을 소개하고, 그 사람과 귓속말로 소곤거리는 행위는 삼가야 할 것이다.

② 시각장애인은 감각으로 느끼면서 본다.

시각장애인들이 ‘본다’라는 의미는 ‘감각으로 느끼면서 본다’라는 의미가 된다. 예를 들면 시각장애인들이 의자에 앉을 때 의자를 만지고 난 후에 앉는 경우가 있다. 또한 손으로 사람의 얼굴 즉 눈･코･입･귀를 만지면서 “잘생겼네, 못생겼네.”를 이야기하는 사람이 있기도 하며, 조각이나 동상을 만지면서 예술품을 감상하기도 한다. 그러므로 활동보조를 할 때는 만질 수 있는 물건들에 대해서는 만져서 감각으로 느낄 수 있도록 지원하는 것이 중요하다.

③ 상황과 주위배경을 소리로 들으면서 본다.

시각장애인들 중에는 여행을 자주 하는 경우가 있다. 시각장애인과 여행할 때 활동 보조인은 ‘바다 소리를 설명할 때’ 파도가 어떻게 치고 있는지, 파도가 치면서 색깔들이 어떻게 변하고 있는지에 대해서 구체적으로 설명해주면 된다. 또한 관광지에 사람들이 많아 웅성거리는 소리에 시각장애인이 예민해지는 경우가 있을 수 있기 때문에, “저쪽 그룹에 있는 사람들은 일본에서 온 관광객인 모양입니다. 그리고 지금 우리 곁을 지나가는 그룹은 중국에서 온 관광객인 듯합니다.”라는 식으로 설명해 줄 필요가 있다.

④ 주변 환경을 냄새를 통해 본다.

일상생활 속에서 우리는 냄새를 통해 상황을 파악하고 이해하는 경우가 많다. 시각장애인 역시 그러하다. 길을 갈 때나 어느 공간에 들어섰을 때 나는 냄새가 시각장애인에게는 첫인상이 될 수도 있다. 그렇기 때문에 활동보조인은 시각장애인이 보지 못한 부분을 설명함으로써 후각을 통한 추측이 아니라, 냄새를 통해 그 상황을 볼 수 있도록 지원해야 할 것이다.

⑤ 갑자기 ‘혼자’ 있어야 할 경우에는 안전한 곳에서 기다리게 한다.

활동보조인과 이동 중에 갑자기 시각장애인이 혼자 있어야 할 상황이 발생할 수 있다. 이럴 경우에는 시각장애인을 안전한 곳에서 기다리도록 하고 돌아올 시간을 이야기해 줌으로써 심리적으로 불안하거나 불쾌한 감정이 들지 않도록 해야 한다.

(3) 호흡기장애인과의 바람직한 의사소통

① 호흡기장애인도 가족구성원임을 인식한다.

호흡기장애인들은 대부분 인공호흡기를 착용하고 있기 때문에 주로 눈이나 입꼬리 또는 손가락 정도를 사용하여 의사소통을 하며, 그로 인해 문자판이나 핸드폰 문자를 사용하는 경우가 많다. 이때 활동보조인은 호흡기장애인들이 인지능력이 없다고 함부로 판단하여, 호흡기장애인이나 그 가족들 앞에서 장애인이용자에 대해서 함부로 말하지 말아야 한다. 호흡기장애인들의 가족 내 위치는 당연히 장애인이 되기 전인 ‘아버지’, ‘어머니’라는 위치 그대로이다. 그렇기 때문에 의사표현이 어렵고 신체적 움직임이 거의 없다고 하더라도, 가족들에게는 소중한 ‘아버지’, ‘어머니’이므로 가족이나 이용자가 활동보조인 에게 원하는 것은 본인들의 일에 최선을 다해 주는 것이다.

② 말과 행동을 조심한다.

호흡기장애인 중에는 최중증의 와상장애인인 경우가 많다. 특히 루게릭장애인이나 근육 장애인의 경우가 이에 해당한다. 이럴 경우 활동보조인이 혼자말로 “이렇게 살아서 뭐할까”, “가족들이라도 편안하게, 죽는 것이 낫지 않겠어? 가족들이라도 살아야지”, “이래서 안락사는 꼭 필요해”라고 혼자말로 중얼거려서는 안 된다. 가족은 물론 당사자들도 듣고 있을 수 있기 때문이다. 또한 힘들다고 ‘투덜거리거나’, ‘아무것도 모르는 사람인 것처럼 취급하면서 몸을 함부로 다루거나’, ‘식물인간 취급을 하거나’ 등의 행동은 삼가야 한다. 호흡기장애인들은 활동보조인들이 하고 있는 모든 행위에 대해서 인식할 수 있기 때문이다.

③ 문자판을 활용한다.

인공호흡기를 착용중인 이용자와의 의사소통은 눈과 입꼬리, 그리고 손가락 정도인 경우가 대부분이다. 그럴 때 보편적으로 사용하는 의사소통 도구는 문자판이다(아래의 그림, 참고).

(4) 가족과의 효과적인 의사소통

① 본인의 활동보조인에게만 일을 시킨다.

가족구성원 중 장애인이 2명 이상일 때 본인의 활동보조인이 아님에도 불구하고 지시를 하는 경우가 있는데 이럴 때 문제가 생기게 된다. 가족구성원이 활동보조인의 도움을 받기 위해서는 사전에 활동보조인과 합의를 해야 하며, 지시적인 말투보다는 부탁하는 말투를 사용하면서 배려하고 있다는 것을 알려 줄 필요가 있다.

② 보호자는 활동보조인에게 명령조로 지시하지 말아야 한다.

장애를 가진 자녀가 활동보조서비스를 이용할 경우, 보호자인 어머니가 딱딱한 명령조로 활동보조인에게 일을 시키는 경우가 있다. 이럴 때 활동보조인은 불쾌감을 느끼게 되고 이러한 상태가 지속되면 갈등의 원인이 된다.

③ 장애인당사자, 남편, 부인에게 잔소리를 해서는 안 된다.

가족들과 함께 살고 있는 경우, 활동보조인이 장애인당사자나 장애인의 남편, 부인에게 잔소리를 해서는 안 된다. 예를 들면 장애인에게 “일찍 들어와라, 술 먹으면 안 된다”, 남편에게는 “부인에게 그렇게 하면 안 된다”, 부인에게는 “남편에게 그렇게 하면 안 된다 ” 라고 하면서 가르치려고 하는 경우가 많은데, 이런 잔소리에 의한 개입은 바로 갈등의 원인이 된다.

④ 기본적으로 활동보조인에게 식사제공은 하지 않는다.

활동보조시간이 어쩔 수 없이 식사시간에 걸릴 때는 도시락을 싸갈 것인지, 해결하고 올 것인지를 처음부터 결정해야 한다. 어떤 가족 중에는 활동보조인이 외부인이기 때문에 반찬을 더 만들어야 한다는 생각으로 스트레스를 받는 경우가 있다. 이러한 것들도 문제의 원인이 된다.

⑤ 이용자가 주부인 경우 활동보조인들이 설거지나 세탁, 청소를 이용자의 것뿐만 아니라, 가족구성원의 것들도 함께 해야 하는 경우가 종종 있다.

이러한 이유로 발생하는 갈등이 많이 있다. 이럴 경우에는 처음 파견될 때 암묵적인 합의를 하는 것이 중요하다. 예를 들면 가족구성원 전부의 세탁은 하되, 반찬 만들기는 하지 않아도 된다는 등의 합의를 이용자와 활동보조인이 코디네이터 동석 아래 하는 것이 중요하다.

활동보조 서비스의 경계가 모호하기 때문에 가족과 활동보조인의 갈등이 자주 발생할 수 있다. 뿐만 아니라 하나의 문제가 해결되면 또 하나의 문제가 발생되는 경우가 많이 있다. 그렇기 때문에 다양한 합의방법을 모색하고, 사례에 따라 기준을 정해둔다면 많은 문제들이 해결될 것이다. 또한 가족과 활동보조인이 배려하는 마음을 가지고 활동보조에 임한다면 위에서 열거하는 많은 문제들은 자동적으로 해결될 수 있을 것이다.

2) 발달장애인과의 의사소통

(1) 발달장애인의 일반적 특성

발달장애인은 지적 및 행동장애로 인하여 적응능력에 제한을 갖고 있으며, 대인관계에 적지 않을 어려움을 겪는다. 그리고 사회에 적지 않게 퍼져있는 부정적인 태도로 인해 불이익을 겪게 된다. 발달장애인의 일반적인 특성은 여러 가지 측면에서 파악되나, 기본적으로 다음과 같은 것을 먼저 생각해야 한다.

첫째, 발달장애인들은 비장애인들과 똑같은 기본적인 생리적, 사회적, 정서적 요구를 가지고 있다. 발달장애인들은 비장애인과 마찬가지로 여러 가지 면에서 개인차가 있으며 모든 발달장애인들은 지적, 신체적, 사회 정서적, 심리 운동적인 면에서 개별적 특성을 갖는다.

둘째, 일반적 특성이라고 하면 지적장애로 인해 갖는 어려움들을 말하는데 그러한 어려움 들이 발달장애인을 특징짓는 기준이 되고 그에 따라 고정관념을 갖는 것을 경계해야 한다. 다시 말해 발달장애인의 특성들 때문에 경험할 수 있는 판단 및 사회생활의 어려움을 최소화하기 위해 사회가 어떻게 지원해야 하는지 계속 고민해야 한다. 그런 의미에서 사회 일반은 발달장애인의 특성을 이해하는 것에서 멈추지 않고, 어떤 지원이 필요한지 살피고 방안을 마련하기 위해 적극적으로 노력해야 한다.

발달장애인의 일반적인 특성을 성격상 특성, 동기유발, 의존성, 학습특성, 말과 언어사용, 기억력 특성을 통해 살펴보면 다음과 같다.

첫째, 성격상의 특성을 보면 발달장애인들은 비장애인들에 비해 더 많은 실패를 경험하므로 성공에 대한 낮은 기대감을 갖는다. 따라서 성공을 위해 노력하기 보다는 실패를 회피하는 경향을 가질 수 있다. 일부 행동에서 충동적이고 욕구 통제가 되지 않아 상황에 따라 자신의 행동을 조절하는 것에 익숙하지 않을 수 있으며, 과잉행동, 무기력, 무감각이 번갈아 나타나 기도 한다.

둘째, 동기유발 면에서 일반적으로 발달장애인들은 학령기에서부터 비장애인에 비해 잘 할 수 있는 영역이 협소하고 수행수준이 낮다는 평가를 받는다. 이에 따라 성공의 경험이 적어 자신에 대한 자존감이 낮고 새로운 것을 시도해 보려는 도전정신이 약한 특성이 나타나기도 한다.

셋째, 의존성 면에서 발달장애인들은 자신 앞에 놓인 과제를 수행하는데 어려운 경험들이 누적되어 그와 유사한 상황이 발생하면 이를 회피하려는 성향을 가지게 된다. 발달장애인들은 그러한 상황에서 후퇴하거나 옆에 있는 사람에게 의존적인 경향을 보이기도 한다.

넷째, 학습상의 특성을 보면 발달장애인은 주의집중력이 상대적으로 많지 않아, 주의집중 지속시간, 주의집중의 초점과 범위, 주요한 자극을 구분해 내는데 어려움을 겪는다. 따라서 발달장애인들은 어떤 것을 기억하거나 오랜 시간동안 집중하는데 어려움이 있다.

다섯째, 말과 언어 사용특성을 보면 발달장애인은 사물에 대한 의견과 선호가 있으나, 이를 적절한 언어로 표현하는데 어려움을 겪는다. 그러므로 언어사용의 어려움을 스스로 극복하기 위해 자신만의 의사소통방식을 개발하여 사용하기도 한다. 그리고 지적장애를 가진 사람들은 어렵거나 난처한 상황에 대처할 수 있는 추가적인 의사소통 욕구를 가질 가능성이 매우 높다.

여섯째, 기억능력의 특성을 보면 발달장애인들은 기억해 둔 오래된 정보는 다시 떠올려 쉽게 활용하지만, 최근 또는 새롭게 입력된 정보를 처리하는 단기기억 능력에 어려움이 있어 스스로 이해하고 활용하는데 시간이 걸린다. 또한 발달장애인들은 새로운 일이나 문제 자극상황에 자신이 가지고 있는 지식이나 기술을 적용하는데 어려움을 겪기도 한다. 또한 발달장애인들은 복잡하게 사고하는 능력이나 추상적 자료를 가지고 일하는 능력이 제한 되기도 한다.

(2) 발달장애인의 언어발달 특성

발달장애인들의 언어발달 특성은 비장애인의 언어발달과 비교하여 정리하면 다음과 같다.

첫째, 발달장애인은 같은 연령의 일반아동에 비해 일반적으로 풍부하지 않은 언어능력을 가진다. 이는 낮은 지적능력에 기인한 것일 수도 있으나, 낮은 지적능력이 반드시 언어적 결함을 가져 온다고 단정할 수는 없다. 발달장애인의 언어발달은 양적인 면에서 뿐만 아니라 질적인 면에서도 일반아동보다 지체되는 특성을 보인다.

둘째, 발달장애인의 언어습득과 표현력이 같은 연령의 일반인에 비해 상당히 지체되어 다양한 단어와 표현양식을 학습하는데 어려움을 나타낸다. 발달장애인은 공간인식, 순서 판별 등과 관련된 언어 및 표현방법에 어려움을 보이는 경우가 많다. 그렇기 때문에 발달장애인에게는 추상적이고 복잡한 활동보다는 구체적이고 단순한 활동으로 접근하는 것이 적절할 수 있다.

셋째, 발달장애인은 신경의 억제과정과 흥분과정에서 불균형이 발생한다. 기본 신경과정이 약하기 때문에 흥분계가 일상적인 활동을 발휘할 수 없어 언어기초 행동의 장애발생으로 연결된다. 생리학적인 요인으로서 운동, 일, 언어의 협응문제로 복잡한 행동을 하는데 어려움을 겪게 된다.

(3) 발달장애인의 언어적･비언어적 의사소통 행위

인간의 의사소통은 언어적･비언어적 행위에 의해 동시에 이루어진다. 언어적 행위는 언어능력인 문법규칙에 관한 지식과 언어사용에 의한 방법이다. 언어적 행위는 유형, 무형의 영향을 미치는 비언어적 행위와 함께 표현된다. 비언어적 행위란 언어를 제외한 비언어적 신호를 통한 의도적, 비의도적 정보교환이라고 정의할 수 있다. 통상적으로 의사소통에서 1/3만이 언어적 방법으로 전달되고 2/3는 비언어적 방법으로 전달된다.

Tips 메라비언 법칙

메라비언 법칙에 따르면 화자의 호감이나 인상을 결정하는 것은 내용이 7%, 목소리가 38%, 보디랭귀지가 55%라고 한다. 즉, 비언어적 표현이 93%이다. 의사소통에 있어서 내용이 아니라 전달하는 방법이 더 큰 비중을 차지하게 된다. 따라서 발달장애인이 이야기하는 내용에 과도하게 집착하거나 비언어적 표현이 담고 있는 메시지를 간과해서는 안 된다. 의사소통에서는 언어적 및 비언어적 표현 모두에 집중할 필요가 있다.

의사소통에서 언어적 행위와 비언어적 행위는 전략측면에서 상호보완적이라 할 수 있다. 즉, 의사소통할 때 비언어적인 행위는 반복, 상충, 보완, 대체, 규제 및 강조의 여섯 가지 방법 으로 언어적 행위와 전략적으로 상호작용한다. 발달장애인 의사소통 행위는 언어적 행위와 비언어적 행위로 구분되며, 세부 유형은 <표 2-1>과 같다. 언어적 소통에 어려움을 갖는 중증 발달장애인은 주로 비언어적 행위를 통해 상대와 소통하게 된다. 따라서 중증 발달장애인 의사소통에서는 언어적 행위에 대한 고려와 함께, 비언어적 행위에 보다 집중할 필요가 있다.

<표 2-1> 발달장애인의 의사소통 행위 유형2

비언어적 행위	언어적 행위
1. 손을 사용하는 몸짓 - 자연스런 제스쳐 - 신호 - 가리키기 2. 신체적 접촉 3. 얼굴표정 4. 눈짓(바라보기) 5. 머리 움직임 6. 자세 변화 - 몸 방향 바꾸기 - 가까이 다가가기 7. 발성(의사언어) 8. 기타(과잉행동 등)	1. 질문 - 폐쇄형 질문 - 개방형 질문 2. 설명 3. 부정적 질문 4. 지시 5. 반복적 요구 6. 견해(논평) 7. 부정 8. 강화 9. 미분류

3) 발달장애인의 의사소통 장애정도를 고려한 접근방식

발달장애인의 의사소통 능력은 매우 다양하다. 그들 중 일부는 유창하거나 화려하지는 않지만 어느 정도 언어적 의사소통이 가능한 경우가 있는가 하면, 언어적 언어소통이 매우 어려운 경우도 있다. 서로 공유하고 일관된 방법으로 어떤 사물을 통해 다른 것을 표현 하고자 하는데, 쓰이는 말, 글, 표시와 상징과 같은 의사소통의 공식적, 형식적 체계를 공유하기 어려운 경우이다. 그러나 그들은 몸짓, 얼굴표정, 소리, 눈 깜박임 또는 뭔가를 가리키는 것 등을 포함하여 비공식적이고 개인에 국한된 특이한 수단을 사용한다. 어떤 사람은 말로 표현하는 것을 어려워하지만, 훨씬 더 많이 이해하는 경우가 있다는 것을 간과해서는 안 된다. 그러한 잠재력을 최대한 끌어내고 또 의사소통을 보다 원활하게 이끄는 힘은 발달장애인과 의사소통하는 사람에 달려 있다. 그들은 발달장애인의 개인적 의사소통 신호와 행동을 해석하고 한편으로는 의사소통의 한계를 인정하면서 자신의 의사소통방식을 발달장애인에게 맞추어야 한다.

발달장애인은 장애등급과는 반드시 일치하는 것은 아니겠지만 보편적으로 의사소통이 보다 원활한 사례와 그렇지 않은 사례로 나뉠 것이다. 전자의 경우에는 가급적 말하기에 기초한 언어적 의사소통을 주로 하고, 필요에 따라 보완적 의사소통기법을 부수적으로 동원할 수 있을 것이다. 반면, 후자의 경우에는 말하기에 기초한 의사소통보다는 비언어적 의사소통, 즉 몸짓, 얼굴표정, 특정한 행동 등을 활용해 표현하고자 하는 의도에 민감성을 가지고 접근하는 것이 필수적이다. <표 2-2>는 장애정도에 따라 3단계로 나누어 각 단계별로 어떻게 의사소통해야 하는지를 정리한 내용이다. <표 2-2>의 내용을 점검하고자 한다면 부록을 참고하면 된다.

<표 2-2> 의사소통 장애정도에 따른 접근방식

장애정도	점검표	의사소통시 고려할 점
LEVEL 1 (Serious)	* 대답은 신체적, 정서적 상태에 따라 달라짐 * 신호 또는 한두 마디 말로 된 대답 * 때때로 “무엇?” 또는 “누구”라는 질문에 대해 대답 가능 * 한두 단어로 된 문장 따라하기 가능 * 어떤 질문에도 똑같은 답을 하려고 함	* 그들에게 친숙하게 느껴지는 사람이 질문하게 할 것 * 당사자로 하여금 두 가지 선택 중에 고르도록 할 것 * 그림, 사진, 표식 그리고 상징을 보여주면서 질문할 것 * 때에 따라서는 당사자가 대답하도록 독려할 것, 주위가 산만하지 않은 곳에서 질문할 것 * 이해하지 못하면 질문을 재구성할 것
LEVEL 2 (Moderate)	* 때때로 어려움을 겪지만, 모든 질문에 가상적으로 대답 가능 * 후치보조 단어가 담긴 질문 이해 가능 후치보조단어는 부속어라고도 한다. 예를 들면,부터/까지/마저/말고 등이 있다. 실제 사용 예로 ‘언제부터, 언제까지, 일을 했어요?’, ‘당신마저 갈 것인가요?’ 등이다. * 후치보조 단어를 사용하여 대답 * 자신이 좋아하는 것을 말함 * 3단어 이상 담긴 질문을 따라함	* 천천히 말할 것 * 대답하는데 어려움을 겪으면 질문을 반복할 것 * 의성(擬聲) 또는 의태(擬態)를 쓰면서 질문할 것 * 인상깊었던 것을 묘사하려고 할 때 사진, 표식, 상징 그리고 단어를 사용 * 당사자에게 세 개 이상의 선택할 수 있는 것을 제시하고 “어떤 것이 제일 좋습니까?”라고 질문해서 그들로 하여금 그 중에서 우선순위를 표현하게 할 것 * 한참 뒤에(30분 뒤, 하루, 1주일 뒤) 똑같은 질문을 반복할 것
LEVEL 3 (Mild)	* 언제나 거의 모든 질문에 대해 대답 가능 * 4∼5단어 문장 따라하기 가능 * 회상하여 대답 가능 * “어떻게?” 또는 “왜?”라는 질문에 대해 대답 가능 * 도덕적 가치에 대해 이해 가능 * 상대방을 배려하는 방식으로 행동 가능 * 재정적인 문제에 대해 어느 정도 이해 * 해당 주(周)의 시간과 요일에 대해 어느 정도 이해 * “만약에 ∼∼ 어떨 것 같습니까?”로 시작하는 어떤 문장에 대해서 대답 가능	* 써서 질문을 보여줄 것 * 다중 선택과 말로 하는 질문을 섞을 것 * 보다 나은 이해를 돕기 위해 경험의 샘플을 제시할 것 * 시계와 함께 과거에 대해 질문할 것 * 그들이 무엇을 생각하는지를 질문 * 한참 뒤에(30분 뒤, 하루, 1주일 뒤) 똑같은 질문을 반복할 것

4. 발달장애인과의 의사소통 실제와 지원

1) 의사소통의 대원칙

발달장애인과의 의사소통에서 상대자로서 입장과 자세, 지켜야 할 대원칙은 다음의 <표 2-3>과 같다.

<표 2-3> 의사소통 전제와 고려할 것들

		모든 발달장애인의 의사소통 능력은 존중되어야 한다.							입장의 대선회
				⇓
		발달장애인과 의사소통하는 상대의 자세가 바뀌어야 한다.							상대의 책임성 강조
				⇓
		언어적+비언어적(몸짓, 얼굴표정 등)을 고려해야 한다. 자신만의 의사소통방식을 파악하는 것이 중요하다.							의사소통 보조도구 사용
정보제공				공통사항			의견수렴
제한된 양의 정보 제공 요약된 용어 도는 축약 표현 지양 시각적 보조자료 사용 - 그림, 만화, 사진, 동영상 정보제공의 맥락을 충분히 이해				당사자를 무시하지 마라 - 인격을 무시하지 말고 의사소통 능력에 따라 적절히 대응 시간적 여유를 가지고 대하라 부적절한 추측으로 확인하지 마라 의사소통 앞뒤 상황을 잘 이해하라 - 정보 필요성, 이전 소통 방법 등			간결하게 물어라(중문, 복문 지양) 이해할 수 있는 용어만 사용하라 시각적 보조자료 사용하라 - 그림, 만화 사진, 동영상 언어사용이 어려우면 얼굴 엠블럼 사용
<유의할 점> 사진이 반드시 좋은 것이 아니다							<한 계> 그들이 선호정도는 어느 정도 알 수 있으나 견해를 알기란 쉽지 않다. 선호를 안다고 하더라도 추론이 될 수 있다.

2) 발달장애인의 의사소통 상대자로서의 자세

발달장애인과의 의사소통에서 좋은 소통자가 되기 위해 필요한 내용을 정리해 보면 다음과 같다.

첫째, 발달장애인과의 소통에 있어 단어나 문장의 사용을 이용자의 능력, 이해력, 경험에 맞는 단어를 사용해야 한다. 문장의 반복은 발달장애인의 이해를 확실하게 할 것이다. 그리고 짧은 시간에 너무 많은 말을 한다거나 너무 많은 질문을 하지 않도록 주의해야 한다.

둘째, 발달장애인의 이해를 돕기 위해 모든 방법들을 이용해야 한다. 예로, 목소리 톤을 이용하여 의미를 과장한다던가, 간단한 드라마를 활용하는 것 등은 발달장애인들의 듣기와 이해력 기술을 발전시키는 유용한 방법이다.

셋째, 언어적 소통에 어려움이 있는 발달장애인과 일할 때 새로운 단어를 설명하는 기회를 가져야 한다. 단어의 의미가 무엇인지 설명하고, 단어를 반복적으로 사용해야 한다. 또한 비디오, 그림 등을 활용하는 방법도 적극 활용해야 한다.

넷째, 언어적 의사소통을 할 수 있는 발달장애인과는 폐쇄형 질문 즉, ‘한 단어 응답 (YES/ NO)이나 제스처’를 요구하는 질문이 아닌, 본인의 생각을 자유롭게 이야기할 수 있는 개방형 질문을 많이 사용하도록 해야 한다. 예로 “당신은 주말에 어디를 다녀오셨어요?”, “당신의 주말에 대해 말해 주세요?”, 직설적으로 “주말에 외출했어요?”, “어디 갔었어요?”, “나에게 말해주세요” 등의 질문이 가능할 것이다.

다섯째, 발달장애인들이 다른 사람과 이야기할 때 자신의 의견을 적극적으로 피력할 수 있도록 기회를 주어야 한다.

여섯째, 발달장애인들이 정확한 단어를 사용하는데 어려움이 있더라도 의사소통 상대자들이 ‘저 말은 이 뜻일 거야’라는 추측해선 안 된다. 또한 발달장애인들이 말하는 것을 모두 이해한 것처럼 하지 말아야 한다.

일곱째, 언어적 의사소통에 어려움이 있는 발달장애인들에 대해서는 언어, 상징체계 등 ‘보완⋅대체 의사소통(AAC)’이 유익하다는 것을 알아야 한다.

3) 발달장애인의 의사소통 방법과 실제

(1) 자연스럽게 대화해야 한다.

초기 만남이 어색하고 불편할 때는 먼저 인사하고 말을 건넴으로써 자신의 호의적인 태도를 전달할 필요가 있다. 그리고 질문이나 코멘트 등 이야기를 시작할 때 그 사람의 이름을 사용하는 것이 좋은 효과를 발휘할 수 있다.

(2) 발달장애인의 대답을 듣고자 할 때 시간적 여유를 가져야 한다.

발달장애인과 의사소통할 때 발달장애인을 서두르게 하지 말아야 한다. 발달장애인들은 질문을 처리하고 답변을 생각하는 데 시간이 오래 걸릴 가능성이 있기 때문이다. 이를 위해 발달장애인과 이야기할 때 대화내용을 충분히 이해하도록 천천히 말하는 것이 필요하다. 그리고 질문을 했을 때에는 상대방의 상태에 따라 대답하는 시간이 다소 오래 걸릴 수 있음으로, 상대방 대답을 들을 때에는 시간적 여유를 가져야 한다. 흔히 많은 사람들이 그 기다리는 시간을 참지 못해 질문을 되풀이하거나 지시적인 질문을 하는데, 그런 행동을 조심해야 한다.

(3) 대화할 때 한번에 제공하는 정보량이 너무 많으면 어려워할 수 있다.

많은 정보를 한꺼번에 전달하려고 하기보다는 제한된 적은 양의 정보를 단도직입적으로 전달하는 것이 좋다. 그리고 한 문장에 한 메시지를 담도록 하고, 질문 하나에 대답도 하나인 것이 좋은 방법이다.

Tips

▶ 여러 질문을 한꺼번에 묻지 말아야 한다.

▶ 하나의 내용만을 담을 수 있도록 질문을 나눠서 질문한다.

▶ 핵심적인 내용을 “짧고 간단하게” 말한다.

☞ 예) “복도에서 뛰면 미끄러져서 넘어질지도 모릅니다. 걸으세요!” 보다 “복도에서는 걸으세요. 뛰지 마세요!”

▶ 지시적 질문을 하지 말아야 한다.

☞ 예) 이거예요? 이것을 말하는 거예요?, 하겠다는 거예요, 아니면 안 하겠다는 거예요?

(4) 요약된 표현이나 축어(Acronyms)을 피해야 한다.

의사소통할 때 속담이나 비유적 표현, 비꼬는 말이나 관용어구를 사용하면 이해하기 어려울 수 있다. 언어는 사회적 합의이므로 발달장애인 당사자의 수준에 맞게 맞출 필요가 있다.

관용구 표현 예
당신은 눈에 넣어도 아프지 않아요. 간이 콩알만 해졌다 눈앞이 캄캄하구나 눈코 뜰 새 없다 이제 눈 좀 붙여야겠다.	➜	난 당신을 무척 사랑해요. 깜짝 놀랐다. 걱정이 많이 되는구나. 너무 바쁘다. 이제 자야겠다.
함축된 표현 예
방이 엉망이네요. 그랬다간 밖에서 너무 추울 텐데요. 난 그런 소음이 싫어요.	➜	옷들 좀 걸어둬요. 오늘은 짧은 바지 대신 긴 바지 입어요. TV 소리 좀 줄여 주세요

(5) 추상적인 단어보다는 구체적인 단어를 사용해야 한다.

사과, 바나나, 자동차, 기차, 바지 등의 단어는 손으로 만질 수도 있고 눈으로 볼 수 있기 때문에 이해하기 쉽다. 그러나 ‘교통’ 등과 같이 범주를 나타내는 말은 실제적이지 않고 또 손으로 만질 수 없기 때문에 이해하기 어려울 수 있다. 추상성이 상대적으로 높을수록 이해 및 의사소통을 어려워한다. 따라서 추상적인 예보다도 구체적인 예를 사용해야 한다. 의사소통할 때 중요한 단어를 강조하는 것도 발달장애인이 집중하는데 도움이 될 것이다. 개념적 용어보다는 상황을 묘사하는 용어를 사용하는 것이 훨씬 이해하기 쉽다.

Tips

▶ 가능한 한 구체적이고 일상적인 용어를 사용한다.

▶ 지시대명사를 사용하기 보다는 반복되더라도 명칭을 그대로 사용한다.

▶ 시간, 날짜, 요일도 추상적 개념이다. 이는 구체적 행위/사건이 일어난 때로 표현해야 한다.

☞ 예) ‘화요일?’ -> 수영장 간 날

▶ 개념적 용어보가는 상황 묘사적 용어를 사용해야 한다.

☞ 예) “아침, 낮, 밤, 여름, 겨울” -> “아침식사 시간, 해 있을 때(환할 때), 깜깜할 때, 땀날 때, 추울 때”

구체적 표현 예
어디가 아파요 그건 저기 걸어 둬요. 이제 그만 할 시간입니다. 갑시다.	➜	배가 아파요? 머리가 아파요? 외투를 문 옆의 옷걸이에 걸어 둬요 이제 컴퓨터 하는 것을 그만할 시간입니다. 우리 이제 집에 갑시다 .

(6) 비교와 판단을 하는데 있어 기준점을 제시해야 한다.

크기, 양, 무게 등을 비교하거나, 시간이나 선후관계를 파악하고자 할 때는 발달장애인이 경험하거나 알고 있는 것을 통해 기준을 제시하는 것이 중요하다.

Tips

▶ 크기, 양, 무게 등을 비교할 때 발달장애인이 이미 알고 있는 것을 기준점으로 놓고 이와 비교하도록 해야 한다.

☞ 예) 키가 컸나요? 작았나요? => 00보다 키가 커요?

▶ 시간을 물어보거나 전후관계를 파악하고자 할 경우에는 구체적인 행동이나 사건을 기준점으로 놓고 물어보도록 함

☞ 예) 언제 그랬어요? 몇 일전이에요? => 00드라마 보고 나갔어요?

(7) 발달장애인이 응답하려고 하는 바를 확인하고 분명하게 대답해야 한다.

발달장애인은 상대방의 질문에 대해 종종 똑같은 대답을 할 때가 있다. 노래를 듣고 싶은지, 노래방에서 노래를 부르고 싶은지, 레스토랑에서 어떤 음식을 먹을 것인지 등의 질문에 그들이 선호와는 별개로 과거 경험에 비추어 익숙한 것을 선택하는 것이다. 그러므로 당사자가 어떻게 응답하려는지의 의도와 패턴을 읽을 필요가 있고, 보다 구체적으로 물어보는 것이 필요하다.

Tips

▶ 음식을 주문할 때, “괜찮아요?” 라고 물어보면 고개를 끄덕이거나 “네”라고 말하기 때문에

☞ 다시 한번 구체적으로 “뭘 먹고 싶으세요?”라고 물어보면, “햄버거(또는 손가락으로 특정한 물건을 가리키게 하거나 종이에 쓰게 하는 방법도 좋음)”라는 답을 얻을 수 있다.

▶ 가능하다면 두 가지 정도의 선택사항을 제시하고 어느 것이 더 의도하는 바인지를 파악하는 것이 좋다.

▶ 당신이 말한 것에 대해 발달장애인이 이해했는지를 확인하는 것은 매우 중요하다.

(8) 폐쇄형 질문보다는 개방형 질문을 통해 말할 기회를 만들어야 한다.

발달장애인의 경우, ‘예/아니오’로 답하게 하는 폐쇄형 질문을 할 때 반복적으로 긍정적인 응답을 하는 경향을 보인다. 이는 질문방법을 바꿈으로써 해결할 수 있으며, 폐쇄형 질문보다는 개방형 질문을 사용할 필요가 있다. 다만 개방형 질문에서 사용되는 왜?라는 질문을 사용할 때는 비난의 의미를 내포할 수 있음으로 주의해야 한다.

Tips

▶ 개방형 질문

☞ 정보수집에 가장 적합한 질문이며, 보통 개방형 질문은 ‘언제, 어디서, 누가, 무엇을, 왜’로 시작한다.

▶ 특정 - 폐쇄형 질문

☞ 주로 ‘예’ 또는 ‘아니오’로 응답하게 되는 질문유형으로 개방형 질문을 통해 확인할 수 없는 내용을 확인하기 위해 사용해야 한다.

☞ 폐쇄형 질문 유형만 사용할 경우 발달장애인은 지속적으로 짧게 응답하려고 할 것이며, 풍부한 정보확인은 어려워진다.

☞ 폐쇄형 질문은 개방형 질문의 보조적 질문으로 주로 사용하는 것이 적절하다.

Tips

▶ 발달장애인에게 ‘왜(why?)’라는 질문은 발달장애인이 일관성 없는 답을 하게 한다.

☞ 발달장애인에게는 자신의 행동은 용서받지 못하고 또 비난받을까 봐,

☞ 다른 실패로 규정될까 봐 ‘왜’라는 질문 앞에 자신을 방어적으로 만드는 경향이 있다.

(9) 말로 표현하는 것 외에 시각적 보조물을 사용하면 효과적이다.

발달장애인들은 말보다는 그림이나 사진이 더 이해하기 쉬울 수 도 있다. 표현하고자 하는 것이 사물처럼 구체적이고 이해하기 쉬우면 괜찮지만 그렇지 않은 경우에는 시각적 보조물을 사용하여 발달장애인의 이해를 돕는 것이 필요하다. 질문할 때 시각(그림, 사진 등) 자료를 함께 사용하는 것이 도움이 된다.

Tips 삽화 등 시각자료 활용하기

▶ 사진 - 자신이 경험한 것을 회상하게 할 때는 사진이 도움을 줄 수 있다. 사진은 특정한 상황을 포착하였다는 점에서 주관적일 수 있음에 주의해야 한다. 일반 정보를 담은 사진은 지적장애인의 관심에 따라 정보제공자 의도와는 다른 반응을 보일 수 있다.

▶ 동영상 - 주관성 극복을 위한 좋은 매체로 회상에 도움이 된다. 만족도조사에도 활용된다.

▶ 그림 - 자신이 경험한 사실이 아닌 경우, 가급적 그림이 유용하다. 특정한 부분을 반드시 강조해야 할 경우가 아니면 흑백으로 처리하는 것이 좋다.

▶ 만화 - 만화의 경우는 일련의 연속된 정보를 가지고 있기 때문에, 그러한  흐름을 이해하고 따라갈 수 있는 발달장애인에게 의미가 있다. 순서가 있는 행동의 흐름을 보여주는 방식은 시도해 볼 만하다. 양치질을 하는 순서를 만화형식으로 표현하면 잘 이해할 수 있을 것이다.

4) 의사소통 보조도구(어플)의 활용

(1) 진소리(성신여자대학교 홍기형 교수 연구실)

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어플 소개 및 기능 ▶ 언어 장애인을 위해 텍스트를 음성으로 변경해주는 어플리케이션입니다. ▶ 진소리는 다음과 같은 기능이 있습니다. 1. 대화：일상생활에서 가볍게 이야기하는 단어나 문장을 음성으로 출력할 수 있습니다. 2. 파일：발표 자리와 같이 긴 문장을 말해야 하는 경우 텍스트 파일을 만들고 음성으로 출력이 가능합니다. 3. 상황：각 상황에 맞는 문장들을 담고 있어 선택 시 음성으로 출력해 줍니다.

(2) 아이카드(I-CARD, 한국지적발달장애인복지협회)

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어플 소개 및 기능 ▶ 아이카드(I-Card)란 소지자에 대한 간단한 소개, 의사소통방법, 의사소통과 관련한 행동이나 방식 등을 기록한 카드로 언어적 의사소통이 어려운 발달장애인이 이야기하고자 하는 것을 상대방에게 보다 원활하게 전달하고 긴급한 상황에 대처하는데 도움이 될 수 있습니다. ▶ 아이카드에는 다음과 같은 기능이 있습니다. 1. 자기소개：자신의 대한 소개(필수, 중요, 선호 등으로 분류하여 제공 가능) 2. 의사소통：의사소통 방식이나 방법에 대한 내용 3. 건강정보：소지인의 건강상태, 질병, 복용중인 약, 의료적 긴급조치사항 등에 대한 내용 4. 긴급연락처：가장 빨리 연락이 닿을 수 있는 관계자에 대한 연락처를 제공

(3) 나의 첫 AAC(NC Soft)

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어플 소개 및 기능 ▶ My First AAC는 3종류의 어플이 있습니다. 1. 나의 AAC 기초 버전? ☞ 나의 AAC 기초 버전은 AAC를 처음 접하거나 장애의 정도가 매우 심한 중도･중복장애인들을 대상으로 하며, 예･아니오, 좋아요･싫어요 등 최소한의 선택(양자택일)으로 기본적 의사소통이 가능하도록 지원합니다. ☞ 주요 기능 - 선택말하기：질문에 대해 긍정 혹은 부정 등 양자택일로 기본적 의사표현이 가능 - 보고말하기：특수교육 기본교육 과정, 그림 등을 보고 따라 말하기의 반복적 학습을 지원 - 듣고말하기：특수교육 기본교육 과정, 소리를 듣고 사물의 이름을 맞추거나 따라 말하는 반복적 학습을 지원 - 어떤 시간 흐름이 있는 이야기를 만들어 저장하는 기능, 이야기에 대한 질문과 반응으로 상호 작용이 가능 2. 나의 AAC 아동 버전 ☞ 언어로 의사소통이 어려운 아동, 그 중에서도 말을 처음 배우기 시작하는 나이(만 2세~5세)의 장애 아동들이 보다 쉽게 세상과 대화하도록 의사소통을 지원해 주는 소프트웨어입니다. ☞ 주요 기능 - 가정에서 쉽게 설치 및 사용이 가능한 터치기반 소프트웨어 - 아동이 자주 사용하는 20여 종 300여 단어 선별 - 사용자가 쉽게 새로운 단어를 추가하거나 편집할 수 있는 기능 - 게임을 활용한 소프트웨어로 재미와 함께 아동의 소근육 발달 지원 3. 나의 AAC 일반 버전 ☞ 나의 AAC 일반 버전은 복합적 의사소통 요구를 가진 성인이나 AAC를 통해 의사소통을 하는 일반인을 대상으로 하며, 사용자의 일상생활의 장소(학교, 집, 병원, 지역사회 등)와 위계적 범주(음식, 동물, 숫자, 시간, 모양 등)로 분류하여 950여 개의 상징으로 구성하였습니다. 또한 ‘메시지 예측(prediction)’ 기능을 제공하여 상징 하나를 선택하면 뒤에 올 상징(문장)을 예측하여 제안해 주는 기능으로 정확하고 빠른 의사소통을 지원합니다. ☞ 주요 기능 - 국내 AAC어휘 연구를 참고하여 일반인들에 의해 자주 사용되는 핵심어휘와 장애특성을 고려한 부수어휘로 950여 개의 상징으로 구성함 - ‘메시지 예측(prediction)’ 기능을 제공. 예) ‘물’ 상징 선택 시, ‘주세요’, ‘먹고 싶어요’, ‘어디 있어요?’ 등 결부되어 사용 되는 상징(메시지)을 제안 - 상징 선택만으로 표현하기 어려운 긴 메시지 등을 문자로 입력하여 저장해 두고 필요 시 TTS로 불러오는(말하는) 기능 - 사용자가 원하는 상징(메시지)을 화면에서 찾기 어려울 경우, 사용자가 원하는 상징 폴더나 그 상징을 바로 찾아 볼 수 있는 기능 - 어떤 시간 흐름이 있는 이야기를 만들어 저장하는 기능. 이야기에 대한 질문과 반응으로 상호 작용이 가능 - 한 기기에서 다수 장애학생 사용을 필요로 하는 경우 각 학생의 특성에 맞게 저장해 두고 필요 시 불러오는 기능

(4) 오케이톡톡((주)아리수에듀)

초기화면	사용화면
어플 소개 및 기능 ▶ 오케이톡톡은 상용구 분석을 통한 최적화된 600여 개의 문장 및 단어로 구성된 의사소통 보조 도구(AAC)입니다. 오케이톡톡이 스마트패드 앱으로 출시되었습니다. 이젠 학습도구, 학습보조, 언어훈련, 언어치료, 의사소통 등 다양한 활용이 더욱 편해졌습니다. ▶ 오케이톡톡에는 다음과 같은 기능이 있습니다. 1. 600여 개의 이미지 자료와 TTS (text-to-speech)가 아닌 전문 성우의 발음으로 녹음된 음성 데이터(남성/여성 각 600개)가 들어 있습니다. 2. 바로 찍고, 바로 녹음하고, 바로 사용할 수 있는 나만의 자료를 얼마든지 추가로 만들 수 있습니다. 3. 사용자의 환경에 맞는 나만의 카드를 드래그 앤 드롭만으로 쉽게 만들 수 있습니다.

<참고문헌>

김진우･송남영･권미영. 2009. 『장애인거주시설 서비스 최저기준 적용 매뉴얼 2：지적장애인 의사소통 지원』. 한국장애인복지시설협회･성공회대학교 사회복지연구소.

김진우･송남영･최희정･송기호･이민정. 2012. 『재가장애인의 지역사회활동 활대를 위한 의사소통 지원방안 연구』. 한국지적장애인복지협회･덕성여자대학교.

송남영. 2013. “중증 지적장애인의 의사소통 사례연구：전략의 맥락과 내용을 중심으로”. 성공회대학교 대학원 박사학위논문.

이찬규 역. 2003. 『언어커뮤니케이션』. Berko, R. M., Wolvin, A. D. 1998. Communication： Social and career Focus. Houghton Mifflin Company. 한국문화사.

한국지적발달장애인복지협회. 2014. 지적장애인을 대상으로 한 수사매뉴얼 연구： 성폭력 피해 지적장애인 수사지원을 중심으로. 한국지적발달장애인복지협회･경찰청.

<부록> 의사소통 장애정도 점검표

의사소통 장애정도 점검표는 부산평화의집(장애인거주시설, 김정선 정리)에서 정리한 내용임

의사소통장애정도	번호	점검표
Level 1	1	대답이 신체적, 정서적 상태에 따라 답변이 달라집니까? (달라진다면 상황과 답변에 대해 기재해주세요.)
	2	신호 또는 한두 마디 말로 된 단어로 대답한다? (질문에 대답을 하는 단어, 신호(비언어적 표현 포함)에 대해 상세하게 기재바랍니다.)
	3	때때로 "무엇 또는 누구?"로 시작하는 질문에 대답 가능한가요? (예：“누구와 함께 프로그램을 가고 싶은가요?, 누구와 살고 싶은가요” 등 사람과 관련된 질문에 대한 이해 / “무엇을 하고 싶은가요?, 이것은 무엇인가요?” 등 무엇에 대한 이해, 의사소통 도구 사용 후 이해 여부)
	4	한두 단어로 된 문장 따라하기 가능한가요? (예：“가방을 가지고 문을 닫고 오세요.”와 같이 두 단어가 들어간 문장을 이해하고 따라 할 수 있는가?)
	5	어떤 질문에도 똑같은 대답을 하려고 하는가?
* 질문 시 고려사항 ‣ 그들에게 친숙한 사람이 질문하게 할 것 ‣ 그들에게 두 가지 선택 사이에서 고르도록 할 것 ‣ 그림, 사진, 표식 및 상징(기호)을 보여주며 질문할 것 ‣ 필요한 경우 그들이 대답하도록 독려할 것. 산만하지 않은 곳에서 질문할 것 ‣ 그들을 이해하지 못하는 경우 질문을 재구성할 것

의사소통장애정도	번호	점검표
Level 2	1	때때로 어려움을 겪지만, 모든 질문에 가상적으로 대답할 수 있는가? (예：“만약에 당신에게 100만원이 생긴다면?, 당신이 하늘을 날 수 있다면?” 등과 같이 가상의 질문에 대답 가능여부)
	2	후치(postpositional) 보조단어(부속어)가 포함 된 질문을 이해할 수 있는가? (예：“~부터 ~까지”에 대한 질문에 이해 가능)
	3	후치(postpositional) 보조 단어(부속어)를 사용하여 대답할 수 있는가?
	4	자신이 좋아하는 것을 말한다. (좋아하는 것 3개 선택 후 우선순위까지 정해 주세요.)
	5	3단어 이상의 단어가 포함된 질문을 따라하는가?
* 질문 시 고려사항 ‣ 천천히 말할 것 ‣ 그들이 대답하기 어려워 할 때 질문을 반복할 것 ‣ 의성어 또는 의태어(모방)를 사용하면서 질문할 것 ‣ 인상 깊었던 것을 묘사할 때에는 사진, 표식, 심볼, 단어를 사용할 것 ‣ 그들에게 세 개 이상의 선택 할 것을 제시하고, "어느 것이 제일 좋습니까?“라고 질문하여 그 중에서 우선 순위를 표현하도록 할 것 ‣ 한참 뒤(30분 뒤, 하루, 1주일 뒤) 같은 질문을 반복할 것

※ 후치보조단어： 부속어라고도 합니다. 예를 들면, ‘부터/까지/마저/말고’ 등이 있습니다. 실제 사용 예로 ‘언제부터, 언제까지, 일을 했어요?’, ‘당신마저 갈 것인가요?’

의사소통장애정도	번호	점검표
Level 3	1	언제나 거의 모든 질문에 대해 대답이 가능한가?
	2	4-5개 단어로 된 문장 따라하기 가능한가?
	3	회상하여 대답할 수 있는가?
	4	"어떻게?"또는 "왜?"라는 질문에 대해 대답 가능한가?
	5	도덕적 가치에 대해 이해 가능한가?
	6	상대방을 배려하는 방식으로 행동 가능한가?
	7	재정문제에 대해 어느 정도 이해 가능한가?
	8	해당 주의 시간과 요일에 대해 어느 정도 이해하는가?
	9	“만약에 ~~ 어떨 것 같니?“로 시작하는 어떤 문장에 대해서 대답 가능한가?
* 질문 시 고려사항 ‣ 써서 질문을 보여줄 것 ‣ 여러 선택과 말로 하는 질문을 결합할 것 ‣ 더 나은 이해를 돕기 위해 경험의 예를 보여 줄 것 ‣ 날짜를 확인할 수 있는 시계, 달력, 사진을 보여주며 과정에 대해 질문할 것 ‣ 그들이 어떻게 생각하는지에 대해 질문할 것 ‣ 한참 뒤(30분 뒤, 하루, 1주일 뒤) 같은 질문을 반복할 것

제 3 장 활동보조인
보수교육 사례발표

1. 활동지원서비스에 기반이 되어야 할 관점

2. 활동보조 사례발표

3. 워크숍 형태의 사례발표

제3장

활동보조 보수교육 사례발표

학습목표

1. 활동지원서비스에 기반이 되는 이론을 학습한다.

2. 활동보조인의 윤리로서 사례에 대한 프라이버시는 꼭 지켜야 함을 인식한다.

3. 사례발표를 통해 나의 사례를 객관화시킬 수 있다.

장애인과 함께하는 활동보조인 보수교육

1. 활동지원서비스에 기반이 되어야 할 관점

1) 당사자주권의 관점

2000년대 초반 일본에서 자주 사용되던 당사자주권은 인격존중을 기본으로 하고 있다. 여기서 주권이란 자신의 신체와 정신이 누구에게도 침해당하지 말아야 하는 자기통치권이며 자기결정권을 말한다. 그러므로 이 권리는 누구에게도 양보할 수 없으며, 침해당해서는 안 된다는 것을 주장하고 있다(中西正司・上野千鶴子,　2003). 활동지원서비스에서 당사자주권은 ‘서비스 이용의 당사자가 서비스를 제공하는 활동보조인이 아니라 서비스를 이용하는 장애인’이라는 점을 강조하고 있다. 활동지원서비스는 이용자와 활동보조인이 아주 근접한 장소에서 아주 개인적이고 사소한 일상을 함께 보내게 되는데, 이러한 사소한 일상을 공유하기 때문에 당사자주권은 더욱 강조되어야 할 관점이다.

2) 임파워먼트(empowerment) 관점

임파워먼트란 사회로부터 소외받아온 소수집단에 유용한 개념으로 부각되기 시작하였으나, 사회복지실천에서는 오랫동안 꾸준히 존재하여 온 이념이며, 철학이자 실천원칙이었다. 그 이유는 임파워먼트는 힘을 얻어 개발시키고 힘을 활성화시킴으로써 행동을 가능하게 하는, 즉 힘을 획득하는 과정(Parsons, 1991, 김미옥 2005에서 재인용)이기 때문이다. 이를 Staples (1990)는 힘은 타인이 주는 것이 아니라 자기 스스로 파워를 획득하고 파워를 발전시켜 자신의 일을 스스로 할 수 있게 하는 것으로, 자기 자신의 주체적인 행동을 함으로써 파워를 가질 수 있다는 것으로 본다.

이러한 의미에서 장애인복지와 임파워먼트는 매우 긴밀한 관계가 있다고 볼 수 있는데, 이 중에서도 장애인자립생활 이념이 추구하는 자기선택, 자기결정, 자기책임의 이념은 임파워 먼트를 중요한 기반으로 두고 있다고 볼 수 있다.

3) 강점관점

활동지원서비스의 궁극적인 목표는 장애인의 자립생활을 지원하는 것이다. 자립생활이란 활동보조인이 무조건 다 해 주는 것이 아니라 장애인의 임파워먼트에 초점을 두어야 하는데, 임파워먼트를 실천해 가는 과정에서 지원자(사회복지사, 활동보조인)는 장애인의 강점관점에 초점을 두고 지원해야 한다. 다시 말하면 장애인을 지원하는 과정에서 장애인의 “장애”에 관점을 두는 것이 아니라, 그 장애인이 가지고 있는 “강점”에 관점을 두어야 한다.

- 장애에 관점두기： 언어장애와 신체장애가 심하니, 당사자가 필요로 할 것을 지원자가 미리 체크하여 필요한 만큼 지원을 하는 것이다.

- 강점에 관점두기： 언어장애와 신체장애가 있다고 하더라도, 스스로 선택하고 결정할 능력이 있으니 하나하나 의견을 묻고 장애인이 원하는 서비스를 원하는 만큼 지원하는 것이다.

이렇게 강점관점은 일상생활이 복잡하고 힘든 상황에 놓여 있다고 하더라도 활동보조인은 장애인이 가지고 있는 역량과 재능, 그리고 가능성을 보고, 장애인이 추구하는 가치와 철학에 관점을 두고 지원해야 함을 강조한다.

인간은 누구나 어떠한 상황에서라도 자신의 문제를 인식하고, 어려움 속에서도 해결해나갈 수 있는 지혜를 가지고 있으며, 이는 인간의 본질이라고 할 수 있다. 강점관점은 인간이 본래 가지고 있었으나 드러나지 않았던 강점들을 드러나게 하게 하면서 지원하는 것을 말한다. 예를 들면 해결능력이 있기 때문에 다 도와주는 것이 아니라, 해결능력을 믿고 부족하지만 원하는 부분을 지원하고 지지하는 것을 말한다.

4) 옹호관점

옹호관점은 장애인의 권리보호와 환경변화에 필수적인 이론 틀이라고 할 수 있다. 그러므로 옹호란 이용자가 원하는 변화와 자원 확보를 위해 이용자를 포함한 다양한 체계에서 이용자의 이해와 입장을 대변하여 문제해결을 돕는 노력으로, 최대한 이용자의 자기결정을 존중하는 것이 중요하다. 이때 장애인이용자가 자기의 권리를 주장할 능력이 취약하거나 자신의 권익을 확보할 능력과 지식이 부족할 경우, 이용자의 최대 이익을 위해 주변 자원을 활용하여 직간접적으로 지원하는 것을 말한다.

이때 옹호내용을 결정할 때는 장애인의 자기결정을 원칙으로 해야 하며, 이때 장애인의 셀프 리더십이 필요한데 이러한 과정을 활동보조인은 당사자관점에서 지원해야 한다.

[그림 3-1] 자립생활 지원 관점

2. 활동보조 사례발표

1) 사례발표 과정

(1) 모집：사례는 교육신청을 받을 때 교육신청자에게 요청한다. 교육신청자로부터 사례 모집이 없을 경우에는 일반적인 내용을 하여도 무방하다.

(2) 각색：모집된 사례들은 발표하기 전에 교육자는 내용을 각색한다. 각색을 할 때는 이용자나 활동보조인이 사는 지역, 성별, 이름, 장애유형, 가족사항 등을 각색하여 이용자와 활동보조인의 프라이버시를 지켜야 한다. 다만 이용자와 활동보조인이 사례발표에 자신들의 사례를 공개해도 된다고 동의했다면, 각색을 하지 않아도 된다. 이것은 교육자의 윤리에 해당된다고 볼 수 있다.

(3) 발표：발표 시에는 이용자나 활동보조인을 문제가 있는 사람으로 한정지어서는 안 될 것이며, 일반화시켜야 한다. 또한 인신공격이나 격한 감정표현들은 자제하고, 해결하고 싶은 부분 또는 고민되는 부분에만 초점을 두고 발표해야 한다. 교육자는 현장에서 나오는 내용에 대해서도 각색을 해서 발표하도록 유도해야 한다.

(4) 폐기：사례발표를 위한 자료는 교육자에게 배포하지 아니하며, 교육기관은 사례발표가 끝나고 나면 반드시 폐기해야 한다.

3. 워크숍 형태의 사례발표

1) 역할극을 통안 사례발표

본 장에서 제시하는 역할극은 2013년 12월 경기복지재단에서 발표된 <경기도장애인활동지원 현황분석과 활동보조인 교육메뉴얼>을 참고하여 정리하였음

역할극은 가까운 두 사람이 잘못된 태도를 수정하는데 도움을 주고 있으며, 주인공이 역할을 교대할 때 자기중심적인 습관의 한계를 점검하도록 돕는다. 그러므로 역할극은 타인의 위치와 반응을 이해함으로써 관계 개선을 가져올 수 있다. 또한 다른 사람과 동일한 감정을 느낄 때에 다른 사람의 느낌, 생각, 행동을 이해하게 된다는 긍정적인 점도 있다. 역할극을 함으로써 교육적 기술을 익힐 수 있으며, 민감성이 증진되어 태도에 변화가 올 수 있다고 보고 있다.

사회복지실천 현장에서의 교육이 이론교육보다는 실천교육 중심으로 전환되어야 한다는 주장이 대두되고 있으며, 실용적인 교육방법의 하나로 역할극이 제안되기도 한다. 역할극은 주어진 주제에 맞는 역할을 연기의 하나로 활동지원서비스 당사자(이용자와 활동보조인)들이 어떤 상황 속에 놓인 자신과 상대방의 모습을 경험한다. 특히 활동보조인은 사례에 따라 다르지만, 자신의 사회적 역할에 대해서 효용성이 있다고 볼 수 있다. 그러므로 활동보조인은 평소에 잘 알지 못해 이해하기 어려웠던 이용자의 내면세계를 들여다 볼 수 있으며, 이용자와 자신의 삶을 이성과 감성으로 체험할 수 있는 장점이 있다.

2) 시나리오를 통한 사례발표

사례를 각색할 때 교육자는 이 사례에 대한 시나리오를 작성한다. 시나리오는 활동보조인과 이용자 및 그 가족의 대화 내용이 될 것이다.

시나리오의 내용을 보면서 옆 사람과 대화하듯이 이야기를 하고, 다 끝나면 다시 한 번 천천히 교육자와 참가자가 번갈아 가면서 시나리오를 보고 대화하듯이 이야기를 나눈다. 마지막으로 참가자 중에서 희망하는 사람이 전체 앞에서 시연한다.

3) 구두발표를 통한 사례발표

각색된 사례를 교육자가 발표하고 참가자들이 토론한다. 참가자는 4~5그룹으로 나누어 앉아 그룹별로 토론하고 이때 각 그룹은 리더를 정한다. 일정 시간이 지나면 토론을 마무리하고, 모든 그룹이 각자의 그룹에서 나온 내용을 발표한다. 그리고 발표한 내용을 가지고 또 그에 대한 토론과 논의를 이어간다.

4) 사례발표에 대한 피드백

교육자는 사례발표가 끝나면 교육자는 활동지원서비스에 기반이 되어야 할 관점들을 기반으로 피드백을 줄 수 있어야 한다. 특히 지지적 측면과 당사자 간의 관계에 초점(안정선, 2016)을 두어야 하며, 자립생활 이념과 활동지원서비스의 이념에 따른 당사자 중심의 피드백이어야 할 것이다.

그러므로 교육자는 자립생활을 경험한 장애인이나 오랫동안 활동보조를 했거나 그와 관련된 일을 해온 사람이 적임자라고 볼 수 있다. 피드백을 주는 교육자의 가치와 철학 그리고 평상시에 생각하는 의견들이 참가자들에게 커다란 영향을 줄 수 있기 때문이다.

실기)

1. 교육의 실제

1) 역할극의 실제

역할극의 실제는 2013년 12월 경기복지재단에서 발표된 “경기도장애인활동지원 현황분석과 활동보조인 교육메뉴얼”을 참고하였음

(1) 발표：미리 준비된 사례발표 원고를 가지고 사례를 발표한다.

(2) 인원선발：발표내용을 보고 역할극에 필요한 인원을 희망자 중심으로 선발한다.

(3) 상황파악：교육자는 전체의 분위기를 참고하면서 강조하고 개입해야 하는지에 대해서 파악한다. 또한 역할극이 끝났을 때 해야 할 질문에 대해서 생각해 둔다.

(4) 실시：휴식시간에 미리 준비된 간단한 대사를 참가자에게 알려주면서 흐름을 이야기한다.

(5) 토론 및 질의응답： 참가자의 감상을 듣고 전체 교육생들과 토론을 진행한다.

(6) 피드백：교육자는 사례 전반에 대해서 그리고 현장에서 나온 내용을 가지고 피드백을 한다. 피드백을 할 때는 당사자주권 관점과 임파워먼트관점, 강점관점, 옹호관점을 적절히 활용한다.

2) 시나리오를 통한 사례발표

(1) 시나리오 작성：사례에 따라 각색된 내용을 가지고 시나리오를 만든다.

(2) 옆 사람과 시연：옆 사람과 함께 시나리오를 가지고 실감나게 시연한다.

(3)  희망자 시연：참가자 중 1명을 선발하거나, 희망하는 사람이 나와 교육자와 시연을 한다. 이때의 시연도 실감나게 해야 한다.

(4) 토론 및 질의응답：참가자들이 자유롭게 토론하고 질문하고 응답한다.

(5) 피드백：교육자는 사례 전반에 대해서 그리고 현장에서 나온 내용을 가지고 피드백을 한다. 피드백을 할 때는 당사자주권 관점과 임파워먼트관점, 강점관점, 옹호관점을 적절히 활용한다.

3) 구두발표를 통한 사례발표

(1) 그룹 만들기：5명을 1그룹으로 하여 4~5그룹을 만든다.

(2) 사례발표：각색된 사례를 교육자가 발표한다.

(3) 그룹별 토론：그룹별로 토론한다.

(4) 그룹 리더의 발표：각 그룹 리더는 자신의 그룹에서 나온 내용을 발표한다.

(5) 피드백：교육자는 사례 전반과 토론 현장에서 나온 내용을 가지고 피드백을 한다. 피드백을 할 때는 당사자주권 관점과 임파워먼트관점, 강점관점, 옹호관점을 적절히 활용한다.

<참고문헌>

김미옥, 2005, 장애인의 임파워먼트에 영향을 미치는 요인에 관한 연구- 자아탄력성 및 사회적 지지를 중심으로, 사회복지정책, VOL 22, NO,8 pp. 351-381.

안정선, 2016, 사회복지 슈퍼비전 매뉴얼 개발을 위한 기초연구 - 사회복지관 직원 슈퍼비전 지침 분석을 중심으로 - . 슈퍼비전과 실천연구, No1, pp. 25-50.

中西正司・上野千鶴子, 2003, 当事者主権,　岩波書店.

Parsons, R, J, 1991, "Empowerment：Purpose and Practice Principles in Social Work" Social Work with Groups 14(2)：7-21.

Staples, L. H. 1990. "Powerful Ideas about Empowerment" Journal of Progressibe Human Services 1(1);27-39.

제 4 장 생활안전관리 및
응급처치

1. 생활안전관리 및 응급처치

2. 장애유형별 생활안전

3. 응급상황에 대한 대처법과 심폐소생술

제4장

생활안전관리 및 응급처치

학습목표

- 손위생의 중요성을 인식하고 올바른 손씻기를 할 수 있다.

- 장애유형별 특정상황에 대한 안전관리 방법을 숙지한다.

- 기도폐쇄, 심정지, 간질발작, 실신 등의 응급상황에 대한 대처법을 숙지한다.

장애인과 함께하는 활동보조인 보수교육

1. 생활안전관리 및 응급처치

1) 손위생 – 비누로 손씻기

⑴ 손씻기의 중요성

‘비누로 손씻기’는 가장 기본적이고 비용효과적인 감염병 예방방법으로, 인플루엔자, 감기 등 호흡기 감염질환, 콜레라, 이질, A형간염, 설사 등 소화기 감염질환, 유행성 눈병 등 대부분의 감염병 전파를 상당 수준 예방할 수 있다. 1960년과 2007년 사이의 손위생 연구에 대한 메타분석결과에 따르면 손위생은 소화기질환의 31%(19~42%), 호흡기 질환의 21%(5~34%)를 감소시키는 것으로 알려졌다. 장애인활동보조의 경우 장애인과 잦은 접촉을 하며, 식사 및 대변위생과 밀접한 행위를 하는 경우가 있다. 따라서 활동보조인의 손위생은 장애인의 건강을 위해 기본적이며 필수적으로 갖추어야 할 요소이다.

⑵ 손씻기의 방법과 해야 할 때

① 가능하면 비누를 이용한다.

② 흐르는 물로 손을 씻어야 하며, 총 30초 이상을 씻어야 한다.

③ 손씻기를 수행해야 할 때

육안으로 보았을 때 손이 더러웠을 때, 피 또는 체액(침 등) 등이 묻었을 경우, 화장실 사용 후, 음식을 다루기 전에 해야 하며, 그 외 외출 후 집에 돌아왔을 때, 활동보조인이 장애인 가정에 방문할 때 해야 한다. 이외에도 애완동물 접촉 후, 기침/재채기 후, 코풀기나 코를 만진 후, 돈을 만진 후, 쓰레기를 버린 후, 청소한 후, 식사 전에 손씻기를 해야 한다.

2) 피부상처 출혈에 대한 처치 - 지혈법

⑴ 피부상처 출혈에 대한 직접압박법

피부상처의 출혈은 진피하 혈관총과 표재 정맥이 찢어져서 발생하는 경우가 가장 흔하다. 혈관이 찢어져 혈액이 공기에 노출되는 경우, 혈액 내의 자체 성분으로 인해 혈액응고과정이 이루어진다. 다만 찢어진 혈관의 크기와 손상 범위에 따라 출혈되는 양이 다르며, 지속적으로 출혈이 이루어질 경우에는 자체적인 혈액응고과정에 의해 지혈이 이루어지지 않는다.

이때 응급조치는 혈액응고과정을 통해 찢어진 혈관벽이 다시 막히는 동안 더 이상 혈액이 혈관 밖으로 나오지 않도록 하는 것이다. 이를 위해서 가정에서 할 수 있는 방법은 ‘직접 압박법’으로서 상처(출혈)부위를 직접 누르는 방법이다. 보통 소독거즈 등으로 출혈부위를 직접 누르는 방법으로서 대부분의 상처는 10분 이내에 출혈을 멈춘다.

지혈에 사용된 거즈 등은 중간에 제거하지 않는 것이 좋다. 만일 거즈를 대고 감았는데도 피가 멈추지 않고 상처에 댄 소독거즈 위로 피가 배어 나와 계속 피가 흐르는 경우, 감싼 거즈를 제거하지 말고 그 위에 새 거즈를 계속 덧대고 누른다.

만약 팔이나 다리에서 출혈이 있는 경우, 압박을 가하면서 동시에 상처부위를 심장보다 높게 들어 올리는 것이 좋다. 중력의 작용으로 상처부위로 향하는 혈액량을 다소 줄일 수 있기 때문이다.

만약 직접압박법에 의한 지혈에도 불구하고 출혈이 멈추지 않는다면, 병원진료를 받아야 한다. 이때 이동과정에서도 가능한 상처출혈부위에 대한 직접압박을 유지하는 것이 필요하다. 출혈량을 최소화하기 위해서이다.

출혈이 멈춘 후에는 압박붕대를 사용하여 상처 부위에 댄 거즈 등을 고정시킨다.

⑵ 직접압박법 시행 시 주의사항

① 혹시 상처 발생 이후 속이 미식거리거나 구토를 하려 한 경우에는 옆으로 눕힌다.

② 눈을 다친 상처, 이물질이 박혀있는 상처, 머리뼈가 상한 경우 상처를 직접 누르는 방법은 쓰지 않는다.

③ 상처에 이물질이 있는 경우 이물질을 가정에서 제거하지 않는다. 거즈로 감싼 후 빨리 병의원을 방문한다.

④ 처치 전에 가능한 손을 씻는 것이 좋다.

[그림 4-1] 피부상처 출혈에 대한 처치

⑤ 다른 방법이 없는 경우가 아니면 되도록 맨손으로 직접 상처를 만지지 않고 의료용 장갑을 끼고 처치를 한다. 의료용 장갑이 없으면 비닐 랩, 거즈, 방수되는 물질 등을 사용하여 상처 감염을 예방하고 또한 감염으로부터 보호받아야 한다.

⑥ 지혈을 위해 시중에서 쉽게 구할 수 있는 연고나 분말형 약제를 상처부위에 바르는 것은 지혈에 도움이 되지 않으며, 도리어 상처의 분비물 배출과 오염물질을 제거 하는데 방해가 될 수 있으므로 피해야 한다.

⑦ 가정에서의 응급처치에도 불구하고 피가 멈추지 않는 경우 외에도 상처 내 이물질이 있거나, 골절 또는 절단이 의심되거나, 눈 부위 상처 및 출혈인 경우 또는 상처부위가 커서 상처봉합이 필요하다고 판단되는 경우에는 빨리 병의원을 방문한다.

3) 욕창

⑴ 욕창의 정의 및 호발부위

① 동일한 자세로 계속 앉아있거나 누어있을 때 신체 특정부위에 지속적인 압력이 가해진 결과 혈액순환장애가 발생하여 압력을 받은 부위의 피부, 피하지방, 근육의 허혈손상으로 발생한 궤양을 말한다. 대체로 뼈가 튀어나온 부위, 압박이 많이 가해지는 부위에 잘 발생한다.

[그림 4-2] 욕창

② 주로 잘 생기는 부위는 골격이 노출된 부위로 자세에 따라 다르다.

- 누워있는 자세：발뒤꿈치, 천골, 팔꿈치, 견갑골, 뒷머리

- 엎드려있는 자세：발뒤꿈치, 무릎, 가슴

- 비스듬히 앉아있는 자세：발뒤꿈치, 천골, 좌골

-  그 외, 피부끼리 맞닿는 부위(귀 뒤, 사타구니, 엉덩이), 연조직으로 싸인 부위 (배뇨관 삽입부 주위, 항문 주위 등)에서 흔히 생긴다.

[그림 4-3] 진행정도에 따른 욕창의 분류

[그림 4-4] 욕창이 잘 생기는 부위

⑵ 욕창의 단계

① 욕창은 진행단계에 따라 1단계 욕창에서 4단계 욕창까지 구분한다.

② 1단계 욕창은 궤양 없이 정상적 피부이나 지속적인 피부의 발적과 염증을 보이는 상태이다. 압력을 제거한 후 5분이 지나도 피부의 발적이 지속되면 1단계 욕창이라 할 수 있다. 1단계 욕창은 욕창부위 압력을 피하는 등 예방관리를 잘 하면 별다른 치료 없이 호전될 수 있다.

⑶ 욕창의 예방 및 병의원 방문 시기

① 스스로 움직일 수 없는 장애인의 경우 가능한 자세를 2시간에 1회 이상 바꾸어 준다.

② 욕창이 일어나기 쉬운 부위(뼈 돌출 부위, 피부가 겹쳐지는 부위)를 자주 살펴주어야 한다.

③ 피부손상 없이 피부 홍반만 있는 1단계 욕창의 경우 욕창부위 압력을 피하면 회복될 수 있다. 이 시기에는 1단계 욕창부위 피부가 압력을 받지 않도록 자세를 변경해주고, 만일 휠체어에 앉아서 눌리는 피부에 1단계 욕창이 발생할 경우 30분 이상 동일한 자세로 있지 않도록 하며, 의식적으로 30분마다 1~5초간 의자에서 몸을 치켜들도록 한다. 평상시 1~2시간 간격으로 뼈가 튀어나온 몸의 부위가 눌리지 않도록 자세를 변경하며, 베개나 스티로폼 패드 등을 이용한다.

④ 만일 욕창이 2단계 이상으로 진행될 경우 빨리 병의원 진료를 받도록 한다.

[그림 4-5] 단계를 구분할 수 없는 욕창

⑷ 주의해야 할 욕창 – 까만 가피가 덮여있어 단계를 구분할 수 없는 욕창

욕창부위 피부가 빨갛게 홍반이 있는 것이 아니라 까맣게 변한 경우에는 육안으로 궤양은 보이지 않으나, 가피 아래 피부조직이 빠르게 괴사가 진행되었거나 진행하고 있는 욕창일 가능성이 있다. 이 경우에는 빨리 괴사조직제거술을 시행해야 하므로, 신속하게 병의원 진료를 받도록 한다.

4) 화상

⑴ 화상의 정의 및 구분

뜨거운 물이나 열, 화학물질 등에 의해 피부가 손상된 것을 화상이라 한다. 화상은 손상 범위와 손상깊이에 따라 중증도와 예후가 나뉘며, 1~3도 화상으로 구분한다. 장애인의 경우 열에 의한 화상이 흔히 발생하나, 일부의 경우 옷, 이불 등의 마찰에 의해서도 화상이 발생하며, 당뇨병 합병증으로 말초신경이 손상되어 하지 말단 감각이 저하된 장애인의 경우 전기매트 등에 의해서도 화상을 흔히 입는다.

[그림 4-6] 화상의 중증도

⑵ 화상에 대한 응급처치

① 열에 의한 화상이 발생한 경우 흐르는 찬물 또는 얼음물 등으로 화상부위를 15~30분 정도 식힌다.

② 이후 화상부위를 평가한다. 만일 홍반과 화상부위의 약간의 통증과 부종만 동반된 경우(1도 화상, 표재성 화상)에는 별다른 후유증 없이 호전될 수 있다. 하지만 수포가 발생되었거나(이 경우 2도 이상의 화상이다) 그 범위가 큰 경우, 얼굴 부위에 발생한 경우, 당뇨병 등 상처치유가 잘 안 되는 기저질환이 있는 경우에는 반드시 병의원을 방문하여 진료를 받아야 한다.

③ 상처부위를 소독한다고 알코올이나 과산화수소 등의 자극성 소독제를 사용하는 것은 피하며, 화상부위에 치약을 바르는 등의 민간요법은 이차감염을 유발할 수 있으므로 피해야 한다.

2. 장애유형별 생활안전

1) 시각장애인

⑴ 이동지원서비스 중 상황에 따른 주의할 점

① 모퉁이를 돌 때： 시각장애인이 바깥쪽에 위치하여 모퉁이를 돌 때는 너무 빨리 돌면 원심력에 의해 자연히 활동보조인과 멀어지게 되어 길가의 물건이나 다른 보행자들과 부딪힐 염려가 있으므로 가능한 밀착하여 천천히 걸어야 한다.

② 계단을 오르내릴 때：시각장애인의 반 보 앞에서 걷는 활동보조인은 계단에서는 항상 한 계단 먼저 오르내리게 되는데 활동보조인은 시작하는 첫 계단과 끝나는 마지막 계단에서 잠시 멈춘다. “계단 올라갑니다.”, “계단 내려갑니다.”라는 말을 해 주어 시각장애인이 준비를 할 수 있도록 한다.

③ 등받이가 없는 의자에 앉을 경우： 등받이가 없음을 반드시 알려주어야 한다.

④ 버스를 이용할 경우

- 활동보조인이 먼저 탑승한 후 시각장애인이 타도록 한다.

- 교통비 계산 전에 시각장애인을 자리에 앉게 하거나 기둥, 손잡이 등을 잡게 하여 안정된 자세를 취한 후 교통비를 계산한다. 또는 손을 이끌어 단말기 위치를 알려 주어야 한다. 이때 활동보조인도 갑자기 출발하는 버스에 대비한다.

⑤ 택시, 승용차, 승합차를 이용할 경우 문을 닫을 때는 시각장애인이 손을 내밀지 않도록 반드시 “문을 닫습니다!”라고 말한 후 닫아야 한다.

⑥ 지하철을 탑승 또는 하차할 경우 승강장과 차량의 사이가 넓을 때는 반드시 “사이가 넓습니다. 넓게 떼세요.”라고 말을 해 주어 보폭을 조절할 수 있게 한다. 그렇지 않으면 다리가 빠지는 경우가 발생할 수 있다.

⑦  에스컬레이터를 탈 때에는 기본자세로 에스컬레이터 바로 앞에 서서 시각장애인이 손잡이를 잡을 수 있도록 지원한 후, 활동보조인이 먼저 타고 자연스럽게 시각장애인이 탈 수 있도록 한다. 이때 손잡이를 잡지 않으면, 계단에 발이 걸치거나 중심을 잃고 넘어질 위험이 있다.

⑧ 보행 중에 휴대전화를 받을 때는 반드시 정지한 후 간단히 통화한다.

⑨ 보행 시 신속보다는 안전에 우선하며 특별한 주변상황이나 처음 방문하는 장소, 낯선 소음 등의 경우에는 상황을 설명하여 궁금증을 풀어준다.

⑵ 기타 서비스 중 주의할 점

① 시각장애인 가정을 방문했을 때에는 출입문은 완전히 닫거나 또는 완전히 열어두도록 해야 한다. 반쯤 열린 문은 시각장애인이 부딪힐 염려가 있기 때문이다.

② 싱크대장의 문을 열어놓고 간다든지 주방용 칼을 아무 데나 놓아두면 자칫 큰 부상으로 이어질 수도 있으므로 주의해야 한다.

③ 뒷정리할 때는 가스레인지, 전열기 등 화기는 반드시 다시 한 번 점검하며, 냉장고, 전자레인지 등의 문이 열려 있지는 않은지 점검한다.

2) 지체･뇌병변장애인

⑴ 신변처리서비스 중 주의할 점

① 목욕서비스

- 일반적으로 목욕은 체력을 소모해서 몸 상태를 흩뜨리던지, 발이 미끄러지는 등의 큰 사고로 이어지는 위험도 있으므로 세심한 주의를 기울여야 한다. 또한 보조인 한 명이 돕기 힘든 경우가 있을 때는 주변의 도움을 받아야 할 수도 있다.

- 활동보조인이나 장애인 모두 미끄럼에 대해 충분히 조심해야 한다. 활동보조인은 가급적 낮은 자세를 취하거나 욕실 바닥에 무릎을 대고 장애인을 이동시키도록 장애인이 이동할 수 있도록 한다. 바닥 물기를 닦고 수건 등을 깔아놓는 것이 안전하다.

- 욕실 바닥에도 미끄럼 방지용 고무판을 깔아 미끄럼을 방지해야 하며, 욕조 벽에 손잡이가 있으면 좋지만, 없을 경우 활동보조인이 먼저 욕조 안에 들어가서 지원하도록 한다.

- 마비가 있는 장애인은 스스로 정확한 온도를 알기 어렵기 때문에 먼저 물의 온도가 적절한지 확인해야 한다.

② 용변처리서비스

- 마비로 인해 감각이 없거나 몸을 제대로 가누지 못하는 이용자가 화장실을 가지 못할 경우에는 손잡이가 달린 변기나 접시모양의 좌식변기가 필요할 수 있다.

- 가정 내 화장실의 경우 변기까지 휠체어가 접근할 수 없는 구조가 있다. 이럴 경우 화장실 밖에서 휠체어를 이용하지 않고 화장실로 이동해야 한다. 화장실 바닥의 미끄럼을 방지하기 위해 고무판이나 수건, 신문지 등을 미리 깔아둔다.

③ 지체･뇌병변장애인 중 일부는 소변 기능이 제한되어 방광루 또는 유치도뇨관을 통해 도뇨관과 소변주머니를 항시 착용하는 경우가 있다. 이런 경우 다음을 주의해야 한다.

[그림 4-7] 침상에 고정되어 있는 유치도뇨관과 소변주머니

- 소변주머니를 비울 때는 마개를 소독제로 닦은 후에 열어서 개인용 변기를 이용하여 받는다. 마개가 오염되지 않도록 주의한다.

- 도뇨관은 몸에 잘 고정되어 있어야 한다. 소변주머니를 움직이거나 이동 중 도뇨관이 잡아당겨져서 요도내 손상이 생기지 않도록 주의한다.

- 감염을 주의해야 한다. 소변주머니는 땅바닥에 닿지 않도록 한다.

- 이동시에는 도뇨관을 잠근 후 이동하며, 항상 소변주머니가 방광(또는 요도구) 아래 있도록 주의한다. 소변주머니가 방광 위에 위치하고 도관이 열려있는 경우 소변이 방광으로 역류하게 된다. 이동 후에는 도뇨관이 잠겨있는지 확인한다.

- 장시간 외출 중에는 도뇨관을 적어도 4시간마다 열어 소변을 배출하도록 해야 한다.

⑵ 이동지원서비스 중 주의사항 – 휠체어 사용 시

① 이용자가 휠체어를 사용하는 것을 지원할 때 주의할 점

- 휠체어를 평평하고 미끄러지지 않는 위치로 옮겨 브레이크를 잠그고 발판을 제친 상태로 준비한다. 이용자를 옮기기 전에 휠체어가 잘 고정되어 있는지를 다시 한 번 확인한다. 장애인이 한 손 혹은 양 손으로 휠체어를 잡고 오르게 한다. 이때 활동 보조인은 휠체어가 미끄러지지 않게 뒤에서 잡아준다.

- 휠체어에 스스로 앉기 어려운 경우에는 휠체어를 벽에 붙여 뒤로 밀리지 않게 한 후 장애인의 다리나 허리를 부축하거나, 사지마비가 있는 경우에는 안거나 업어 앉을 수 있게 한다.

- 지체･뇌병변장애인은 몸을 가누지 못해 휠체어에서 균형을 잡지 못하거나, 작은 흔들림에도 미끄러져 떨어지는 수가 있다. 이런 경우에는 등받이 쪽으로 수시로 몸을 끌어당겨 주거나 허리 조임 벨트를 착용한다.

- 휠체어에 앉은 후, 자세가 불편하지 않는지 확인한다. 또한 한쪽으로 몸이 쏠리거나 또는 옷가지가 엉덩이, 다리 등에 겹쳐서 눌린 경우 국소 피부 압박을 유발하여 욕창이 유발될 수 있으므로, 바지 등의 옷가지를 정돈하고 바른 자세로 앉을 수 있도록 지원한다.

- 가방끈이나 옷소매, 소변줄의 도관 등이 눌리거나 또는 휠체어 사이에 끼였는지 점검하고, 하지마비가 있는 경우에는 발판에 두 다리가 제대로 위치해 있는지, 휠체어로 이동 중 다리가 바닥에 끌리는 손상이 발생하지 않는지 등을 점검한다.

② 휠체어 사용 시 주의할 점

- 휠체어 팔받이 밖으로 손이 나오거나 발판 밖으로 발이 나와 돌출부위나 모서리 등에 부딪쳐 상처를 입는 수가 있다. 휠체어를 사용할 때는 앞쪽만 보지 말고 발판이 벽이나 모서리 혹은 앞에 가는 사람에 부딪치지 않는지를 유의한다.

- 휠체어 사용 시 빨리 달려서는 안 된다. 충격이 있거나 급정거할 때 장애인이 앞으로 떨어져 외상을 입는 경우도 있으며, 패인 곳이나 돌출물을 통과할 경우 그 충격이 몇 배로 커져 휠체어에 전달되기 때문이다.

- 턱, 모서리, 패인 곳을 조심해야 한다. 또한 문을 통과할 때나 벽 가까이에서 방향을 바꿀 때, 발판 밖으로 나와 있는 발이 모서리에 부딪쳐 상처를 입을 수 있다.

- 사람이 많은 장소에서는 다른 사람과 부딪히지 않도록 주의한다. 번잡한 장소에서는 속도를 줄여야 하며, 활동보조인이 휠체어의 움직임을 환기시켜 주어야 한다. 또한 앞 사람과의 간격을 충분히 갖는다.

3) 지적･자폐성장애인

⑴ 이동지원서비스 제공시 주의할 점들

① 이동지원서비스 제공시 안전관련 내용을 숙지하고 이용자에게도 지속적으로 정보를 제공해야 한다. 이동시 갑자기 뛰어나가거나 차도로 뛰어나가는 등 위험해 보이는 행동을 할 경우가 있다. 이용자 가족으로부터 이용자가 보행할 때 자주 보이는 특성과 안전위험요소를 미리 파악해야 하며, 이동하기 전 이용자에게 이동시 주의해야 할 사항에 대해 매번 확인하고 이동하는 것이 필요하다.

② 특정 소리나 색깔, 애완동물 등 특정 자극이나 새로운 자극에 불안해하거나 흥분을 하는 경우가 있다. 이동 중 이런 경우 당황하지 않고 이용자를 안심시킨 후 자극으로 부터 노출을 최소화하면서 이동해야 한다.

③ 운동량이 많거나 흥분하는 경우 과호흡을 보이거나 또는 실신을 하는 장애인이 있을 수 있다. 이러한 특성이 있는지 미리 확인하고 효과적인 대처방법을 이용자 가족이나 본인으로 부터 미리 확인해야 한다.

3. 응급상황에 대한 대처법과 심폐소생술

1) 응급상황에 대한 대처법

⑴ 간질발작

① 간질발작이란?

간질발작은 뇌신경 이상으로 발생하는 감각, 의식, 행동의 이상증상을 말하며, 이 중 운동 증상이 동반되는 경우를 경련이라 한다. 간질발작은 의식만 소실되는 경우도 있고 의식소실 없이 근육수축만 동반하는 경우도 있다. 간질발작은 대체로 상･하지 경련을 나타나지만, 호흡근육의 경련과 함께 30분 이상 지속될 경우 매우 위험할 수 있으므로 병의원에서의 긴급한 치료가 필요하다.

② 간질발작에 대한 대처법

- 충돌 시 손상을 줄 수 있는 주변의 위험한 물건을 치운다. 바닥면의 머리를 부드러운 천 등으로 받쳐주어 추가적인 외상을 예방하고, 꽉 끼는 옷의 단추나 허리띠 등을 풀어주어 편하게 호흡하도록 한다.

- 침 분비가 증가하고 간혹 구토가 동반되는데, 구토물이 입안에서 기도를 막을 수 있으므로 고개를 옆으로 돌려 입안의 내용물이 바깥으로 쉽게 배출되고 기도가 유지될 수 있도록 한다.

- 혀를 깨물지 못하게 주의하되, 깨물 수 있으니 손가락을 입안에 집어넣는 행동은 위험하다.

- 이러한 조치 후 3~5분 지켜보면 대부분의 경우 의식을 차리고 회복한다. 만일 그 이상 간질발작이 지속된 경우 또는 경련이 멈춘 후 다시 시작하는 경우, 발작이 끝났으나 회복이 느리거나 호흡이 어려운 경우에는 빨리 병의원으로 이송한다.

- 과거에 간질발작이 없었던 사람이 처음 간질발작을 한 경우에는 빠른 시일 내에 병의원을 방문하여 진료를 받도록 한다.

⑵ 실신

① 실신이란?

실신은 다양한 원인으로 인해 뇌로 가는 혈류가 감소하여 뇌가 일시적 허혈상태가 되어 의식을 잃는 것을 말하며, 원인에 따라 반복적으로 발생해도 특별한 신체이상이 없는 경우에서부터 심근경색의 한 증상으로 나타나는 경우 등 위험도가 다양하다.

입이 마르거나 가슴이 뛰고 답답하며 어지러움을 호소하는 전조증상을 보이는 경우가 있으며, 얼굴이 창백해지고 호흡이 얕고, 맥박이 느려지고, 현기증을 호소하기도 하며 실신한다.

② 실신에 대한 대처법

- 머리 쪽으로 혈류가 흐르도록 하지를 20~30cm 정도 높여준다.

- 의복을 느슨하게 풀어준다.

[그림 4-8] 실신 시 대처법

2) 심폐소생술의 중요성과 심정지 환자의 생존사슬

⑴ 심정지(심장마비)와 심폐소생술의 중요성

심장이 멎는 상태를 심장마비 또는 심정지라 한다. 이러한 심정지는 예측할 수 없는 경우가 많다. 심정지가 발생하면 혈액 순환과 호흡이 정지되며, 빠른 시일 내에 치료되지 않으면 수 분 내에 죽음에 이른다. 또한 심폐소생술로 인해 다시 회복되었다 하더라도 심정지 후 4~5분 이상이 경과하면 뇌손상이 발생하기 때문에 시간이 지체되면 뇌손상 등의 후유증이 생기게 된다.

따라서 심정지를 목격한 일반인이 즉시 심폐소생술을 시작하여야 심정지로부터 회복되더라도 뇌손상을 최소화할 수 있다. 또한 모든 심정지 환자에서 목격자가 심폐소생술을 시행한 경우가 시행하지 않은 경우에 비하여 약 2-3배의 높은 생존율을 보이는 것으로 알려져 있다. 이처럼 심폐소생술은 심정지 환자의 생존과 예후에 매우 중요한 방법이다.

⑵ 심정지 환자의 생존사슬

[그림 4-9] 생존사슬

심정지 환자의 생존율을 증가시키기 위해 반드시 필요한 일련의 단계들을 생존사슬이라 한다. 우선 심정지 발생 가능성이 높은 고위험 환자들을 선별하여 심정지 발생을 예방하는 노력이 시행되어야 한다. 둘째, 심정지가 발생한 경우에는 목격자가 심정지 상태를 신속하게 인지하고 즉시 응급의료체계에 신고해야 한다. 셋째, 신고를 한 이후에는 목격자는 현장에서 가슴압박을 위주로 한 심폐소생술을 시행한다. 목격자에 의한 심폐소생술이 시행된 경우는 그렇지 않은 경우보다 심정지 환자의 생존율을 2~3배 증가시킨다. 넷째, 심실세동에 의한 심정지에서는 제세동이 1분 지연될 때마다 제세동 성공률이 7~10%씩 감소하는 것으로 알려졌다. 신고받은 응급의료체계는 신속히 제세동을 포함한 전문소생술을 시행해야 한다. 다섯째, 심정지 환자의 자발순환이 회복된 후에는 심정지 후 치료가 시행되어야 한다. 이와 같은 5가지의 필수적인 단계들이 서로 유기적으로 연결될 때 심정지 환자의 생존율을 높일 수 있다.

⑶ 기본소생술

기본소생술은 심정지(심장마비)가 의심되는 사람을 발견한 목격자가 해야 하는 심폐소생술을 말한다. 활동보조 과정에서 심정지가 의심되는 상황이 발생할 경우 심폐소생술이기도 하다.

기본소생술의 순서와 주요 내용은 아래의 그림과 표와 같다.

[그림 4-10] 일반인 구조자에 의한 기본소생술 순서

(출처：『기본소생술(일반인용)』 가이드라인, 대한심폐소생협회)

3) 질식(기도폐쇄)

⑴ 기도폐쇄란?

① 음식이나 이물질이 기도를 부분적 또는 완전히 막아 호흡을 할 수 없는 상태를 말한다. 말을 할 수 없고 공포에 사로잡힌 것처럼 보이며 얼굴이 자주색으로 변한다. 당황한 환자는 한 손 또는 양손으로 폐쇄된 기도 부위의 목을 움켜쥐는 동작을 하게 되며 눈알이 튀어나오고 헐떡거리거나 쌔근거리는 소리를 낸다.

② 주로 치아상태가 나쁘거나, 진정제 등의 약물을 사용하거나, 삼킴 기능에 영향을 주는 질환이 있는 경우 위험하며, 노인의 경우 음식에 의한 질식 사고는 주로 누운 상태에서 급하게 떡을 먹는 경우 발생한다. 삼킴 기능이 떨어진 사람의 경우 급히 음식을 먹다가도 기도폐쇄가 발생한다.

[그림 4-11] 기도폐쇄 징후. 목을 쥐며 기침을 한다.

⑵ 대처방법

즉시 119에 신고하고, 복부밀어내기(하임리히법)를 하여 이물질을 배출시킨다. 만일 의식을 잃으면 대상자를 바로 바닥에 눕히고 즉시 심폐소생술을 시행한다.

⑶ 회복자세

회복자세는 환자가 반응은 없으나 정상적인 호흡과 효과적인 순환을 보이고 있는 경우 사용이 권장되는 자세이다. 회복자세는 혀나 구토물로 인해 기도가 막히는 것을 예방하고 흡인의 위험성을 줄이기 위한 방법으로, 몸 앞쪽으로 한쪽 팔을 바닥에 대고 다른 쪽 팔과 다리를 구부린 채로 환자를 옆으로 돌려 눕힌다. 이상적인 자세는 환자를 옆으로 눕혀 머리의 위치는 낮게 하고 호흡을 방해할 수 있는 압력이 가슴에 가해지지 않아야 한다.

		성인	소아	영아
심정지의 확인		무반응
		무호흡 혹은 심정지 호흡 10초 이내 확인된 무백박(의료제공자만 해당)
심폐소생술의 순서		가슴압박 – 기도유지 - 인공호흡
가슴압박 속도		분당 100~200회
가슴압박 깊이		약 5cm	가슴 두꼐의 최소 1/3이상 (4~50cm)	가슴 두계의 최소 1/3이상 (4cm)
가슴 이완		가슴압박 사이에는 완전한 가슴 이완
가슴압박 중단		가슴압박의 중단은 최소화(불가피한 중단은 10초 이내)
기도유지		머리기울임 – 턱들어올리기(head lift-chin lift)
가슴압박대 인공호흡 비율	전문기도 확보이전	30：2	30：2(1인 구조자) 15：2(2인 구조자, 의료제공자만 해당)
	전문기도 확보이후	가슴압박과 상관없이 6초마다 인공호흡
일반인 구조자		가슴압박 소생술	심폐소생술

[그림 4-12] 회복자세

실기>

1. 생활안전 및 응급처치

1) 비누로 손씻기

[그림 4-13] 손씻기

<출처：질병관리본부 홈페이지 건강정보 (http：//cdc.go.kr/CDC/contents/sub2.jsp)>

- 1단계：손바닥과 손바닥을 마주대고 문질러 준다.

- 2단계：손가락을 마주잡고 문지른다(손가락 등을 반대편 손바닥에 대고 문질러 준다).

- 3단계：손등과 손가락을 마주대고 문질러 준다.

- 4단계：엄지손가락을 다른 편 손바닥으로 돌려주면서 문질러 준다.

- 5단계：손바닥을 마주대고 손까지를 끼고 문질러 준다.

- 6단계：손가락을 반대 편 손바닥에 놓고 문지르며 손톱 밑을 깨끗하게 닦는다.

- 흐르는 물에 30초 이상 씻는다.

2) 상처출혈에 대한 지혈법(직접압박법)
준비물：소독거즈, 압박붕대, 의료용 테이프, 의료용 장갑 또는 방수랩(장갑)

① 처치 전에 가능하면 손을 씻는다.

② 의료용 장갑 또는 의료용 장갑이 없으면 방수되는 물질 등으로 손을 보호한다.

③ 피부상처로 인한 출혈부위를 소독거즈로 출혈이 멈출 때까지 압박한다.

④ 만일 거즈를 대고 감았는데도 피가 멈추지 않아 피가 배어 나와 계속 피가 흐르는 경우, 감싼 거즈를 제거하지 말고 그 위에 새 거즈를 계속 덧대고 누른다.

⑤ 출혈이 멈춘 후에는 압박붕대를 사용하여 상처 부위에 댄 거즈 등을 고정시킨다.

⑥ 출혈이 멈추고 처치가 끝나면 반드시 손을 비누로 깨끗이 씻도록 한다.

2. 응급상황에 대한 대처법과 심폐소생술

1) 심폐소생술 – 기본소생술 방법

① 반응의 확인
이용자(또는 쓰러진 사람)의 어깨를 두드리면서 “괜찮으 세요?” 라고 소리쳐서 반응을 확인한다. 반응이 없고 호흡이 없거나 비정상적인 호흡을 한다면 ‘심정지 상태’라고 판단해야 한다.

[그림 4-14] 반응의 확인

② 119 신고

먼저 주변에 큰 소리로 구조를 요청하여 타인에게  119에 신고하도록 하는 등 도움을 받도록 한다.

이 경우 목격자는 가슴압박을 바로 시행한다.      만일 주변에 아무도 없는 경우에는 직접 119에     신고한 후, 상담원의 지시에 따라 가슴압박을      시행한다.

[그림 4-15] 119 신고

③ 호흡확인

응급의료상담원의 안내에 따라 호흡의 유무 및 비정상 여부를 판별해야 하며, 호흡이 없거나 비정상이라고 판단 되면 즉시 가슴압박을 시작해야 한다.

④ 가슴압박

가. 환자를 딱딱한 바닥에 등을 대고 눕히거나 등에 단단한 판을 깔아준다. 구조자는 환자의 가슴 옆에 무릎을 꿇은 자세를 취한다.

나. 구조자는 한 쪽 손바닥을 압박위치에 대고 그 위에 다른 손바닥을 평행하게 겹쳐 두 손으로 압박한다. 손가락은 펴거나 깍지를 끼며, 가슴에 닿지 않도록 한다. 팔꿈치를 펴고 팔이 바닥에 수직을 이룬 상태에서 체중을 이용하여 압박한다.

다. 흉골의 아래쪽 절반 부위를 강하게 규칙적으로 빠르게 압박해야 한다. 성인 심정지의 경우 분당 100~120회 사이를 유지하며, 압박 깊이는 성인의 경우 약 5cm로 압박한다. 가슴압박을 할 때 손의 위치는 ‘가슴의 중앙’이 되어야 한다. 가슴압박 이후, 다음 압박을 위한 혈류가 심장으로 충분히 채워지도록 가슴의 이완이 이루어지도록 한다.

[그림 4-16] 가슴압박을 위한            손의 위치

라. 가슴압박이 최대한으로 이루어지기 위해 가슴 압박이 중단되는 기간과 빈도를 최소한으로 줄여야 한다. 매 2분마다 가슴압박을 교대해주는 것이 구조자의 피로도를 줄이고 양질의 심폐소생술을 제공할 수 있다.

마. 일반인이 심폐소생술을 할 경우 인공호흡을 하지 않아도 된다. 다만 익수 혹은 약물중독으로 인한 질식성 심정지나 호흡성 원인에 의한 심정지가 의심되는 경우, 심정지로부터 시간이 많이 경과한 경우는 인공호흡을 시행 한다. 인공호흡을 시행할 경우 가슴압박과 인공호흡의 비율은 30：2를 권장한다.

[그림 4-17] 가슴압박자세

⑤ 기도유지(인공호흡)

가슴압박과 인공호흡을 자신있게 수행할 수 있도록 훈련된 일반인 구조자는 ‘머리 젖히고- 턱들기(head tilt-chin lift) 방법’을 사용하여 기도를 개방한다. 심폐소생술 교육을 받지 않았거나 자신이 없는 일반인 구조자는 기도유지 - 인공호흡을 생략하고 가슴압박 소생술을 권장한다.

⑥ 자동제세동기 사용

[그림 4-18] 머리를 젖히고-턱들기 방법

가. 전원 켜기
심폐소생술을 시행하고 있는 도중에 자동제세동기가 도착 하면, 자동제세동기를 심폐 소생술에 방해가 되지 않도록 위치시킨 뒤 전원 버튼을 누른다. 전원이 켜지면 자동 제세동기에서 나오는 안내 음성에

따라 행동하면 된다.

나. 두 개의 패드 부착
이후 두 개의 패드를 포장지에 그려져 있는 대로 환자의 가슴에 단단히 부착한다. 이때 환자의 옷은 벗겨야 하며, 패드 부착 부위에 땀이나 이물질이 있으면 제거한 뒤에 패드를 부착한다. 패드에 부착부위 그림이 대부분 있으며 그 부위에 부착한다. 대개 한 패드는 오른쪽 쇄골 아래에 위치시키고, 다른 패드를 왼쪽 젖꼭지 아래 중간 겨드랑선에 부착하는 전외위치법이 일반적으로 사용된다.

[그림 4-19] 자동세동기의 사용 순서

다. 심장리듬분석
자동제세동기가 환자의 심전도를 분석하는 동안 환자와의 접촉을 피한다. 제세동이            필요한 경우라면 ‘제세동이 필요합니다’라는 음성 또는 화면 메시지와 함께 자동               제세동기 스스로 제세동 에너지를 충전한다.

라. 제세동 시행
이후에 ‘제세동 버튼을 누르세요’라는 음성 또는 화면 메시지가 나오면, 환자와 접촉한 사람이 있는지 확인한 뒤에 제세동 버튼을 누른다.

마. 즉시 심폐소생술 다시 시행
제세동을 시행한 뒤에는 지체 없이 심폐소생술을 다시 시작해야 하며, 자동제세동기가 ‘제세동이 필요하지 않습니다’라고 분석한 경우에도 심폐소생술을 다시 시작한다.

⑦ 심폐소생술과 제세동 반복 실시

자동제세동기는 2분마다 환자의 심전도를 자동으로 분석하여 제세동의 필요성을 판단한다. 그러므로 일반인 구조자는 환자에게 자동제세동기를 적용한 상태로 119 구급대가 현장에 도착하거나 환자가 회복되어 깨어날 때까지 심폐소생술과 제세동을 반복하여 실시한다.

2) 복부밀어내기(하임리히) 방법

기도폐쇄가 의심되는 경우, 의식있는 성인과 1세 이상의 소아에서 시행하는 방법이다.

[그림 4-20] 이물에 의한 기도폐쇄를 치료하기 위한 복부 밀어내기 방법

① “목에 뭐가 걸렸나요?”라고 물어보아, 환자가 말을 하지 못하고 고개를 끄덕인다면 심각한 상태의 기도폐쇄로 판단하고 즉각적인 치료를 실시한다.

② 의식유무와 관계없이 즉시 119에 연락을 한 후, 복부밀어내기를 아래의 순서로 실시한다.

③ 이용자 뒤에 서거나 무릎을 꿇고 앉은 뒤 한 손은 주먹을 쥐고 엄지손가락 방향을 환자의 상복부(명치와 배꼽 사이)에 위치시킨다.

④ 주먹 쥔 손을 다른 손으로 감싸서 양쪽 팔꿈치가 환자의 바깥쪽을 향하도록 한다.

⑤ 양손으로 환자의 복부를 안쪽으로 힘껏 잡아당기면서 위쪽으로 빠르게 밀쳐 올린다. 이때 반드시 환자의 복부 중심선에 주먹이 오도록 하고 옆으로 밀쳐지지 않도록 한다. 기도내의 이물질이 나오거나 환자가 의식을 잃을 때까지 반복 시행한다.

<참고문헌>

질병관리본부. 2015. 『지역사회 비누로 손씻기 홍보사업 가이드』. 질병관리본부.

순천소방서. 2006. 『119생활응급처치 매뉴얼』. 순천소방서.

서울대학교 의과대학 의학교육연수원. 2005. 『응급처치 진단과 치료』. 서울대학교출판부.

가혁, 원장원. 2011. 『의사, 간호사를 위한 노인요양병원 진료지침서』. 군자출판사.

Daniel, B. and Ashkan, J. 2008. Pressure Ulcers：Prevention, evaluation, and Management.  American family Physician., Vol 78(10)：1186-1194.

대한가정의학회. 2002. 『가정의학 임상편』. 계측문화사.

Emillia, C. Blake, C. Michael, M. and Michael, S. 2012. Outpatient Burns：Prevention and Care. American family Physician., Vol 85(1)：25-32.

구근호, 김동희, 김재익, 김지수, 김철상, 김형수, 박종명, 서인환, 이태훈, 허정숙. 2015. 『장애인 활동보조인 교육의 실제 함께나눔 아이엘』. (사)한국장애인자립생활센터총연합회 아이엘에듀센터.

(사)대한심폐소생협회. 2015. 『2015년 심폐소생술 가이드라인』. 보건복지부, 질병관리본부, (사)대한심폐소생협회.

(사)대한심폐소생협회, 2015. 『기본소생술(일반인용)』. 보건복지부, 질병관리본부, (사)대한심폐소생협회.

손씻기, 심폐소생술, 기도폐쇄 내용 외의 그림들 출처(보건복지부, 대한의학회 로고가 함께 들어가 있는 그림들): 국가정보포털(http：//health.mw.go.kr/), 보건복지부, 대한의학회, 사회보장정보원.

제 5 장 장애인의 성에
대한 이해

1. 장애인의 섹슈얼리티

2. 성폭력에 대한 이해

3. 활동보조 현장에서 발생하는 성과 관련된 사례

4. 현장에서의 활동보조인의 자세

5. 해결을 위한 노력

제5장

장애인의 성에 대한 이해

학습목표

- 장애인의 성에 대한 긍정적인 이해를 돕는다.

- 발달장애인의 성에 대한 인식을 재정립한다.

- 성폭력의 유형과 대응과정을 숙지한다.

장애인과 함께하는 활동보조인 보수교육

1. 장애인의 섹슈얼리티

배복주 외. ｢장애인시설종사자를 위한 장애인성폭력예방교육 매뉴얼｣ 2014. 여성가족부. 발췌

1) 자기결정권

(1) 자기결정권의 의미

헌법에 따라 국가는 모든 국민의 기본적인 권리를 보장할 의무가 있다. 우리나라 헌법 제10조는 ‘모든 국민은 인간으로서의 존엄과 가치를 가지며, 행복을 추구할 권리를 가진다. 국가는 개인이 가지는 불가침의 기본적 인권을 확인하고 이를 보장할 의무를 진다.’고 선언 하고 있다. 헌법재판소가 이를 구체적으로 해석한 것을 보면, 10조를 통해서 국민은 생명권, 초상권, 명예권과 같은 인격권을 보장받는다. 또 인간의 존엄과 가치 및 행복추구권으로서의 휴식권과 문화향유권도 인정하고 있다. 이 행복추구권에서 자기 운명 결정권, 개성의 자유로운 발현권, 자기책임의 원리 등이 나온다고 한다. 헌법에 대한 해석은 시대의 변화에 따라 함께 변화하고 넓어지고 있다.

헌법을 통해 권리로 보장되는 자기결정권이란 개인이 자신의 삶에 관한 중대한 사항에 대해 스스로 자유롭게 결정하고, 그 결정에 따라 행동할 수 있는 권리를 의미한다. 자기결정권은 주로 개인의 인격권, 행복추구권, 성적 자기결정권이 핵심적인 내용이 된다. 본인의 의사에 반대되는 개입을 국가가 하려고 하는 경우 엄격한 정당화가 필요하다. 또한 본인의 이익을 해치는 자기결정이 무엇인지, 그것을 과연 타인이 정당하게 판단할 수 있는지 끊임없이 의심하고 점검해야 한다.

장애인이 거주하고 있는 시설에서도 마찬가지다. 장애인이 원하는 것에 대해서 금지하는 것이 장애인에게 이익이 된다고 판단하더라도, 그러한 개입은 신중하고 정해진 절차와 범위 안에서만 이루어져야 한다. 그러한 개입에 대해서 당사자나 주변 사람들이 확인할 수 있어야 한다. 만약 잘못된 부분이 있다면 지적하고 개선을 요구할 수 있어야 한다. 잘못된 개입에 의해서 장애인이 권리를 침해당했다면, 그 책임은 시설종사자와 책임자, 국가에게 있기 때문이다.

(2) 장애와 자기결정권

장애를 가졌다는 이유로 자기결정권을 제대로 행사하지 못하는 상황이 현실에서 많이 발생하고 있다. 특히 발달장애인은 상호작용이 쉽지 않고 의사소통에 어려움이 있어서 자기결정에 따른 삶을 살지 못하는 경우가 많다.

장애특성으로 인한 사회적인 제약이 있다면 그것은 장애인이 감내해야 하는 것이 아니다. 그에 대한 합리적 편의가 제공되어야 한다. 특히 기본적인 권리로서 누구에게나 보장되어야 하는 것(신체에 대한 결정권, 교육권, 노동권, 행복추구권, 자유권 등)에 대해서 장애인이 제한을 받는다면, 이를 낮추기 위해 국가가 적극적으로 노력해야 한다. 장애인은 역사적 으로, 구조적으로 누적된 차별의 결과로 교육과 정보제공을 받지 못해서 자기결정권을 행사하는 것이 어렵기도 하다. 단지 동등한 기회 제공에 그치는 것이 아니라 이런 맥락을 고려해서 차별적인 구조를 개선해나가야 한다.

2) 장애인의 성적 권리

(1) 장애인의 몸과 성적 욕망

장애인의 성적 권리를 이야기할 때면 늘 나오는 이야기가 있다. 신체적인 움직임이 거의 어려운 중증장애인의 경우 성적 욕망이 있어도 이를 해결하기 어려워서 좌절을 하게 된다는 것이다. 일반적인 통념으로 사람들은 장애를 가진 사람을 보면 '저런 몸으로 성관계가 가능할까?'라고 생각한다. 장애인의 몸이 성적 욕망을 실천하기 불가능 하다고 전제하는 것이다. 이러한 인식은 사회적으로 너무 강력해서 장애인당사자들에게도 내면화되어 있다.

물론 몸의 차이로 인한 불평등, 장애로 인한 움직임의 제약과 심리적인 위축감, 의사소통과 관계를 맺을 때의 어려움 등은 욕망을 실천하는 과정에 영향을 끼친다. 하지만 성적 욕망의 실천이 신체적인 접촉을 통한 성적 행위(엄밀하게 얘기하면 파트너 성교)로만 이루어지는 것일까? 대화, 산책, 바라보기 등 일상적 경험의 공유를 통해서도 친밀감이 형성된다. 이런 친밀함은 욕망을 실천하는 과정에서 큰 만족감을 느끼게 한다. 그리고 자신의 사회적, 경제적 위치 또한 성적 만족감에 영향을 미치는 요인일 수도 있다. 성적인 욕망과 실천, 만족감의 문제 안에는 여러 가지가 얽혀 있다. 사랑하고 사랑받고 싶은 욕구, 관계 안에서 인정받고 싶은 욕구, 자신이 호감을 가진 사람과 관계를 만들고 유지하고 싶은 욕구 등이 복잡하게 섞여 있는 것이다.

그래서 중증장애인의 몸이 성적인 관계를 맺을 수 없는 상태라는 것만을 강조하는 것은 적절하지 않다. 그보다 장애인의 몸이 사회 안에서 거부되어온 사실 자체를 이해해야 한다. 그와 더불어 장애인이 자신이 원하는 삶과 관계를 만들어가는 것에 어떤 차별과 소외가 발생하는지 주목할 필요가 있다. 친밀함을 만들고 관계를 맺는 과정에서 어떤 부정적인 경험을 갖게 되는지를 함께 살펴보는 것이 중요하다.

장애인의 몸이 모두 다 같은 위치에 있고 같은 욕망을 가진 것도 아니다. 성적 착취와 폭력으로 부터 자유로울 권리, 안전하고 평등한 관계를 맺을 수 있는 권리, 상황을 선택하고 통제할 수 있는 힘이 여전히 장애여성에게는 중요한 문제다. 이런 부분도 성적 욕망이 구성되고 표현되는 것에 영향을 미친다.

파트너와의 성적 행위를 통한 만족에 집착하는 것도 성적인 실천에 순위가 있다고 생각하기 때문이다. 보다 좋은 것, 보다 능력 있는 것, 보다 정상적인 것이 있다는 기준으로 성적인 실천 방식을 판단하는 것이 문제다.

(2) 섹슈얼리티와 장애

- 섹슈얼리티 안에 있는 차별과 낙인
장애인은 비장애인의 경험과 관점으로 만들어진 역사와 관행, 가치체계에서 차별이나 낙인을 경험한다. 장애인은 정상적이지 않은 신체적, 정신적 조건을 가지고 있다고 판단되고 동정을 받는다. 자신의 의지와 무관하게 태어났을 때의 조건이나 불의의 사고로 인해서 장애를 갖는다고 인식하기 때문이다. 하지만 여기서 멈추기 때문에 장애를 가진 사람들이 실질적으로 어떤 차별과 배제를 경험하는지, 그것을 해결하기 위해서 어떠한 노력이 필요한지에 대한 것은 중요한 문제가 아니라고 생각한다. 특히 사람들은 성적인 욕망을 인정하고, 성적인 실천을 하는데 필요한 자원의 제공, 권리의 행사, 타인과의 관계 맺기 등에는 무관심하다.
발달장애인의 성적 욕망과 주체성을 인정하고 확보해가는 과정을 만든다고 해도 그것이 ‘정상화’라는 목표에 부합해야만 한다는 압력이 있다. 그러나 타인에게 위해를 가하지 않는 이상, 성적인 영역은 최대한 자율권이 보장되어야 하는 영역이다. 이런 기준은 발달장애인에게도 똑같이 적용되어야 한다. 발달장애인이 자신의 생물학적인 성별과 다른 성별 표현을 드러내는 것은 어떨까? 이성애가 아닌 다른 성적 지향을 가지고자 하는 상황은 받아들여 지는가? 이런 상황을 ‘여전히 미숙해서 그런 것’이라고 생각하지 않고 그대로 인정할 수 있는 태도가 필요하다. 그것은 발달장애인의 주체성을 인정하는 것만으로 가능하지 않다. 규범적이지 않은 성적 정체성과 실천에 대해 편견과 낙인 없이 대하고 있는지와 관련되어 있기 때문이다.

- 피해자와 가해자 사이
장애인을 성적인 무능력자 혹은 피해자로 인식하는 것은 성적 폭력을 예방하도록 돕기 보다는 오히려 성적 폭력을 유지하는 데 강한 영향을 줄 수 있다. 성적 폭력은 신체적 구조나 능력의 문제가 아니다. 그보다 다른 신체를 가진 이들을 어떠한 시선으로 바라보고, 어떤 방식으로 장애를 가진 사람들과 관계를 맺는지가 더 영향을 끼친다. 언어장애, 시청각장애, 발달장애 등을 가진 장애인들은 언어적/비언어적 의사소통을 다른 방식으로 한다. 그것을 알아듣지 못하는 비장애인들은 ‘다름’을 ‘취약함’으로 만드는 힘을 행사하는 경우가 있다. 그럴 때 가장 잔인하게 무시하고 모욕, 착취하는 방식이 성적 폭력을 행사하는 것이다. 이러한 폭력은 부부, 가족, 이웃 등 주변 사람들의 관계 안에서 가장 빈번하게 발생한다.

한편 발달장애인은 자신의 성적 행동을 통제할 수 없는 ‘위험’한 존재로 다루어지는 경우가 많다. 발달장애인을 위한 교육과 적절한 의사소통훈련의 필요성을 부정하는 사람은 별로 없다. 하지만 ‘성에 눈을 떠서 이것저것 귀찮고 곤란한 일이 생길 바에는, 차라리 모르고 안전하게 사는 게 낫다’라는 생각은 여전히 강하다. 부모, 가족을 비롯한 주변 사람들의 이런 생각으로 인해 당사자의 행동을 실질적으로 통제할 수 있다. 이는 발달장애인에 대한 이해의 방식이기도 하지만 성애에 대한 특정한 관점에서 생겨나는 관점이다. 발달장애인의 성적 욕구와 실천을 다른 가치와 모순되는 것으로 보거나, 다른 가치를 위해서 희생할 수 있다고 보는 것이다.

- 장애를 바라보는 관점과 성적 자기결정권
장애인운동은 장애를 ‘싸워서 극복해야 하는 문제적인 질병이 아니라, 자신이 타고난 혹은 살아가면서 영구적으로 갖게 된 몸의 조건’으로 긍정하고자 했다. 장애를 병적인 것으로 한정하면 장애에 대한 진단, 처치, 관리를 의사를 비롯한 전문가에게 주도권을 주게 된다. 의료진들은 의학적인 모델 손상의 정도로 장애인을 분류하고, 가능하면 ‘정상인’에 가깝게 재활하고자 하는 것에만 집중할지도 모른다. 장애인에게 필요한 의료인은 자신의 장애를 평가하고 수정하고 심지어 그 과정에서 결정권을 행사하는 사람이 아니다. 장애인이 가진 심신의 조건을 인정하면서도 좀 더 잘 살아가기 위해서 어떠한 지원과 도움이 필요한지 제안하고, 장애인의 결정을 존중해서 건강을 증진하고자 하는 의료진의 역할이 요구된다.

장애를 싸우거나 극복해서 없애야 하는 것으로 인식하지 않는 것은 성적 자기결정권과도 긴밀하게 연결된다. 우생학의 관점은 인간 종의 개량을 위해서 정상과 비정상을 구분 하고 부적격자를 골라내기 위해서 만들어졌다. 이런 관점에서 보면 장애인은 개량되어야 할 대상이 되고, 그 방법으로 장애인의 성적 권리가 특히 제한된다. 역사적으로 많은 사회에서 장애인에게 강제로 불임시술을 하거나 장애여성에게 낙태를 권유하는 등 장애인의 임신이나 출산, 성관계 자체를 제한해왔다. 현재는 우생학의 관점에서 노골적으로 장애인을 바라보거나, 그러한 기준으로 성적 권리가 제한되어야 한다고 공개적으로 주장하는 사람은 찾기 어렵다. 하지만 여전히 장애인 주변인이나 장애인 스스로도 자신의 장애가 후대에 이어지는 것에 대한 공포나 죄책감이 있다. 이런 상황은 임신의 당사자인 장애여성에게 장벽을 만들 가능성이 있다. 따라서 장애인의 성적자기 결정권을 인정하는 것은 성적인 향유와 만족을 얼마나, 어떻게 할 수 있느냐의 문제로 제한되지 않는다. 성적 자기결정권은 여러 가지 권리 중에서 따로 떨어진 하나의 권리가 아니라, 장애인이 이 사회에서 존엄성을 가지고 살아가는 데 핵심적인 것과 긴밀하게 연결되어 있다.

3) 발달장애인의 성에 대한 이해

- ‘성적인 존재’라고 인식하는 것을 넘어서기
‘성’이라는 것은 단지 '성적 행위'를 의미하는 것이 아니다. 이제는 장애인의 주변인들과 지원자들도 ‘장애인은 무성적’이라는 것이 편견이며 문제적인 시선이라고 생각한다. 하지만 ‘장애인도 성적인 존재’라는 것이 단순하게 '장애인도 애인을 갖고 싶어 하고 성적인 행위를 할 수 있다'는 것으로만 생각해서는 안 된다. ‘성적인 욕구’가 있다는 것을 ‘상대방에게 스킨십을 하고 싶어 한다, 만지고 싶은 욕구가 있다’는 것이나 ‘성관계를 하고 싶어 한다’는 것으로만 좁혀서 이해하는 것은 곤란하다. 또 성적인 존재 라는 것은 인식하게 되었다고 해도, 장애인이 성적인 욕망을 드러내고 표현하는 것 자체는 여전히 불편하게 느끼는 사람들이 많다. 성과 관련된 행동이나 표현 자체를 ‘문제행동’이라고 생각하는 사람들도 적지 않다.

하지만 성이라는 것에는 자신을 어떤 사람이라고 느끼는지, 어떻게 보이고 싶어 하는지, 어떤 사람에게 끌리는지, 어떤 관계를 맺고 싶어 하는지, 친밀함을 어떻게 표현하고 싶어 하는지, 누구에게 사랑과 보살핌을 받고 싶어 하는지 등의 여러 가지 감정과 욕구, 표현이 포함되어 있다. 그렇기 때문에 시설에서 생활하는 발달장애인들의 ‘성적인 욕구를 어떻게 해소해야 하는지’를 ‘누구와 어떻게 성관계를 맺게 해야 하는가’와 같은 말로 이해하지 않는 것이 중요하다. 누군가는 실제로 성관계를 맺고 싶어 할 수도 있고, 누군가는 연애를 하고 싶어 할 수도 있고, 누군가는 가까운 친구와 관계를 맺으며 서로를 챙기고 보살핌을 받고 싶어 할 수도 있다.

- 친밀한 관계의 부족, 관계에 대한 욕구
많은 발달장애인들은 가정, 학교 등 일상적인 생활에서 친밀한 관계가 부족하거나 아예 없다. 가족들과 생활한다고 할지라도 부모나 형제가 발달장애에 대한 이해가 부족해서 폭력과 통제로 갈등이나 문제를 해결하려 하면서 가족들 간의 심리적인 거리를 만들고 발달장애인 본인은 심리적인 불안감, 소외감이 증폭되기도 한다. 혹은 부모에게도 지적장애가 있는 경우 자녀양육에 대한 지원을 제대로 받지 못해 발달장애를 가진 자녀에게 충분한 정서적 안정이나 보살핌을 제공하지 못하기도 한다. 가족 안에서 자신의 장애를 이해받지 못하고 보살핌을 받지 못한 발달장애인들은 문제적 상황이 발생한다고 해도 이를 설명하고 풀어나갈 언어와 힘을 갖지 못한 경우가 많아서 심리적인 고립감을 느끼게 된다.

사람들은 청소년기에 학교생활을 통해 친구들을 만나고, 마음에 드는 친구에게 호감을 표현하거나 연애를 하기도 한다. 하지만 학교 수업내용을 따라가지 못하고 본인의 장애와 특성에 맞는 교육을 받지 못하는 발달장애인들은 학습적인 면에서 좌절을 경험하고, 또래집단에 소속되거나 가까운 관계를 만들지 못하고 무시당하거나 놀림을 받으면서 자존감을 형성하는 것에도 큰 어려움을 가진다.
하지만 인간의 삶에서 관계에 대한 욕구는 누구나 가지고 있으며, 발달장애인들도 나름의 방식으로 친밀한 관계를 맺고자 한다. 그러나 적절한 성교육이나 다양한 관계에 대한 경험이 부족해 친밀한 관계를 맺고 유지하고자 하는 노력들이 늘 적절한 방식으로 진행되는 것은 아니다.

- 발달장애인의 특성과 권리적 관점을 고려한 성교육의 부재
한국사회에서는 여전히 아동, 청소년기에 제대로 된 성교육을 받기가 어렵다. 성기 중심, 생식 관련 정보 중심의 성교육의 흐름은 여전히 바뀌지 않고 있으며, 이런 상황에서 발달장애를 가진 아동, 청소년들도 자라면서 자신이 이해할 수 있는 방식과 필요한 내용의 성교육을 받지 못하고 있다. 최근에 학교나 장애인거주시설에서 발달 장애 아동, 청소년 혹은 성인 대상의 성교육이 조금씩 시도되고 있지만, 형식적인 1회성 교육, 집단적으로 일방적인 지식전달 수준으로 되는 경우가 많다. 이런 교육을 진행하는 배경도 대부분 권리적 측면을 고려하기보다는 발달장애인이 성폭력의 가해자가 되거나 피해자가 되는 상황을 막고자 하는 것이기에 기본적인 접근에서 한계를 가지고 있다.

특히 발달장애여성의 경우에 가족이나 지역사회의 지원체계 및 지원자들이 그 여성들의 관계에 대한 욕구, 성적인 욕구를 제대로 이해하지 못하고, ‘안 좋은 상황’이 발생하는 것에 대비하기 위해 무조건 금지주의나 보호주의로 대하는 경우가 많다. 발달장애 남성들은 '사고를 칠까봐' 성에 대한 정보를 주지 말아야 하고 관련된 내용을 최대한 차단해야 한다고 보거나, '과도한 성적인 욕구'를 순간적으로 해소하기만 하면 된다고 생각한다. 발달장애를 가진 여성의 경우에는 무조건 성에 대해서 모르고 살거나 '안전하게' 살아야 한다는 전제의 교육들이 이루어진다. 위에서 말한 것처럼 한국사회 성교육의 기본적인 문제점이 있는데다 발달장애인에게 성교육을 진행해온 경험 자체가 많지 않아 어떤 언어와 방식으로 내용을 전달할지 알지 못해서 매우 피상적이거나 생물학적인 수준의 교육을 할 뿐이다. 하지만 이런 식의 금지주의, 보호주의, 피상적이고 생물학적인 성교육은 더욱 큰 문제를 발생시키는 원인이 된다.

- 직접적인 경험을 통해서 관계에 대해 습득하는 것에 취약한 상황
성이나 관계에 대한 부분은 교육을 통해서 학습할 수 있는 것에 한계가 너무 크다. 비장애인의 경우 학교에서 진행되는 성교육에서 제대로 도움이 되는 부분이 없다고 하더라도, 본인의 삶에서 경험으로 알게 되는 부분들이 많다. 하지만 또래집단이나 다양한 사람들과 서로를 존중하는 친밀하고 평등한 관계를 맺어본 경험이 많지 않은 발달장애 인들은 나쁜 관계와 바람직한 관계를 판단하기 어렵다. 관계 안에서 서로 의견충돌이 있거나 갈등이 생겼을 때 이를 다뤄보지 못하고 부모나 지원자들의 일방적인 지시를 받는 소통에 익숙해져 있거나 암묵적인 강요, 부추김에 취약한 것도 문제다. 이는 특히 어렸을 때부터 시설에서 생활한 경우에 더 그럴 수밖에 없다. 다양한 관계를 맺고, 그 관계에 맞는 적절한 표현을 하는 것은 학습이나 교육이 아니라 직접적인 경험을 통해서 습득할 수 있는 부분이 많다.

- 사생활을 존중받지 못하는 삶
성과 관련된 부분은 개인에게는 매우 사적인 내용이다. 때문에 사생활이 존중되는 것이 무엇보다 중요하다. 장애인의 주변인들은 장애인이 누군가에게 성적인 표현을 하거나 관련한 욕구를 드러내게 되면 아무렇지 않게 이를 다른 사람들에게 알리고 공개적인 자리에서 스스럼없이 이야기한다. 어떤 사건이나 문제가 발생했을 때 이에 대한 대책을 논의할 수는 있지만, 그렇다고 일상적으로 누군가의 성과 관련된 내용이 모든 사람에게 알려져야 할 것은 아니다.

개인의 사생활을 보장받기 어려운 시설의 경우 이런 문제는 더욱 심각할 수 있다. 그리고 그런 분위기 자체가 생활하고 있는 장애인의 성인식에 큰 영향을 끼치게 될 것이다. 발달장애를 가진 사람들은 인지적인 취약함으로 인해 공적인 것, 사적인 것의 구분이 쉽지 않다. 그리고 전생애적으로 개인적인 공간과 시간을 갖는 경험 자체가 많지 않다. 이는 사생활을 갖기 어려운 시설에서 오랜 시간 생활할 경우 더 극대화된다. 사생활을 가질 수 없다는 것은 그 사람이 자위를 할 수 있는 독립적인 공간을 가질 수 없다는 것만을 의미하지 않는다. 거기에서 나아가 자신의 성적인 표현을 드러내는 것이나 친밀한 관계를 맺고 만들어가는 것이 어디까지 다른 사람들에게 알려지고 보여도 되는 것인지, 어떤 부분은 나 혼자만 알고 있거나 다른 사람들에게 알리지 말아야 하는 것인지 구분하거나 판단하는 것을 매우 어렵게 한다.

4) (발달)장애인의 성에 대한 오해와 편견

- 성인이 되어도 성에 대해 어린아이와 같다.
발달장애인은 성인이 되어도 생활연령은 무시된 채, 인지기능만으로 판단하여 아동으로 생각하거나, 성이 없는 중성적인 인간으로 보고 성을 억압하고 부인한다. 그러나 발달장애인도 비장애인과 마찬가지로 신체적, 성적, 생물학적 발달은 일관성 있게 발달 한다. 사회적 편견이 발달장애인의 성을 억압하고 사회구성원으로서의 역할을 제한하고 있는 것이다.

- 발달장애인은 성적 능력이 없거나 성에 대해 지나치게 관심이 많다.
인간은 성적인 존재이고, 성적 능력이 있으며, 성적 능력은 개인적인 부분이기 때문에 장애인도 비장애인과 마찬가지로 개인차가 있다. 발달장애인의 경우 성교육을 제대로 받지 못해 성욕구를 올바르게 표현하는 방법을 알지 못하고, 사적･공적 공간을 구별하지 못한 성행동을 지나친 성욕으로 치부하는 것은 장애인의 성적 존재를 인정 하지 않는 인식 때문이다.

- 발달장애인, 특히 지적장애인은 반드시 지적장애 아이를 낳을 것이다.
연구에 따르면 지적장애 출산 확률은 한쪽 부모의 IQ가 70이하면 15%, 양쪽 부모가 IQ 70이하면 40%이다(Reed.E.W & Reed S.C,1965). 타 장애유형에 비해 지적장애인의 경우 지적장애인을 낳지 않을 것이라고 단정하기는 어렵지만, 유전되지 않는 장애도 많이 있다.

- 발달장애인은 부모역할을 하지 못할 것이다.
발달장애인이 부모역할을 제대로 할 수 없을 것이라는 편견 때문에 무성적 존재로 규정하거나, 불임시술, 결혼생활 제재 등 본인의 능력과 선택에 관계없이 부모역할과 권리를 뺏는 것은 인간의 기본 권리를 침해하는 행위이다. 부모역할은 부부관계, 경제적 측면, 주거문제, 양육 등 다양한 측면을 고려해야 한다. 사회적 지원체계가 확보된다면 발달 장애인도 충분히 부모역할을 수행할 수 있다.

- 발달장애인, 특히 지적장애인은 성범죄자이거나 변태가 많다.
발달장애인은 대인관계 미숙, 적절한 성적행동을 할 기회의 부족, 표현능력의 제한 등으로 자신의 성적 행동을 적절히 처리할 수 없기 때문에 변태로 취급되는 경우가 있다. 또한 적절한 성교육을 받지 못한 경우 자신의 행동이 범죄행위가 될 수 있다는 것을 모른 채 가해자가 되기도 한다. 특히 공적 장소와 사적 장소를 구분하지 못한 채 자위를 할 경우 낙인은 더욱 심해지고, 성폭력 피해를 겪는 일이 발생하기도 한다.

- 발달장애인은 동성애자가 많다.
생활시설의 경우 남녀를 구분하여 보호한다. 그리고 성폭력은 남성이 여성을 상대로 한다는 인식 때문에 남녀관계는 강한 통제를 하는 반면, 동성 간 성폭력에 대한 인식이 부족하고 소수자의 성을 터부시하는 편협한 시각에 의해 장애인은 동성애가 많다는 편견을 갖는다. 시설에 거주하는 장애인이 교제를 원할 때, 이에 대한 종사자들의 인식 점검도 필요하다. 이와 동시에 동성애적 성적 지향을 갖고 있는 발달장애인이 있다 할지라도 편견으로 작용하지 않도록 주의가 필요하다. 동성애적인 성적 욕구가 있는 것은 개인의 성향이다. 소수자의 성은 마땅히 사회적으로 존중되어야 하며, 장애가 있다는 이유로 성적 지향이 침해되지 않아야 한다.

- 성교육을 실시하면 관련 정보에 자극 받아, 성적인 경험을 하고자 할 것이다.
거주장애인의 성적 발달은 지능과 관계없이 일반적으로 발달한다. 발달장애인은 어린아이 같아서 성적 행동을 그냥 두면 자연스럽게 해결될 것이라는 인식 때문에 정보를 제공할 필요가 없다는 견해다. 그러나 올바른 정보를 제공하지 않았을 때 성에 대한 잘못된 인식 및 행동이 반복적으로 진행될 수 있으므로 발달장애인에게 맞는 적절한 성교육이 필요하다.

- 발달장애인이 성교육을 통해 성에 대한 지식과 권리를 알게 되면 성적인 문제를 더 많이 일으킬 것이다.
자기통제력이 부족한 발달장애인이 자신의 성적권리를 행사하게 될 경우 성욕을 통제하지 못해 원치 않는 임신을 하거나, 성폭력을 가할 위험성이 있기 때문에 억압해야 한다는 견해이다. 인간은 성적인 욕구가 있고, 욕구를 다양한 방법으로 해결할 수 있는 개인적 혹은 사회문화적 방안을 만들며 진화한다. 그러나 발달장애인 성에 대한 편견은 성적 발달을 돕기 위한 지식과 정보를 제한하고 있다. 이 때문에 대부분 문제행동으로 표출되고 그에 따라 편견은 재생산되는 악순환이 일어난다.

- 발달장애인에게 성에 대한 정보를 주면 인지능력이 부족해서 혼란만 가중할 것이다.
인지능력이 부족하여 성에 대한 정보를 적절하게 획득하고 처리하는 과정이 힘들기 때문에 혼란만 가중될 것이라는 견해이다. 그러나 이미 현실에서 방송매체 및 인터넷의 발달로 성교육을 통해서 얻는 정보보다 훨씬 많은 부적절한 성정보를 얻고 있음을 기억해야 한다. 발달장애인을 위한 체계적, 지속적인 성교육은 유아기부터 시작되어야 한다.

2. 성폭력에 대한 이해

1) 성폭력이란

- 가해자가 피해자에게 물리적인 힘뿐 아니라 그 외의 여러 가지(권력, 돈, 명예, 나이, 성별의 차이로 인한 사회적인 위계 등)를 이용하여 성적 폭력을 가하는 것을 의미

- 상대가 불쾌함을 느끼는 모든 신체적, 언어적, 정신적 폭력

- 성을 매개로 이루어지는 원하지 않는 언어적, 신체적, 성적 강제행위

- 사회적, 신체적으로 우월한 지위를 이용해 개인의 성적 자기결정권 침해

- 현행법에서 강간(유사강간 포함), 준강간, 강제추행, 성희롱 등으로 규정되어 있으며, ①공공장소에서의 원하지 않는 신체접촉, ②직장 내에서의 음란한 농담, ③외모에 대한 성적 비유나 평가, ④통신매체를 통한 희롱, ⑤음란한 농담, ⑥성기노출, ⑦ 포르노 (음란영화, 도서, 음란만화) 등도 처벌하도록 규정

2) 성폭력 피해

- 1차 피해：강간, 성추행 등 직접적 피해

- 2차 피해：성폭력에 대한 잘못된 통념으로 오히려 피해자를 의심하거나 비난하는
주변의 태도로 인한 피해

- 3차 피해：성폭력 피해자가 가해자에게 위해하는 등 사회적 범죄자가 되는 경우

3) 성폭력 유형

(1) 접촉행위

- 옷 위로 또는 옷 속으로 성기 부위를 만지는 행위

- 옷 위로 또는 옷 속으로 가슴을 만지는 행위

- 다른 사람의 성기를 만지는 행위

- 구강성교, 성교

- 신체 일부(손가락, 음경)나 물체를 질이나 항문에 넣는 행위(유사성교행위)

(2) 비접촉행위

- 성적인 방식으로 타인을 만지도록 하는 행위

- 관음증(다른 사람의 몸을 훔쳐보는 행위)

- 자위행위를 하도록 시키거나, 자위행위 하는 것을 지켜보게 하는 행위

- 성기 부위를 노출하거나 보여주는 행위

- 야한 동영상을 보여주거나 야동을 이용하여 만드는 행위

- 통신매체를 이용한 음란행위(전화, 우편, 컴퓨터 등을 이용하여 말, 음향, 글, 그림, 영상을 전달하는 행위)

- 카메라 등을 이용하여 촬영, 배포하는 행위

4) 성폭력에 대한 통념점검

출처：<젠더감수성교육매뉴얼：지금 시작하는 젠더감수성>. 2014. 한국성폭력상담소 (http：//www.sisters.or.kr).

(1) 성폭력 가해자는 대부분 낯선 사람이다.(X)

- 낯선 사람이 성폭력 가해자일 때도 있지만, 이웃이나 가족, 친구, 동료 등과 같이 평소에 알고 지내는 사람이 성폭력 가해자인 경우가 80% 이상을 차지한다. 그러나 미디어나 뉴스에서는 낯선 사람에 의해 발생하는 성폭력 사건을 주로 보도하거나 재현하기 때문에 사람들은 성폭력이 낯선 사람에 의해 더 많이 일어난다고 생각하기 쉽다. 그러나 이러한 생각 때문에 가깝고 친밀한 사람 사이에서 발생하는 성폭력을 잘 알아차리지 못하거나 민감하게 반응하지 못하고, 대처하기 더욱 어려워질 수 있다.

(2) 성폭력은 억제할 수 없는 남성의 ‘충동적’ 성충동 때문에 일어난다.(X)

- 성폭력의 원인을 남성의 ‘충동적’ 성욕으로 설명하는 것은 성폭력이 일반적으로 가해자 -피해자의 불균형한 권력관계에서 비롯된다는 사실을 왜곡한다. 성폭력을 ‘누가 왜 그런 짓을 했는가’의 개인적 문제로 돌릴 것이 아니라, 어떤 사회적 분위기와 구조 속에서 성폭력이 발생가능하고 묵과되는지 접근하는 것이 필요하다. 남성의 성욕을 과장하고 관대하게 받아들이는 사회분위기는 남성의 성폭력을 어쩔 수 없는 것으로 정당화하는데, 모든 사람은 타인에게 폭력을 행사하지 않는 방식으로 성적 욕구를 조절할 수 있으며, 그래야만 한다.

(3) 남성은 성폭력 피해를 입지 않는다.(X)

- ‘성폭력은 여성에게만 일어난다’는 편견이 있지만 남성도 피해를 경험하며, 특히 13세 이하 아동의 경우 전체 아동성폭력 피해자중 약 10% 정도(한국성폭력상담소 2014년 상담통계)가 남성이다. 그러나 위와 같은 편견 때문에 성폭력을 경험한 남성은 피해를 입었다는 사실을 받아들이기 어려워하거나 드러내어 문제제기하지 못하는 경우가 많다. 남성의 피해라고 해서 결코 사소하게 생각해서는 안 된다.

(4) 여자들의 야한 옷차림과 조심성 없는 행동이 성폭력을 유발한다.(X)

- 실제로 노출이 많은 옷을 입는 여름이나 밤늦은 시간에 성폭력이 특별히 더 많이 발생하지 않으며, 이러한 통념 때문에 여성들의 몸과 행동을 제한하는 것은 부적절 하다. 그리고 어떤 사회적 분위기가 특정한 폭력의 책임을 피해자에게 묻게 만드는지 고민해볼 필요가 있다. 유독 성폭력에 대해서만 피해자에게 혐의를 두는 것은 남성의 성욕은 성폭력으로 이어진다는 편견과 관용적 시선, 여성에게 순결과 정숙을 강요하는 성규범이 바탕이 된다. 성폭력을 이야기하면서 피해자의 행동이나 외모와 관련시키는 것은 성폭력의 원인을 피해자에게 돌려 2차 피해를 준다. 성폭력의 원인은 가해자- 피해자의 권력관계, 한국사회 성규범과 같은 사회적 문제로 고민해야 한다.

(5) 성폭력으로 인한 상처는 치유되기 어렵다.(X)

- 성폭력을 경험하면 신체적･심리적으로 어려움을 겪을 수 있지만, 성폭력 피해자의 고통은 ‘평생 고통 속에서 살아갈 것’이라는 주변사람들의 반응과 시선 때문에 더욱 가중된다. 적절한 개입과 상담을 통해 성폭력으로 인한 어려움을 극복할 수 있으며, 성폭력 피해자를 험한 일을 겪는 대상으로 불쌍하게 바라보는 대신, 피해자가 고립되지 않고 상황을 헤쳐 나갈 수 있도록 탄탄한 사회적 지원체계를 만드는 것이 필요하다.

5) 장애인 성폭력 통념

(1) 지적장애인은 성폭력 피해 사실에 대해 거짓말을 한다.(X)

- 지적장애인은 인지기능의 저하로 시･공간의 개념이 불명확하고, 상황을 인식하는 능력이 제한적이며, 표현능력이 부족하여 개관적이고, 논리적인 설명을 어려워하는 경우가 많다. 이런 특성으로 성폭력 사실을 제대로 설명하지 못할 수는 있지만, 누군가를 해칠 목적으로 성폭력 상황을 꾸며낼 정도의 상황을 만들어 내지는 못한다.

(2) 성폭력 피해를 당한 지적장애인에게 문제가 있다.(X)

- 성폭력에 대한 잘못된 편견 중에 하나가 피해자 문제로 바라보는 것이다. 이는 여성의 성에 대한 남성중심적 편견을 장애여성에게도 적용하는 것으로, 성폭력 가해를 정당화 하는 수법이다. 지적장애인의 경우 친밀한 관계 혹은 용돈, 음식, 좋아하는 물건 등을 이용해 길들이기 과정이 진행될 경우 스스로 가해자를 찾아간 형태를 띠고 있기도 하다. 그러나 중요한 것은 가해자의 의도에 의해 발생한 피해임을 기억해야 한다는 점이다.

(3) 지적장애인은 성폭력이 무엇인지 모르니까 묻어두는 것이 오히려 회복에 도움이 된다.(X)

- 성폭력 피해 지적장애인 중에는 성폭력을 연애로 착각하거나, 좋아서 한 것이라고 말하는 경우가 있다. 이런 경우 성폭력 피해자로 보지 않고 지적장애인의 문제로 보는 경우도 있지만, 이는 자신에게 발생한 상황을 제대로 인지하지 못했기 때문에 심리적, 정서적 반응 또한 늦게 나타날 수 있음을 염두에 두어야 한다. 시간이 흐르면서 이용 당했음을 알게 되는 경우도 있지만, 여전히 친밀감을 얻기 위한 방법으로 성적 행위를 허용할 경우 성폭력에 지속적으로 노출될 수 있기 때문에 치료와 교육이 필요하다.

(4) 지적장애인 간에 일어난 성폭력은 모르고 한 행동이니까 그냥 이해해 주어야 한다.(X)

- 지적장애들 사이에도 상대방의 의사를 존중하지 않은 채 성적 접촉이 있었다면 성폭력이다. 서로가 좋아서 한 행위라거나, 잘 모르는 상태에서 발생한 것이라고 생각하는 것은 잘못된 것이다. 성적 호기심이 있을 수는 있지만 잘못된 표현이고, 행동이라는 것을 분명히 인식해야 한다.

6) 성폭력 피해자 지원체계 및 내용

출처： 한국양성평등교육진흥원 성폭력예방교육 표준교안

(1) 상담 및 지원

① 전문 상담기관 연계(성폭력상담소 등)

② 초기 의료서비스 제공(산부인과, 정신과 등)

③ 형사사법절차 과정에서 신뢰관계자 동석

(2) 의료지원

① 신체적, 정신적 치료서비스 내용 확인

② 심리치료

③ 산부인과 검사 및 치료

④ 기타 상해진단 및 치료 *치료비 및 간병비 지원 가능

(3) 수사 및 법률지원

① 성폭력특별수사대 및 일선 경찰서 성폭력전담팀에서 수사

② 피해자국선변호사： 피해자의 포괄적 법률대리

③ 무료법률 구조： 민사 및 가사소송, 피해자 국선변호사 지정이 안 된 경우에 형사소송 지원

④ 재판과정에서 피해자 보호조치： 비공개심리, 증인지원시설 등

⑤ 진술조력인： 장애인 및 13세 미만 미성년자 피해자의 경우에 지정

(4) 피해자 보호 및 역량강화

① 피해자 치유프로그램 제공

② 피해자 역량강화프로그램(자조모임 등) 참여 등

③ 범죄피해자 지원센터：주거지원, 생계비 지원 등

3. 활동보조 현장에서 발생하는 성과 관련된 사례

사례 1. 저는 뇌병변장애여성입니다. 화장실 보조가 필요하기 때문에 활동보조인과 함께 외출하는 경우가 종종 있습니다. 한번은 제가 친구들을 만나러 활동보조인과 함께 나갔는데, 사람들이 있는 자리에서 활동보조인이 ‘선희씨, 화장실 안 가요? 언제 갈 거예요?’라고 묻는 거예요. 제가 무슨 어린애도 아니고, 화장실 이야기를 사람들 있는 데서 하니까 순간 너무 당황해서 얼굴이 빨개졌어요.

다른 사람들과 있는데도 화장실이나 목욕보조를 하며 있었던 일을 이야기하는 것은 성적인 불쾌감을 불러일으킬 수 있습니다. 장애여성에게 부여되는 무성적 이미지는 위와 같이 그 여성의 기본적인 프라이버시를 존중하지 않는 결과로 이어집니다. 밖에 나가서 옷을 갈아입게 될 때 신체가 노출될 수도 있습니다. 그런데도 활동보조인은 상관없다고 생각하여 다른 사람들이 보는 앞에서 그냥 옷을 갈아입게 하는 것은 장애여성 이용자의 입장을 전혀 고려하지 않는 것입니다. 장애인의 나이, 성별, 사회적 관계 등을 충분히 존중하는 태도는 활동보조의 기본 출발점이 되어야 할 것입니다.

사례 2. 저는 지체장애남성 이용자를 활동보조하고 있습니다. 이용자보다 제가 나이가 많아 엄마처럼 대해주려고 노력하며 일을 했습니다. 그렇지만 막상 신변보조를 하다보면 어디까지 보조를 해야 하는지 망설여지고 가끔 이용자가 일부러 제 가슴을 만지는 것 같은데... 직업적 특성이겠거니 하고 참고 넘어 갈 때가 많아요.

신변처리와 신체접촉은 활동보조 업무 특성상, <사례 2>와 같은 불편함이 발생하는 경우가 있습니다. 하지만 ‘장애인이니까’ 혹은 ‘사람의 정이 그리워서 그런가보다’라는 식으로 넘어가다보면 오히려 더 문제가 커질 수 있습니다. 괜히 얘기하면 활동보조를 계속 하지 못하고 교체될까봐 참는 경우도 있지만 제공기관이나 성폭력상담소에 이러한 불편함에 대해 소통한다면, 함께 대안이 만들어질 수 있습니다. 코디네이터 역시 활동보조 이성 연계 시 이러한 문제가 얼마든지 발생할 수 있다는 것을 감안해서 사전에 꾸준히 모니터링하고 이용자와 활동보조인에 대한 상담을 병행해 나가야 합니다.

사례 3. 발달장애아동(남) 이용자를 활동보조하고 있습니다. 주로 발달장애아동의 이동보조와 신변보조를 주로 하고 있습니다. 이용자와 함께 길을 걸어가다가 혹은 복지관에서 서비스를 이용하던 중에 가끔씩 성기에 손을 집어넣고 자위를 하는 것을 목격합니다. 이런 경우에 모른 척하고 넘어가곤 했는데, 어느 날은 화장실에서 성기를 내놓고 제 앞에서 발기를 하는데 매우 당황스러웠습니다.

공적 공간에서 자위를 하거나 활동보조를 받는 과정에서 자위를 하는 부분에 대해서는 부모나 교사에게 상의하여 교육과 상담을 받을 수 있도록 하는 것이 좋습니다. 다만 활동보조인이 이러한 이용자의 성적행동에 대한 성적인 불쾌감을 느꼈다면, 활동보조인도 제공기관이나 전문기관에 상담을 받으면서 자신의 감정을 정리하는 것이 필요합니다.

4. 현장에서의 활동보조인의 자세

1) 노동자로 인식하기

- 스스로 돌봄서비스를 제공하는 ‘노동자’임을 명확하게 인지한다.

- 이용자의 집 혹은 서비스를 제공하는 공간이 ‘일터’라고 인식해야 한다.

- 장애인이라는 이유로 이용자를 동정하거나 위로보다는 공적인 관계를 유지해야 한다.

- 활동보조인은 자신이 제공한 서비스 내용에 대해 기록해야 한다.

- 문제가 발생했을 때 상담할 수 있는 곳이나 상담자에 대한 정보 메모해 두어야 한다.

- 이용자를 관리 혹은 통제하려는 행동하지 않아야 한다. 지나친 개입과 대리하는 행위가 이에 해당된다.

2) 성에 대한 민감성 키우기

- 장애인을 무성적인 존재로 생각하지 않아야 한다.

- 장애인도 성적인 욕망을 가진 주체이고, 성과 관련된 프라이버시를 존중해야 한다.

- 활동보조인과 이용자 모두 상대방이 성적 수치심을 느낄만한 이야기를 해서는 안 된다.

- 활동보조를 주고받는 과정에서 성희롱이나 성폭력이 발생했을 때, 성폭력상담소나 활동 보조 제공기관에 상황을 알리고 상담을 요청하여 문제를 해결해야 한다.

3) 이용자와 공적인 관계 맺기

- 이용자와의 관계에서 ‘Yes/No’에 대한 정확한 입장을 말해야 한다.

- 이용자의 사적 정보 혹은 사적 관계에 개입하지 않아야 한다.

- 이용자와 사적인 만남 혹은 부탁에 대해 정중하게 거절해야 한다.

- 이용자가 연애관계 요구나 사랑의 표현 시 상대에게 정중히 거절해야 한다.

- 호칭이나 일상용어를 존칭어로 사용해야 한다.

- 금전거래를 하지 않아야 한다.

- 이용자와의 관계에서 비밀을 만들지 않아야 한다.

- 평소에 이용자의 신체에 대해서 성적인 평가나 비유를 하지 않아야 한다.

- 성차별적인 농담, 음담패설에 동조하지 말아야 하며, 때에 따라서는 웃지 않는다.

4) 이용자의 상황 및 서비스 내용 사전숙지

- 이용자의 상황을 정확하게 파악한다.：이용자의 장애정도, 인지능력 등에 따른 행동 특성을 미리 숙지하여 서비스 제공과정에서 유의하도록 한다.

- 제공하는 서비스 내용과 절차를 미리 숙지하여 이용자와 대면 시 확인하고 서비스를 제공한다(단, 이용자와 의사소통이 어려울 경우에는 보호자와 소통한다).

- 동거하는 가족이나 주변인이 누구인지 사전에 확인하고, 사전에 연락하여 도착시간을 알린다.

- 사전에 제공된 정보와 상이할 경우, 서비스 제공기관에 알려 조정하도록 한다.

- 성별이 다른 이용자에게 서비스를 제공할 경우, 제공기관으로부터 이전에 서비스를 제공 할 때 성적인 문제가 있었는지 사전에 확인한다.

5. 해결을 위한 노력

1) 준비와 계획하기

- 성폭력 및 성희롱 행위가 무엇인지를 학습한다.

- 상황에 대한 구체적인 언급과 성희롱으로 인해 느낀 감정, 영향력을 스스로 정리해 본다.

- 성희롱이 발생한 시간, 상황, 감정을 기록하기 위한 준비를 한다.

- 믿을만한 동료나 민간의 성폭력상담소 및 상담기관에 상담을 의뢰한다.

- 회사에서는 어떤 절차와 자원이 있는지를 살펴본다.

- 관련 법은 무엇이 있는지, 상담기관의 상담 등을 통해 정보를 수집한다.

- 사건해결의 목표와 의미를 정한다.

- 다양한 해결방법의 장점과 단점을 검토하면서 실질적인 움직임을 정한다.

- 어떤 방법을 활용하는 것이 적절한지 판단한다.

2) 개인의 대처

(1) 성폭력 및 성희롱 행위에 대해서 단호하게 중단하라고 말하고 거부의사를 분명하게 말한다.

① 일상적으로 상황을 기록하고 녹취하거나 일지를 작성한다.

② 감정적인 대응은 삼가고, 단호히 거부의사를 표현한다.

③ 서비스 대상자에게 거부의사를 표시하고 시정을 요구한다.

④ 가족에게 사정을 말하고 시정해 줄 것을 요구한다. 다만 가족과 소통이 어려울 경우에 서비스 제공기관(센터)와 상의하여 시정요구를 한다.

(2) 제공기관의 담당자에게 보고하여 적절한 조치를 취하도록 한다.

① 모든 피해사실에 대하여 기관의 담당자에게 보고하여 기관에서 적절한 조치를 취하도록 한다.

② 기관에서 조치하는 절차와 자원을 확인하여 실질적으로 지원이 있는지 확인한다.

(3) 외부기관의 도움을 요청한다.

① 심리적 치유상담 및 법적 대응이 필요하다고 판단될 경우 외부의 전문기관 (성폭력상담소, 여성노동상담소 등) 에 상담하여 도움을 받는다.

② 평소 성폭력에 대한 충분한 예비지식과 대처방법을 숙지한다.

3) 제공기관의 대처

- 성폭력 및 성희롱 예방교육 실시와 예방을 위한 노력을 해야 한다(년간 1회 이상 실시).

- 성폭력 및 성희롱 피해자 등에 대해 불이익을 주는 행위는 금해야 한다. 피해자에게 원하지 않는 업무배치 등의 불이익한 조치를 해서는 안 된다.

- 성폭력 및 성희롱 행위자에 대해 조치할 의무가 있다. 직원들 사이에 성희롱이 발생 하였을 경우에는 행위자를 징계해야 한다. 성폭력 및 성희롱을 한 서비스 대상자에게는 재발방지 약속이나 서비스 중단 등의 적절한 조치를 취해야 한다.

- 성폭력 및 성희롱 처리지침을 마련하여야 한다.

- 활동보조인 채용 시 기관에서 시행하고 있는 성폭력 및 성희롱 대처방안을 우선적으로 설명한다.

- 제공기관의 장은 이용자와 보호자(가족) 초기 면담 시 발생할 수 있는 성희롱 사안에 대해 미리 공지하고 그런 상황이 발생되지 않도록 협조를 구한다.

* 별첨

활동보조인을 위한 체크리스트

장애여성공감 부설 장애여성독립생활센터[숨]. 활동보조 인권지침서 <이것부터 시작해요>. 2010. 발췌

장애인이 일상에서 삶의 주체가 되고, 자신의 권리와 욕구를 실현하기 위해 활동보조인의 역할을 매우 중요합니다. 교육을 받았다고 해서 다 이해를 할 수도 없는 현장의 어려움이 많고 그래서 오히려 더 전문성이 인정되고 노동조건이 개선되어야 할 필요성이 있습니다. 아래의 체크리스트를 통해 활동보조인으로 일하고 있는 나는 어떤 태도와 자세로 일을 하고 있는지 점검해 보세요.

항목	√
1. 나는 활동보조가 자원봉사 혹은 단기 아르바이트라고 생각한다.
2. 전문직도 아니고 이 일을 계속할 것도 아니라서 특별히 다른 교육을 받거나 장애인 문제에 대해서 알 필요가 없다고 생각한다.
3. 장애인은 사회경험이 없어서 나이보다 미성숙하고 자기 판단력이 약하다고 생각한다. 그래서 내가 수시로 도와주고 알아서 해주어야 한다고 생각한다.
4. 나는 이용자가 다른 사람과 소통할 때, 이용자의 말이 다 끝나기 전에 대신 의사를 전달한 적이 있다. 나는 이 일을 오래해서 그 사람의 말을 잘 이해하고 있는데, 다른 사람들이 말을 잘 못 알아듣는 것이 답답하고, 말하는 이용자도 힘들어 보이기 때문이다.
5. 나는 이용자와 친한 사이여서 다른 사람과 같이 있는 공간에서 반말을 하거나 동생처럼 대한 경험이 있다.
6. 나는 이용자가 걱정되어 금전관리나 자기관리에 대해서 잔소리 혹은 조언을 한 경험이 있다.
7. 나는 이용자의 신변과 사생활에 관한 것을 다른 사람에게 말한 경험이 있다.
8. 이성 간 활동보조를 해본 경험이 있는데, 이용자가 다 자식 같고 조카 같이 느껴져서 신체접촉을 하거나 불편한 상황이 생겨도 크게 신경쓰지 않았다.
9. 실제로 일한 시간보다 더 많은 시간을 결재해달라고 이용자에게 부탁한 적이 있다.
10. 나는 활동보조인의 권리나 노동조건 등에 대해서 생각해 본 적이 없다.

체크결과 살펴보기：나는 어디에 해당될까요?

√ 8개 이상 체크했으면 위험신호!

- 당신은 아직 활동보조인으로서 충분한 준비가 되어 있지 않는 것 같습니다. 제공기관의 코디네이터에게 정보와 자문을 구하거나 자신과의 관계에서 어떠한 불편함을 느꼈는지 이용자와 서둘러 소통해 보세요. 그것이 바로 활동보조인과 이용자의 권리가 함께 지켜질 수 있는 길이라고 생각합니다.

√ 4-7개 체크했으면 황색신호!

- 아직 위험신호는 아니지만, 긴장과 고민을 더하지 않으면 위험신호로 금방 바뀔 수도 있습니다. 활동보조가 장애인의 삶에서 얼마나 중요한 권리인지, 또 그 현장에 있는 나의 권리도 얼마나 중요한 문제인지 고민하셔야 합니다.

√ 1-3개 체크했으면 주의신호!

- 활동보조 서비스 제도에 대해서 많은 부분 이해하고 있지만, 아직 몇몇 문항에서 혼란 스러움을 느낄 수도 있습니다. 혼란스러운 부분에 대해선 이용자 당사자에게 직접 의견을 묻거나 코디네이터와 상담해 보세요.

√ 하나도 체크하지 않았다면!

- 당신은 활동보조 서비스제도에 대한 이해도가 높은 것 같습니다. 그리고 이용자와 일상에서 평등하게 소통하고 이용자의 욕구를 존중하려고 노력하고 있는 것으로 보입니다. 하지만 방심하지 마시고, 항상 자신을 되돌아보는 시간을 가질 것을 부탁 합니다.

제 6 장 발달장애인
자립지원의 이해

1. 액티브서포트(Active Support)란 무엇인가?

2. 액티브서포트(Active Support)의 실천전략

3. 액티브서포트(Active Support)의 오해와
발달장애인 당사자의 변화

제6장

발달장애인 자립지원의 이해

：사람중심 액티브서포트(Active Support)를 중심으로

학습목표

- 발달장애인의 자립과 기존의 보호중심 지원에 대한 인식을 전환한다.

- 발달장애인에 대한 사람중심 지원의 액티브서포트 모델을 이해한다.

- 발달장애인에 대한 적절하고 올바른 지원방법을 이해하고 습득한다.

장애인과 함께하는 활동보조인 보수교육

2007년 활동보조서비스가 시작되고 10여 년이 되는 지금 다수의 신체장애인들은 시설입소를 하지 않게 되었다. 가족의 지원을 더 이상 받을 수 없을 때, 시설이라는 대안 외에 활동 보조인이라는 제도적 지원을 통해 지역에서 생활할 수 있는 대안이 생겼기 때문이다. 이 제도적 지원으로 중증신체장애인들은 지역의 생활을 선택할 수 있는 힘을 갖게 된 것이다.

그러나 발달장애인의 상황은 좀 다르다. 전국 장애인 거주시설의 약 80%가 지적･자폐성장애인을 대상으로 운영되고 있는 현실이다. 보건복지부의 <2012년 복지시설 일람표>를 보면, 지적장애인의 거주시설 수와 거주인원이 2006년 122개소 8,408명에서 2012년에는 278개소, 11,748명으로 여전히 증가추세에 있다. 아직도 30~40대의 발달장애자녀를 둔 많은 부모가 어쩔 수 없이 시설입소나 지역사회 안에서도 일정 시간의 보호중심 정책을 요구하고 있는 것은 지역사회에서 발달장애인이 생활할 수 있는 제도적 보장과 지원인력의 전문성이 미흡 함은 물론, 발달장애인이 부모로부터 독립하여 자립생활을 시도할 기회조차 제공되지 않는 현실을 반영하는 것이다.

발달장애인을 완전한 인간으로 보고 부족한 것을 채워주는 서포트만 있다면 발달장애인도 사회 구성원으로서의 중요한 역할을 하면서 지역에서 살 수 있다. 미국의 발달장애인협회(AAIDD)는 서포트를 ‘인간으로서의 기능을 높여주는 자원과 전략’이라고 정의했다. 발달장애인을 지원 하는 것이 발달장애인이 인간으로서 품격있게 살 수 있도록 하는 것이라면, 우리의 지원은 발달장애인을 단순히 보호하는 것을 넘어서야 한다. 이를 위해서는 발달장애인 당사자의 지원욕구를 정확히 파악하여야 하고, 지원과정에서 발달장애인은 대상이 아닌 주체가 되어야 하며, 인격적으로 완전한 인간으로 설정되어야 한다. 다시 말하면 자립생활 패러다임의 철학을 발달장애인의 지원에서도 실현하여야 한다는 것이다. 따라서 이 장에서는 활동보조서비스 및 지원방법에 대한 문제점인 보호중심 지원방법의 대안으로 영국에서 개발되어 호주 등 여러 나라에서 실천중인 액티브서포트 모델에 대해 알아보고자 한다.

1. 액티브서포트(Active Support)란 무엇인가?

액티브서포트를 소개하기에 앞서 우리의 하루하루를 생각해보자. 우리는 인생의 시간, 분, 초를 채우기 위해 무엇을 하고 있는가? 우리가 다른 평범한 사람들과 같은 삶을 살고 있다면, 아마 우리는 매일 생산적인 활동들로 그 시간을 채울 것이다. 자고, 먹고, 일을 하고, 그리고 집 안과 밖에서 즐겁게 여가활동도 할 것이다. 물론 일상생활에 필요한 가사일도 할 것이고, 이러한 활동들은 사람들의 평범한 일과이다.

그러나 우리가 지원하고 있는 혹은 앞으로 지원하게 될 발달장애를 가지고 있는 사람들을 생각해보자. 그들의 일상생활은 우리가 말하는 평범한 일과에서 꽤 동떨어져 있음을 알 수 있다. 필요한 대부분의 것들을 누군가 대신해주며, 참여가 없는 생활은 발달장애인의 일상을 평범하지 않게 만든다. 평범한 삶이란 균형이 맞춰져 있는 삶을 말한다. 또한, 가정의 안과 밖에서 다양한 기회를 경험할 수 있는 것을 말한다.

1) 액티브서포트(Active Support)의 목적

액티브서포트 모델은 발달장애인들이 평범한 삶을 살 수 있는 기회를 만들기 위해 1981년 영국에서 개발되었다. 이 모델은 장애인당사자에게 충분한 도움을 제공하여 자신의 삶에서 의미 있는 활동과 관계에 성공적으로 참여할 수 있도록 하고, 이를 통해 자신의 삶에 대한 통제권을 더욱 많이 행사하고 자립함으로 지역사회의 가치있는 일원이 되도록 지원하는 것이다. 액티브서포트를 시행하는 근본적인 이유는 중증의 발달장애인이라도 자신의 일상에 참여할 수 있도록 문서화된 계획을 통해 지원 적용해봄으로써, 장애인이 자신의 삶에 참여 하지 않고 구경꾼이 되는 ‘호텔모델’의 긍정적인 대안을 제시하는 것이다. 즉, 액티브 서포트는 일상적이고 구조화된 활동과 삶의 목적을 수립하여 개인이 추구하는 것을 바탕으로 지역사회에 참여함으로써, 궁극적으로 발달장애인의 ‘삶의 질’을 향상할 수 있도록 지원한다.

그러면 여기서 잠시 발달장애인의 삶의 질에 대해 알아보도록 하자. 발달장애인의 삶의 질은 비장애인과 마찬가지로 개인의 능력을 자라나게 보살펴주는 사회적 통합에 달려있으며, 사람의 행복과 만족은 다른 사람이 지정한 목적과 성과가 아닌 개인의 선호와 관심을 반영한 능동적이며 미래지향적인 과정이다. 이러한 삶의 질의 영역들은 당사자에게 주어진 특이한 기회와 한계 내에서 자신의 삶의 가능성을 즐기는 것의 깊이를 측정할 수 있도록 구성되어 있다. 영역들은 당사자적이고 환경적인, 삶의 질에 영향을 주는 요인들이 포함된다. Schalock과 Keith에 따르면, 발달장애인의 삶의 질을 개념화하는 데에는 다음과 같은 네 가지 원칙이 있다.

- 삶의 질은 다차원적이며 개인과 환경요인, 그리고 이들의 상호작용에 영향을 받는다.

- 삶의 질은 모든 사람들과 동일한 요소로 구성된다.

- 삶의 질은 주관적이며 동시에 객관적인 요소를 갖는다.

- 삶의 질은 자기결정, 자원, 삶의 목적 그리고 소속감에 의해 높아진다.

이러한 원칙에 따라 삶의 질 개념은 1996년 Hughes와 Keith에 의해 8개 영역으로 구조화 되었으며, 이후 Schalock과 Verdugo는 이러한 개념모델을 분석틀로 하여 (특수)교육, 정신 및 행동건강, 지적장애, 노인분야 897개(1985-1999) 논문을 분석하여 다음과 같은 지표의 예시를 추가하였다.

<표 6-1> 삶의 질 영역 및 개념

요인	영역	개념/지표의 예
자립	1. 인적개발	교육(성취, 지위), 유능감(인지, 사회, 생활), 성과(성공, 성취, 생산성
	2. 자기결정	자율성, 통제감, 개인목적(바람, 기대), 선택(기획, 옵션, 선호)
사회 참여	3. 대인관계	상호작용(사회적 관계, 사회적 접촉), 관계(가족, 친구, 동료), 지지(정서적, 신체적, 재정적), 레크리에이션
	4. 사회통합	지역공동체 통합과 참여, 역할(사회적 기여, 자원봉사), 사회적 지지(서포트 네트워크, 서비스)
	5. 권리	법(시민권, 접근권, 정당한 절차), 인간(존중, 위엄, 평등)
웰빙	6. 정서적 안녕	삶의 행복(만족도, 감정, 즐거움), 자아개념(정체성, 자기가치, 자존감), 스트레스 관리 및 통제
	7. 신체적 안녕	건강(기능, 증상, 피트니스, 영양), 의료, ADL(자기케어, 이동), 신체적 활동과 레저
	8. 물질적 안녕	재정상태(수입, 재정지원), 고용(지위, 노동환경), 주택(주거환경, 소유형태)

2) 호텔(돌봄)모델의 한계

호텔모델이란 적절한 지원을 받지 못하하고 자신의 삶에 능동적으로 참여하지 못하고 대부분의 시간을 무의미하게 보내는 것을 말한다. 실제 영국에서 진행된 연구결과를 보면, 발달장애인은 자신의 시간의 80%(48분/60분)을 아무것도 하지 않고 무기력하게 보낸다고 한다. 비장애인이 자신의 시간의 10%(6분/60분)만을 그냥 흘려보내는 것과는 매우 차이가 크다. 그러면 여기서 우리가 생각해보아야 할 것이 있다. 발달장애인은 원래 무기력한 존재였는가? 아니면 우리가 그들을 무기력한 존재로 만들었는가?

우리는 매일 다양한 활동을 하면서 살아가면서 활동을 타인과 함께함으로써 변화되는 환경에 적응하고 행복감을 느끼며 이러한 경험은 각자의 발전을 이끈다. 그러나 발달장애인의 경우 대부분 위의 그림과 같은 호텔모델의 삶을 살아가고 있다. 이는 발달장애인에게 새로운 것을 시도할 수 있는 기회를 박탈하고 일상생활과 관련된 활동에 참여하려는 의지와 동기를 약화 시킨다. 이는 성취감을 느낄 수 있는 일상에 대한 경험부족으로 이어짐으로써, 자신감을 떨어뜨리고 위험에 대한 대처능력도 약화되는 결과로 이어진다. 결국 발달장애인은 자신의 삶의 구경꾼으로, 서포터는 발달장애인의 역량을 이끌어내고 지원하는 조력자나 촉진자가 아닌 칭찬받는 가정부에 머물게 되는 악순환의 고리를 만들어내게 된다.

3) 액티브서포트(Active Support)의 가치

액티브서포트는 발달장애인의 가치있는 사회적 역할(social role valorization)을 강조하는 정상화 이론(normalization principle)이 기원을 두고 있는데 이 정상화는 영국에서는 ‘보통의 생활(Ordinary Life)’과 가치를 인정받으면서 살아가야 한다는 ‘가치있는 사람(Valuing People)’이 핵심용어로, 미국에서는 울펜스버거의 ‘사회적 역할강화(Social Valorization)’라는 이론을 바탕으로 발전되었다. 각 나라마다 사용되는 용어들은 학자들의 학술적인 연구방향에 따라 다르지만, ‘정상화’가 강조하고 있는 ‘개인의 성장과 발달을 위한 정상적인 발달경험’, ‘인생주기에서의 선택의 자유’, ‘이웃과 같이하는 정상적인 가정에서의 삶’, ‘지역사회에 통합되는 삶을 강조하고 시설 집중화에 반대’와 같은 공통적인 지향점을 가지고 있다. 액티브 서포트는 Jone Obiren의 다섯 가지 성취를 가치로 삼는데 이는 다음과 같다.

정상화(normalization)는 장애인들이 일상생활을 하기 위해 필요한 양식과 조건을 비장애인들이 누리는 평범한 삶을 위한 조건에 가깝게 만들어 함께 살아갈 수 있도록 하는 것으로, 1960년대 스칸디나비아 지역을 중심으로 발달장애인의 비정상적인 환경에 대한 문제가 제기됨으로써 시작되었다.

- 지역사회 활동에 ‘존재’하고 참여하는 것

☞ 당사자는 일이 진행되는 장소에 있어야 하고 다른 이들이 하는 것들을 함께할 필요가 있다.

- 친구와 가족과의 관계를 유지하고 발전시키는 것

☞ 공유된 활동과 관심사는 관계의 기초를 형성한다.

- 선택을 하고 선호를 드러내는 것

☞ 다양한 경험을 통해서만 선택을 위한 기준을 만들 수 있다.

- 개인의 존엄성을 확보하고 존중받는 것

☞ 활동에 참여하는 것을 통해 사람들은 자신을 긍정적으로 세상에 표현하게 된다.

- 개인역량을 훈련하고 발전시키는 것

☞ 우리 모두는 어떤 일을 하면서 가장 좋은 방법을 배우게 된다.

4) 의미 있는 활동과 관계 참여의 중요성

그렇다면 의미 있는 활동과 관계란 무엇일까? 액티브서포트 모델에서는 다음과 같이 의미 있는 활동과 무의미한 활동을 분류하여 예를 들고 있다.

◎ 의미 있는 활동		◎ 무의미한 활동
- 도구를 사용하여 건설적인 활동에 참여하기 ☞ 청소기 돌리기, 수저 놓기, 설거지하기, 세탁기에 빨래 넣기, 라디오 듣기, 수영하기 등 - 사람들과 교류를 통해 참여하고 관심사를 공유하기 ☞ 사람들에게 말하기 혹은 듣기, 대화에 집중 하기, 사람들이 하는 것을 따라 하기 등 - 사람들과의 활동에 능동적으로 완전하게 또는 부분적으로 참여하기 ☞ 단체 운동하기, 응원하기, 자조모임 활동하기 등 - 연령에 맞는 현실적인 활동에 참여하기		- 우두커니 앉아있거나 서있기 - 아무 목적없이 걷기 - 차에 가만히 앉아 있기 - 무반응 - 손가락 만지작거리기 - 보호자를 기다리며 안절부절하기 - 수면 등

우리는 모두 사회적인 가치와 자신만의 가치에 대한 균형 안에서 삶에 대한 목표를 세우고 이를 이루기 위해 일상을 살아가며, 가족, 지역사회, 직장 안에서 다양한 관계를 맺고 ‘참여’를 하게 된다. 관계와 참여는 서로를 지원하는 고리가 되고 우리는 보이게 혹은 보이지 않게 ‘기여’를 한다. 이러한 ‘참여’와 ‘기여’는 자신의 ‘자존감’을 높여주며 발달장애인도 예외는 아니다. 즉 참여는 몸과 마음을 건강하게 유지하는 동력이며 안정과 행복한 삶을 살게 하는 밑거름이 된다. 또한 발전을 가능하게 하는 경험으로 이러한 과정을 통해 삶의 질 향상이라는 긍정적인 결과를 도출할 수 있다.

또한, 여기서 고려해야 할 것은 그 활동이 ‘누구에게 의미 있는 활동인가?’ 하는 것이다. ‘의미 있는 활동’이란 당사자의 자립과 통제권을 극대화시킬 수 있는 활동이며, 다른 사람들과의 관계를 지속시켜 나갈 수 있는 환경을 만드는 것을 말한다.

5) 액티브서포트(Active Support) 모델의 차별성

그러나 발달장애인은 비장애인에 비해 능동적인 참여가 어렵기 때문에 각각에 맞는 조금 더 적극적인 지원, 액티브서포트가 필요하다. 또한, 뒤에서 자세히 다루겠지만 액티브서포트는 다양한 지원계획을 세움으로써 적극적 의지를 가지고 실행할 수 있도록 돕는다. 이처럼 액티브서포트는 지역과 가정에서의 의미 있는 활동 참여와 관계형성을 강조하고 지원자가 세운 몇몇 계획이 아닌 당사자의 하루 일과 속에서 연속성을 갖고 직접 참여할 수 있도록 독려하며, 이를 지원자의 선호방식이 아닌 당사자의 역량을 고려해 당사자가 좋아하는 방식으로 지원한다. 이러한 과정을 통해 당사자의 선택과 통제를 극대화함으로써 자립에 조금 더 다가갈 수 있다. 요약하자면 액티브서포트는 이용자가 자신의 삶에 주체로 참여할 수 있도록 능동적이고 의미 있는 활동을 통해 지속적으로 지원하는 것을 말한다.

2. 액티브서포트(Active Support)의 실천전략

1) 관계 만들기

발달장애인은 경험의 부족, 실패의 역사, 의사소통의 어려움, 선택권의 부재 등으로 참여 하는 것에 거부감을 나타낼 수도 있다. 따라서 관계에 대한 긍정적인 관계형성이 매우 중요하다.

- 긍정적인 관계형성

･ 당사자에게 항상 물어보고 필요한 경우 도움을 요청해 통제권을 갖게 하기

･ 열린 마음으로 대하기, 믿어주기, 당사자의 마음을 읽어주기 위해 애쓰기

･ 지원자가 없을 때 지원자의 이름을 부르거나 안부를 묻기

･ 지원자에게 궁금한 것이 있으면 언제든지 질문하기, 도움요청에 즉각 반응하기

- 부정적인 관계형성

･ 부정적인 신체언어를 사용하는 것

･ 당사자를 대신해 모든 것을 이야기하는 것, 당사자의 대답을 허용하지 않는 것

･ 편견과 거짓말하는 것

･ 당사자를 어린아이 취급하는 것

- 관계를 위한 긍정적인 실천요소

･ 반응하기

･ 선택 존중하기

･ 적극적으로 듣기

･ 유연하기

･ 긍정적인 언어 사용하기

･ 다름에 대해서 수용하기

･ ‘지금 여기’에 집중하기

･ 환경에 민감하게 반응하기

･ 잘 구성된 지원팀과 리더십, 그리고 훈련

･ 지원에 대한 조직 또는 사회문화

･ 지속적인 관찰에 대한 모니터링을 통한 실천과정으로의 연계

긍정적이고 발전적인 관계를 만들어내는 중요한 요소는 지원받는 당사자에 대한 이해, 존중, 공감, 당사자의 나은 삶을 위한 적극적 지원과 활동에 대한 지속적인 모니터링이며 당사자 들의 관계를 강화하는 것은 과업중심의, 계획을 위한 계획이 아닌 당사자에 대한 깊은 이해이다.

2) 액티브서포트(Active Support)의 핵심전략

- 첫째, 모든 순간은 기회이며 가능성을 갖는다!

：당사자를 일상의 어떤 활동에 참여시킬지 보다는 어떻게 하면 제대로 참여할 수 있을지를 고민해야 한다. 고정된 생각의 틀 안에서 참여를 지원하기에 앞서, ‘할 수 있는 활동’과 ‘할 수 없는 활동’을 구분지어서는 안 된다. 어떤 활동이라도 당사자가 참여할 수 있는 부분은 존재한다는 것을 기억하자. 이것을 찾고 성공할 수 있도록 지원이 필요한 부분을 돕는 것이 서포터의 역할이다.

- 둘째, 조금씩 자주 시도하자!

：누구에게나 새로운 경험은 낯설고 어렵게 느껴진다. 그렇기 때문에 할 수 있는 부분을 조금씩 접근하면서 늘려가는 것이 필요하다. 이 과정에서 서포터는 서두르지 말고 인내심을 가지고 과정이 복잡하지 않고 단순함을 유지할 수 있도록 지원하여 당사자가 ‘아주 작은 부분이라도 완수했다’라는 성취감을 느낄 수 있도록 해야 한다.

- 셋째, 성공적 서포터를 위한 지원의 정도를 단계별로 조정하라!

：활동의 어떤 부분에 참여해야 하는지 명확하지 않으면 당사자는 혼란을 느낀다. 당사자가 참여할 수 있는 분명한 상황을 만들고 서포터가 편한 방식이 아닌 당사자가 좋아하는 보조방식을 사용한다. 또한 이전에 같은 활동에 대해 실패한 경험이 2번 이상 있다면 새로운 방식으로 지원하도록 한다. 이러한 지원에 가장 기본이 되어야 하는 것은 잔소리와 간섭으로 당사자를 제압하지 않는 것이다. 또한 많은 말을 하는 것은 오히려 당사자를 혼란스럽게 할 수 있기 때문에 간결하고 명료한 언어적 지원과 행동으로 보여주는 것이 효과적이다.

- 넷째, 당사자의 선택과 통제를 최대화하라!

：참여를 지원하는 근본적인 이유는 당사자가 자기 삶에서의 주도권을 갖고 자립에 조금 더 가까이 다가갈 수 있도록 하기 위함이다. 때문에 일상의 아주 작은 부분 에서도 당사자의 취향과 결정을 존중하고 선택할 수 있도록 적절한 정보와 선택지를 제공해야 한다. 그리고 ‘조금씩’, ‘자주’ 참여하도록 격려함으로써 경험을 넓혀가도록 지원해 궁극적으로 당사자의 자기선택, 자기통제를 최대화하여야 한다.

3) 액티브서포트(Active Support)의 지원방법

당사자가 다양한 일상생활에 참여하게 되면 활동과 상황에 알맞은 지원을 해야 한다. 지원을 극대화시킬 수 있도록 지원의 강도와 방법을 적절하게 혼합, 조절하는 것이 필요하다. 지원방법은 다음과 같이 구분한다.

･ 요청하기는 가장 낮은 강도의 지원이며 안내하기로 갈수록 지원강도가 증가한다.

･ 각 단계들은 함께 사용될 수 있다.

･ 당사자의 요구에 따라 앞뒤의 단계를 바꾸어 진행할 수도 있다.

･ 충분한 지원이 이루어져서 당사자들의 참여가 증가 하면 지원의 강도를 점차 줄여 나간다.

- 요청하기

：요청하기는 당사자들에게 말로써 활동에 참여할 시간을 알리거나, 해야 할 활동에 대해 미리 이야기하거나 선호를 묻는 것을 말한다.

예> 저녁준비를 위해서 감자 깎는 것을 좀 도와줄래요?
함께 당근을 깎아 볼까요?
저녁식사 때 먹을 카레를 만들 시간이에요.

- 지시하기

：지시하기는 요청하기 윗 단계의 지원방법으로 당사자에게 활동 중 무엇을 해야 할지 단계별로 가이드를 제공하는 것을 말한다.

예> 토스터기에 빵을 넣으세요, 스위치를 내리세요, 구워져 빵이 올라올 때까지 지켜 보고 기다리세요.

- 유도하기

：유도하기는 당사자가 활동에 참여하며 단계를 마쳤을 때 다음단계에 무엇을 해야 하는지 제스처나 신호를 사용해서 알려주는 것을 말한다.

예> 감자껍질 벗기는 도구를 가리키며 감자 껍질 벗기는 제스처를 함
정리할 컵을 가리키며 “선반에 올려 놓으세요”라고 말함
당사자의 팔꿈치를 살짝 찔러서 팔을 움직여 스푼을 들게 함

- 보여주기

：보여주기는 당사자 옆에서 같은 활동을 하면서 당사자가 보고 따라할 수 있도록 하는 지원방법이다.

예> 포크가 들어있는 서랍에서 한 개를 꺼내고 또 다른 한 개를 꺼내 당사자에게 주고 놓아야 할 자리를 가리키며 놓고, 당사자에게도 똑같이 하도록 요청함

- 안내하기

：지원방법 중 가장 강도가 높은 단계로 당사자가 활동에 참여할 수 있도록 물리적인 지원을 하는 것을 말한다.

예> 포크가 들어있는 서랍에서 한 개를 꺼내 당사자 손에 쥐어주고 포크를 든 손을 잡아서 알맞은 서랍 가까이로 가져가고 마지막에 넣은 것은 도움 없이 혼자하게 하도록 함

활동을 지원할 때 그 활동을 단계별로 나누어 세부적으로 계획을 세우는 것은 중증의 장애를 가진 당사자들이 성공적으로 참여할 수 있는 활동을 예측할 수 있고 완수할 수 있도록 도울 수 있기 때문에 매우 중요하다. 계획을 세울 때는 큰 계획을 세운 다음 세부적인 계획을 세우도록 하고, 계획된 활동이 진행되는 동안 당사자가 잘하고 있음을 알리는 칭찬, 관심 등의 자연적인 보상, 긍정적인 강화를 활용함으로써 자신감과 성취감을 가질 수 있도록 한다. 그리고 무엇보다 중요한 것은 서포터가 당사자를 위해 항상 옆에서 지원할 준비가 되어있다는 태도를 보여주는 것이다.

3. 액티브서포트(Active Support)의 오해와 발달장애인 당사자의 변화

1) 성공적인 액티브서포트(Active Support)를 위한 질문들

그렇다면 이러한 실천전력과 방법을 통해 우리가 제대로 된 액티브서포트를 제공하고 있는 것일까? 아래와 같은 물음으로 우리의 액티브서포트를 측정해 볼 수 있다.

･ 당사자의 연령에 맞는 도구와 활동을 수행하는가?

･ 활동을 위한 단순한 활동인가? ‘현실적인’활동인가?

･ 당사자에게 선택권이 얼마나 주어지는가?

･ 당사자의 요구를 신중하게 다루는가?

･ 당사자가 제대로 참여할 수 있는 활동을 계획했는가?

･ 당사자가 지원자와 충분한 소통을 하는가?

･ 당사자가 스스로 성공에 이를 수 있도록 지원의 강도를 조절했는가?

･ 서포터가 사용하는 언어가 당사자의 언어수준을 반영하는가?

･ 당사자와 얼마나 심리적으로 따뜻한 관계에 있는가?

･ 당사자와 의사소통 시 얼마나 알아차리고 반응하는가?

･ 심각한 도전적 행동을 잘 다루는가?

･ 서포터는 팀을 이루어 당사자를 지원하는가?

･ 당사자가 매일 하는 활동에 배움이 포함되어 있는가?

･ 활동내용이 일상적으로 활용가능하도록 기록이 되고 있는가?

2) 액티브서포트(Active Support)에 대한 오해

참여와 활동을 강조하는 액티브서포트 지원방법을 지금까지 돌봄 중심의 지원을 받아온 당사자들에게 적용을 했을 때 몇 가지 오해가 일어날 수 있다.

Q1：액티브서포트는 우리가 지원하고 있는 중복장애를 가진 당사자들에게는 적용하기 힘듭니다.

A1：액티브서포트는 활동을 여러 단계로 나누어 가능한 단계에 참여를 지원하고 아주 낮은 수준, 작은 영역에서의 참여도 중요하게 생각하기 때문에 복합적이고 심각한 장애를 가진 당사자들에게 더 효과적입니다. 당사자가 가지고 있는 장애보다 서포터의 낮은 기대가 오히려 당사자들의 의미 있는 참여기회를 박탈합니다

Q2：액티브서포트는 그저 가사일을 돕는 것 아닌가요? 우리가 직접 하는 편이 훨씬 쉽고 빠르다고 생각합니다.

A2：물론 장애를 가진 당사자가 하는 것보다 서포터가 하는 것이 훨씬 쉽고 빠릅니다. 그러나 액티브서포트의 목적은 참여를 통한 가시적 결과가 아니라 참여를 하는 과정에 있습니다. 당사자들에게 이러한 과정은 참여 이상의 큰 의미를 갖습니다.

Q3：액티브서포트는 당사자들에게 단지 강제적으로 일을 시키는 것 같습니다.

A3：액티브서포트는 어떠한 일도 강제하지 않습니다. 당사자가 새로운 활동을 시도해 볼 수 있도록 격려하는 것입니다. 격려와 강제는 전혀 다르며, 액티브서포트는 그러한 강제성을 갖지 않습니다.

Q4：몇 년 전에 액티브서포트를 해 보았지만 효과가 없었어요.

A4：액티브서포트는 단기간 하는 것이 아니라 꾸준히 해야 합니다. 또한 잘 안 되는 부분은 효과적으로 해결될 수 있도록 계획을 세워서 실행해야 합니다.

3) 액티브서포트(Active Support) 제공을 통한 당사자의 변화

학습된 무기력함으로 자신의 시간의 80%를 의미 없는 활동을 하며 보내던 발달장애인 당사자들이 적절하고 적극적인 지원을 받으며 다양한 활동에 참여한 후 많은 변화를 보였다. 통계를 보면 일상생활의 당사자 참여가 평균 20%에서 40%, 사회활동의 경우 6%에서 14%로 증가하였으며 서포트의 지원도 2%에서 10%로 향상되었다. 특히 자기선호 및 참여 영역 확대에 가장 중요한 ‘일상생활에서의 선택’의 빈도가 32%에서 50%로 크게 상승했다. 두드러진 선택유형은 ①어떤 음식을 살지 결정하기 ②식사로 무엇을 먹을지 선택하기 ③먹고 싶은 음식만 먹기/먹고 싶지 않은 음식 남기기 ④후식 선택하기 ⑤카페에 가서 먹고 싶은 것 선택하기 ⑥개인위생용품 선택하기 ⑦TV 프로그램 선택하기 ⑦친구 만나는 시간 선택하기 등이 있었다.

< 발달장애인 ○○의 자신의 삶에 대한 생각>

저에게 사람중심계획을 기반으로 한 액티브서포트는 제가 지역사회에서 가치 있는 인간으로서 살아갈 수 있도록 하는 것을 의미합니다. 저는 여러분들에게 어떠한 특별한 대우를 요구하는 것이 아닙니다. 그냥 저를 한 인간으로서 대우하고 어울려서 살아갈 수 있는 주체로 보아준다면 그것으로 족합니다.

사람중심계획은 발달장애인의 가치 있는 사회적 역할(social role valorization)을 강조하는 정상화의 이론(normalization principle)에 기원을 두고 있다. Wolf Wolfensberger(1934-2011)와 그의 동료들은 지역공동체로부터의 소외와 효과적인 지역공동체의 서포트를 고민하는 과정에서 정상화 실천 그룹은 ‘숙련된 노력과 신중한 경청’을 통해 발달장애인 각자의 자신만의 삶에 대한 그리고 이러한 삶을 개선시켜나가는 것에 대한 당사자들의 의견을 알아낼 수 있다는 사실과 장애, 서비스 그리고 지역공동체 간의 유기적 연계가 퍼실리테이터, 시민 권익옹호, 서포트 서클 등을 통해 이루어질 수 있다는 가능성을 깨닫게 되었다. 이러한 깨우침을 시작으로 초기 사람중심계획의 여러 양식이 구체화되기 시작하였으며, 사람중심계획(person-centered planning)이라는 용어가 1985년부터 통용되게 되었다(O’Brien and O’Brien, 2002： 29-38).

여러분들과 같이 저도 하루를 살아가고 있으며 저의 삶을 통제하고 실수도 하지만 저의 역할을 잘 알고 있습니다. 제가 여러분들에게 요청하는 것은 제가 지역사회에 통합되고 존중받는 것입니다.

저는 제가 많은 것을 요구한다고 생각하지 않습니다. 이것이 제가 여러분에게 바라는 전부입니다. 액티브서포트는 능력을 찾도록 하고 주도적으로 긍정적인 것들에 참여하도록 합니다. 또한 현실적으로 생각하도록 하고 일상생활 속의 문제를 풀어나갈 수 있도록 합니다. 아주 사소한 것들도 제가 결정하도록 합니다.

사람들을 만나는 시간, 잠자리에 드는 시간과 같은 것들을 제가 결정할 수 있습니다. 저도 여러분들과 같이 이러한 보통의 일을 하기 위해 위험을 재거나 평가하지 않아도 됩니다. 그냥 직접 해보고 싶습니다.

저는 이것이 이룰 수 없는 꿈이라고 생각하지 않습니다. 저는 어떤 프로그램이 아니고 사람입니다. 제 인생을 살고 싶습니다.

일상에서의 선택이 풍성해지면 자연스럽게 자기통제 영역이 늘어난다. 물론 선택이 매번 즐거움을 주지 못할 수도 있고 책임이 따를 수도 있지만, 장애를 가진 당사자들도 비장애 인들과 마찬가지로 가정과 사회에서의 일과 자신의 삶에 책임을 질 수 있도록 기회를 제공해야 한다. 사람은 누구나 일주일에 168시간의 시간을 살아간다. 우리가 그 시간 안에서 행복하고, 자유롭고, 즐겁고, 기쁜 삶을 위해 각각 다른 다양한 선택을 하고 살아가듯 발달 장애인 당사자도 적절하고 충분한 지원이 있다면 그러한 삶을 살아갈 수 있다.

UN 장애인권리협약 이후 선진국은 시설을 폐쇄하면서 장애인의 자립생활을 지원하는 패러다임으로 정책을 바꾸고 있다. 북유럽국가는 물론 영국, 호주, 캐나다 등 많은 나라들이 더 많은 노력과 예산이 들더라도 발달장애인을 시설로 보내는 것이 아닌 지역사회에서 함께 살 수 있도록 지원하고 있다. 또한 미국의 미네소타주에서는 발달장애인복지서비스를 수행 하는데 있어서 참가자의 지원계획을 위해 사람중심계획을 수립하고 실천하는 것을 제도화 한다고도 한다. 우리도 아직은 미흡하지만 활동보조서비스를 통해 발달장애인이 지역사회에서 ‘자기다운 삶’을 살아갈 수 있도록 변화된 지원을 시작하기를 희망한다.

부록. 발달장애인들의 지원자에 대한 요구사항(25개)

(1) 실기방법：옆에 앉은 사람과 돌아가면서 소리 내어 읽는다.

① 장애를 문제로 보지 말아 주세요.

② 장애를 결함이 있다고 생각하지 말아주세요

③ 나를 능력이 없는 보통사람이 아니라고 생각하는 것은 ‘당신’ 뿐입니다.

④ 나는 고장 나지 않았습니다. 그렇기 때문에 고치려고 하지 말아 주세요.

⑤ 지원해 주세요. 내 방법대로 나는 지역에서 많은 것을 할 수가 있습니다.

⑥ 나를 ‘복지대상자’로 보지 말아 주세요. 당신과 나는 같은 시민입니다.

⑦ 나를 옆에 있는 흔한 사람이라고 생각해 주세요. 누구라도 도움 없이 혼자 살아가는 사람은 없기 때문입니다.

⑧ 나의 행동을 바꾸려고 하지 말아주세요. 당신에게는 그럴 권리가 없습니다.

⑨ 내가 알고 싶은 것이 있어 공부 할때는 도와주십시오.

⑩ 내가 확실하게 잘 못할 때 전문가들처럼 간섭하거나 분석하지 말아주세요.

⑪ 묵묵히 지켜봐 주십시오. 좀 더 잘 할 것이라고 해서 제가 해가는 저만의 방법을 없는 것으로 하지 말아 주세요.

⑫ 도움이 필요한지 아닌지 물어봐 주세요. 제일 좋은 방법을 내가 당신에게 가르쳐 드리겠습니다.

⑬ 초조해하지 말고 잘 들어 주세요. 당신이 “부적절해!”라고 결정해 버리는 행동은 어쩌면 내가 할 수 있는 유일한 방법이며, 당신과 의사소통하려고 하는 지도 모릅니다.

⑭ 함께 해요. 그리고 나와 당신의 일이 잘 풀리지 않을 때에는 서로를 격려합시다.

⑮ 나를 관리하지 마세요. 나는 인간으로서의 힘을 가지고 있습니다.

⑯ 솔직하게 말해. 예의바르게 해 라고 요구하지 말아 주세요.

⑰ 나를 지키기 위해서 노(NO)라고 말할 권리가 나에게는 있습니다.

⑱ 불쌍한 사람에게 좋은 일을 하려고 생각하지 말아 주세요. “24시간 텔레비전”은 이제 필요하지 않습니다.

⑲ 자신들의 만족을 위해서 우리를 이용하고 하는 사람들에게 반대하여 함께 싸워주십시오.

⑳ 우리들이 되겠다고 하지 말아주세요. 우리는 친구 이상입니다.

㉑ 나에 대해서 잘 알아주세요. 친구가 될지도 모릅니다.

㉒ 기분이 좋아질 것이라고 해서 나를 도와주지 말아주세요.

㉓ 내가 열심히 살고 있다고 칭찬하지 말아주세요. 인간은 누구나 그렇게 열심히 살고 있기 때문에 칭찬받을 일을 아닙니다.

㉔ 나를 존중해 주십시오. 명령하거나, 교정하거나, 지도하지 말아 주세요.

㉕ 내가 하는 말을 잘 듣고 지원하여 부족한 부분을 채워 주십시오.

<참고문헌>

Mansell, J., and Beadle-Brown, J. 2012. Active support： enabling and empowering people with intellectual disabilities. Jessica Kingsley Publishers.

제 7 장 희귀질환과
장루･요루장애의
이해

1. 희귀질환의 이해

2. 장루･요루장애의 이해

제7장

희귀질환과 장루･요루장애의 이해

학습목표

- 희귀질환 장애유형에 대해 이해한다.

- 희귀질환 장애인에 대한 활동지원을 이해한다.

- 희귀질환 장애인에 대한 사회적 지원을 이해한다.

장애인과 함께하는 활동보조인 보수교육

희귀질환(稀貴疾患, rare disease)에 대한 합의된 정의는 없으나 일반적으로 인구 중 적은 비중에만 영향을 미치거나 발병하는 모든 질환을 통틀어 말하며, 희귀병, 희귀질환이라고도 불린다. 현재 세계보건기구(WHO)는 희귀난치성질환을 약 5,000가지 이상으로 보고 있다. 우리나라 보건복지부에 등록된 희귀질환은 107종, 200여 개 정도로 알려져 있다.

보건복지부에서 정의하는 희귀질환이란 ‘인구 10만 명당 43명 이하로 발생하는 병’이다. 희귀(난치성)질환을 갖고 있는 사람은 우리나라의 경우 13만여 명으로 추정되고 있다. 희귀질환은 매우 희귀한 병이므로 정보가 없고 본인이 병을 인지하지 못하여 다른 병으로 오해하는 경우가 많다. 또한 대부분 원인이 불분명한 경우가 많고 치료법이 명확하게 확립 되지 않아 완치가 어려우며 그 종류도 계속 늘어나는 추세이다. 따라서 희귀질환 장애인이나 그 가족은 의료지원의 사각지대 속에서 막대한 의료비로 인한 경제적 어려움, 복잡한 검진절차, 의료장비 부족 등의 복합적인 어려움을 겪고 있다.

본 장에서는 근육의 문제로 인한 발생하는 대표적인 희귀질환의 하나인 근육병과 장루･요루장애 등을 중심으로 살펴보고자 한다. 현재 국내의 장애유형 중에서 근육병은 지체장애의 범주로 포함되며, 신체의 절단이나 뼈 부위에 생긴 장애가 아닌 기능에 따른 장애로 분류되고 있다.

1. 희귀질환의 이해

근육병은 UN이 정한 희귀난치성질환의 하나이다. 근육병의 경우 신경근육계 희귀난치성 질환으로 운동신경세포가 시간이 지남에 따라 점차 마비되는 병으로 완치가 어렵고 매우 오랜 기간 투병생활을 하므로 당사자와 가족 모두가 일상생활에서 많은 어려움을 겪는다.

일반적으로 근육에 문제가 있는 경우를 통칭하여 근육병이라고 하며 세부적으로 구분하지 않고 있다. 그러나 근육에 문제가 있는 대표적인 희귀질환인 근육병과 루게릭은 발생 후 진행 과정이 비슷하지만 차이가 있다. 보통 근육의 이상으로 인해 눈동자와 손가락만 움직이게 되거나 점차 호흡에도 어려움을 겪게 되는 과정은 유사하지만 원인과 특성에 차이가 있다.

현재 근육병과 루게릭의 경우 우리나라 장애유형의 구분에서 지체장애인에 해당된다. 그러나 장애인당사자들은 해당 장애의 세부적인 차이나 특징들이 명확히 구분되지 않고 지체장애로 간주되고 있다는 점에서 그로 인한 지원과정에서의 많은 어려움을 호소하고 있다.

1) 근육병

한국근육장애인재활협회(www.kmda.or.kr) 자료 참고

(1) 근육병(근이영양증)의 정의

근육병이란 점진적인 근력의 감소로 인해 보행능력의 상실, 호흡근력의 약화, 심장기능의 약화 등을 특징으로 하는 진행성 질환이다. 근력의 기능장애로 인해 결국에는 신체의 장애를 가져와서 모든 일상생활을 남에게 의지하게 되는 만성적인 질병이다. 근육병의 원인이  초기 에는 영양상태의 문제로 발생한다고 여겨졌다. 그러나 오늘날에는 근디스트로피라는 근육 단백질을 합성하는 유전자의 이상으로 인해 발생하게 된다고 알려졌다. 그 외 염증, 신진대사의 이상, 내분비기능의 장애, 독성에 의한 것 등 다양한 원인이 있다.

근육병은 근디스트로피라는 유전자의 이상으로 근육의 진행성 근력약화를 보이는 퇴행성 질환으로, 발병 후 사지와 몸통을 움직이는 근육뿐만 아니라 호흡근육까지도 단계적으로 약화된다. 우리가 숨을 쉬는 것은 호흡근육인 횡격막이라 불리는 둥근 지붕같이 생긴 근육과 갈비뼈 사이의 근육들에 의해 가능하다. 즉 이 근육들은 공기를 폐 안으로 넣고, 다시 공기가 폐에서 빠져나가게 하는 동작을 반복하게 한다. 숨을 쉬는 경우에는 복부, 흉벽, 목 등 다른 근육을 보조로 사용해야 하는데 병이 진행되면서 이러한 근육들이 약화된다.

근육병은 원인에 따라 종류가 다양하며 진행성 근이영양증, 근경직증, 염증성 근병변, 신진 대사로 인한 근육병, 선천성 근육병 등으로 분류되기도 한다. 근육병은 일차적으로 근육에 영향을 끼치게 되므로 외관상으로는 장애가 전혀 없어 보이는 경우도 있다. 그러나 차츰 앉았다 일어날 때 무릎을 손으로 짚고 일어나거나 다른 사람이 부축해야 일어날 수 있다. 손에 힘이 없어 팔을 들어 올리지 못한다. 차츰 악화되어 심한 경우에는 휠체어를 타야 하거나, 젖혀진 목을 세우지 못하거나 앉아서도 몸을 가누지 못하며 용변에 어려움을 겪게 된다.

그러나 이와 같은 신체적 어려움과 달리, 지능과 성기능은 통상적인 모습을 보이며, 감각 기능에도 이상은 없다. 보통 근육병이 영유아기에 발병하는 경우 증상은 먼저 보행에 이상이 있고 점차로 운동기능과 발달지연이 나타난다. 청소년기 이후에 발병하는 경우에는 근지구력이 점차 약해져서 잘 넘어지고, 계단을 오르내리는 것도 힘들어하게 된다.

(2) 근육병 특성과 지원

근육병은 만성이고 진행성 질병이므로 치료방법을 찾기 위한 다양한 연구가 진행되고 있으나 아직까지 완전한 치유방법은 없다. 따라서 근육병과 관련된 많은 증상들을 경감시키고 삶의 질을 향상시킬 수 있도록 지속적으로 관리하는 것이 가장 중요하다.

근육병의 가장 기본적인 문제는 근력 약화와 관절의 구축이다. 관절 구축이란 오랫동안 움직이지 않아서 관절이 정상적으로 기능하지 못하는 것을 의미한다. 따라서 근력 강화 운동을 통해 약화된 근력을 향상시키는 것이 가장 중요하고 기본이며 무엇보다 관절을 가능한 유연하게 유지시켜 독립적인 보행을 최대한 유지시켜야 한다. 현재까지 알려진 가장 효과적인 치료법은 체계적이고도 지속적인 재활치료이다. 최대한 근력을 유지하여 관절이 움직일 수 있도록 모든 관절을 펴주는 운동과 근력 강화가 중요하다.

척추 주변 근육이 약화되어 척추를 지탱하지 못하면 척추측만증이 발생하게 된다. 척추 측만증이란 정면에서 봤을 때 척추가 한쪽으로 휘거나 굽은 상태를 말한다.

특히 보행장애가 있어서 휠체어에 의존하는 시점부터 척추 기형이 빠른 속도로 진행되게 된다. 척추측만증을 방치하면 앉은 자세를 유지하기 힘든 상황이 될 수도 있다. 일반적인 척추측만과 달리, 근육병에서 심각한 것은 보조기나 물리치료로도 치료가 어렵기 때문이다. 또한 이 경우에는 대부분 호흡부전이 동반되므로 더욱 심각해질 수 있다.

근육병에서 보다 심각한 것은 이처럼 호흡이 어려워지는 것이다. 실제로 호흡의 어려움이 근육병의 주요한 사망 원인이기도 하다. 따라서 근육병 장애인은 적절한 시기에 호흡재활을 시작하는 것이 필요하며, 폐기능을 좋게 하는 심호흡운동과 호흡법도 중요하다. 특히 비만은 호흡을 더욱 힘들게 할 수 있으므로 열량이 높은 음식이나 과식을 피해야 하며, 균형잡힌 식습관도 중요하다.

따라서 활동지원과정에서는 호흡과 관련한 지원이 매우 중요하다고 하겠다. 따라서 지나치게 사람이 많은 혼잡한 곳이나 온도와 습도가 너무 높거나 낮은 환경도 좋지 않다. 이런 환경에서는 호흡기가 쉽게 감염될 수 있기 때문이다. 또한 기침억제제나 수면제는 가래를 제거하는 폐의 기능에 나쁜 영향을 미치므로 잠잘 때에는 복용해서는 안 된다.

근육병 장애인이 감기에 걸렸을 때에는 다량의 수분을 섭취하도록 지원해야 한다. 수분은 가래를 묽게 만들어 가래가 쉽게 제거될 수 있도록 한다. 호흡량이 부족해서 생기는 피로, 잠을 설침, 악몽, 아침의 두통 등의 증상이 생길 수 있으므로 주의 깊게 살펴봐야 한다.

(3) 활동보조서비스 포인트

첫째, 진행성 근위축장애인이 일상생활동작에서 힘들어하는 것은 장애 진행과 함께 의복 착탈, 입욕, 배설에 대한 동작을 스스로 하기 어려워진다는 점이다. 장애 진행을 완만하게 하고 일상생활동작을 유지시키기 위해서는 가급적 본인 스스로 일상생활동작을 하도록 하는 것이 좋으나, 안전을 확보할 수 있도록 옆에서 항상 주의를 기울여야 한다. 배설에서는 관절 구축과 근위축으로 인하여 복부압박을 할 수 없기 때문에 변비가 습관화될 경우가 많다. 따라서 매일 배변시간을 정하고 규칙적으로 용변을 보는 습관을 기를 수 있도록 지원해야 한다.

둘째, 근위축장애는 점차 진행되는 것이 특징이며, 진행은 거의 눈에 띄지 않을 정도로 더디고 개인에 따라 그 정도 또한 다르다. 활동보조인들은 우선 이 장애가 계속 진행되고 심해지는 것에 따른 당사자들의 고통과 어려움을 이해해야 하고, 장애를 받아들이기 위한 당사자의 장애수용에 대한 이해도 필요하다.

셋째, 근위축장애인들은 근육이 약하여 몸의 균형을 잡는 것이 어렵다. 즉 몸의 각 부분 근육이 약해 부딪치거나 흔들리면 몸을 지탱하기가 어렵기 때문에 갑자기 툭 치거나 미는 행동, 악수를 하며 손을 심하게 흔드는 동작도 삼가야 한다. 특히 놀라게 하기 위해 뒤에서 갑자기 미는 등 충격을 주는 행동은 금해야 한다.

넷째, 근위축장애인이 계단을 오르고 내릴 때(걸을 수 있는 경우)에는 난간을 잡고 오르고 내리게 한다. 이 때 난간을 잡지 않은 손을 잡는 것에 대해 의사를 묻는 것도 좋은 방법 이다. 혼자 오를 수 있는 경우 한 계단 뒤에서, 내려올 때는 한 계단 앞이나 옆에서 위치하여 주저앉거나 넘어지는 경우에 대비하여야 한다.

2) 루게릭

(1) 루게릭(근위축성측색경화증)의 정의와 원인

루게릭은 대뇌와 척수의 운동신경 세포만 선택적으로 죽이고 결과적으로 온 몸의 골격근의 마비가 진행되는 질환이다. 과거 유명했던 뉴욕양키즈 팀의 야구선수인 루게릭(Lou Gehrig)이 38세의 젊은 나이로 사망한 이후, 그의 이름을 따서 루게릭이라 부르고 있다. 루게릭은 이 병을 가지고 있는 영국의 천재 물리학자인 스티븐 호킹으로 인해 널리 알려졌다.

인간의 척추뼈 속에는 뇌에서 나오는 중추신경의 긴 뿌리가 들어 있는데, 이 신경계를 척수라고 부른다. 이 척수신경계는 뇌의 명령을 받아서 사지의 감각이나 근육운동을 지배 하는데, 척수신경계 중에서 운동신경세포가 어떤 이유로 서서히 손상되면 사지의 근육이 위축되고 마비가 일어나는 것이다. 운동신경세포는 상위운동신경세포 및 하위운동신경세포로 나뉘는데, 루게릭은 이 두 종류의 운동신경세포를 모두 침범하는 질환이다. 학문적인 병명은 근위축성측색경화증(ALS：Amyotrophic Lateral Sclerosis)이다. 근육병과 달리 루게릭은 뇌와 척수 쪽에 위치하여 운동신경을 담당하는 세포가 손상되어 생기는 병이다.

루게릭은 알츠하이머병, 파킨슨 등과 함께 신경계의 퇴행성질환 중 대표적 질환이다. 그러나 운동신경세포가 손상되고 파괴되는 루게릭의 주요 원인이 무엇인지는 아직까지 잘 알려져 있지 않다. 근육병과 달리 루게릭이 발병하는 평균 연령은 50대이며, 남성이 여성에 비해 발병 비율이 높다. 그러나 최근에는 발병 연령이 30대 ~ 40대로 낮아지는 추세이다.

(2) 루게릭의 증상

루게릭은 진행에 따라 손발의 마비에 의한 운동장애, 커뮤니케이션장애, 연하장애의 세 가지 증상이 나타나고, 증상이 심해지면 호흡장애가 나타난다.

첫째, 가장 대표적이며 먼저 나타나는 증상은 전신의 근력이 약해지는 것이다. 초기 증상은 사람에 따라 다르지만 어떤 증상이 먼저 나타나든 진행에 따라 결과적으로 네 가지 증상이 모두 나타나게 된다. 처음에는 손, 손가락, 다리의 근육이 약해지고 가늘어지고, 이후 손발의 마비에 의해 운동장애가 발생한다. 루게릭장애인은 대부분 손발의 움직임에 이상을 느끼게 된다. 처음에는 ‘젓가락을 집기가 어렵다, 무거운 물건을 들 수 없다, 손과 발을 들어 올릴 수 없다, 달릴 수가 없다, 쉽게 피로해진다, 손발이 붓는다, 근육이 실룩거리면서 통증이 오는 등의 증상이 나타난다. 특히 대상에 따라 진행 속도는 다르지만 운동장애가 먼저 나타난 경우, 점차 손발이 말라가면서 걷거나 움직이기가 어려워진다.

둘째, 커뮤니케이션장애로 혀의 움직임이 마음대로 되지 않아 발음이 불명확하다. 특히 '라, 리, 루, 래, 로, 파, 피, 푸, 패, 포'의 발음이 어렵다고 알려져 있다.

셋째, 연하(嚥下)장애이다. 연하장애는 혀와 목 근육의 힘이 약해져서 음식물이 구강에서 식도로 넘어가는 과정에 문제가 생기는 것을 구마비라고도 칭한다. 혀와 목의 근육이 약해 지므로 음식물뿐만 아니라 침을 삼키기도 어려워져 숨이 막힐 때가 많다.

넷째, 호흡이 어려워지는 호흡장애이다. 밤에 숙면을 취하지 못하거나 머리가 무거워지는 증상이 나타나는 것은 호흡을 담당하는 근육이 쇠퇴하는 호흡장애 초기 증상이다. 이 증세가  더욱 심해지면 위를 보고 잠을 자지 못해 옆을 향하거나 머리를 높게 하지 않으면 잠을 잘 수 없게 된다. 또한 호흡근이 약해져 호흡곤란을 일으키면 인공호흡기의 도움을 받아야만 호흡이 가능해지게 된다.

루게릭병은 희귀난치병으로 인구 10만 명당 대략 2-3명에 발생하며, 미국에는 약 3만 명, 전세계적으로 10만 명 정도가 이 병을 앓고 있다. 현재 우리나라에는 약 1,200명의 장애인이 이 질환을 갖고 있는 것으로 알려져 있다. 보통 3년 미만이 50% 정도로 가장 많으나, 5~10년 생존하는 경우도 약 10%이며 약 10%는 10년 넘게 생존하기도 한다. 영국 출신의 세계적인 천체물리학자 스티븐 호킹(Stephen Hawking) 박사가 이 질환을 갖고 있다.

(3) 루게릭을 지연시키는 처치법

① 근력약화
근력약화는 모든 루게릭장애인이 느끼는 가장 어려운 문제이다. 근력약화의 정도 및 부위에 따라 다르겠으나 초기에는 일상생활에 편의를 도모하기 위해 가능한 보조기를 사용하는 것이 도움이 된다. 발목이 처지는 경우에는 족-발목 보장구를 착용하거나, 가벼운 부츠를 신게 하며, 손가락의 움직임이 어려워 식사하기 어려운 경우에는 가벼운 부목을 장치하여 쥐는 힘을 강화시켜 준다. 또한 장애인이 넘어지는 것을 방지하기 위해서 욕실이나 집안의 구조를 변경시키는 것도 필요하다. 그러나 근력약화 문제로 고통받는 장애인을 위해 가장 바람직한 처방은 가볍게 상･하지를 움직이게 하거나 되도록 규칙적으로 걷게 하는 일이다.

② 운동
루게릭장애인이 자신에게 알맞은 운동을 규칙적으로 실시하는 것은 장애인 본인의 근력 강화를 위해서나 심리적 안정을 위해서도 매우 중요하다. 일반적으로 노령의 경우 근력약화가 심하지 않아도 수주일간 근육을 사용하지 않을 경우 현저하게 근력이 감소하거나 근육이 위축된다. 발병 초기에는 피곤함을 느끼지 않는 범위에서 걷기, 수영하기, 또는 자전거 타기 등을 추천하며, 어느 정도 병이 진행되는 경우에는 앉거나 누운 자세에서 상지 또는 하지의 근육을 수축시키는 자가운동을 권한다.

③ 통증
일반적으로 루게릭은 자체적으로 통증이 유발되지 않는다. 그러나 근력약화에 의해 관절에 압박이 가해질 경우 통증이 초래될 수 있으며, 이와 같은 경우에는 진통제를 사용하거나 찜질하는 방법을 추천한다. 때로는 계속 한 쪽 방향으로 누워 있을 경우 압박 부위에 통증이 나타날 수 있다. 따라서 공기 매트리스를 사용하거나, 눕는 위치를 자주 변경시켜 계속적인 압박을 완화시키는 것이 좋다.

④ 영양상태
발병 초기에는 종전의 식사를 그대로 유지하면 된다. 만약 음식을 삼키는 기능에 장애가 있을 경우 음식물의 기도 흡인을 특히 주의해야 한다. 음식물은 너무 견고한 것보다는 부드러운 유동식이 좋으며 가능하면 소량의 식사를 자주 하는 것이 좋다. 연하장애로 충분한 양의 음식을 섭취하기가 어려운 경우에는 고칼로리의 음식을 먹거나 간식을 먹도록 추천하다. 때에 따라서는 필요한 양의 영양을 보충하기 위해 종합 비타민을 복용할 수 있다.

음식물을 삼키는 과정에서 타액 및 액체 음식물이 기도와 허파로 유입되는 현상을 말한다. 보통 사레가 들린다고 표현하기도 한다.

⑤ 호흡장애
루게릭이 진행되면서 호흡장애가 발생될 수 있다. 만약 장애인이 음식을 삼키기에 어려움이 있다면, 음식이 기도를 통해 폐에 흡인되는 것을 예방해야 한다. 호흡장애가 더 심해지면 결국 폐부전 증세가 나타날 수 있다.

⑥ 과다 타액분비
음식물을 삼키는 기능이 약화되기 때문에 나타나는 현상이다. 많은 루게릭장애인들이 입안에 침이 고이거나 침을 흘린다고 호소한다. 때에 따라서는 입안의 침이 폐로 흡입되어 폐렴에 걸리거나 질식되는 경우도 있다. 치료 목적으로 약물을 투여하는 것보다는 부드러운 휴지로 침을 닦아 내거나 입안의 침을 흡인시키는 방법을 추천한다.

⑦ 가성 구마비 증상
루게릭 질환이 진행하면서 상부 운동신경세포가 침범되어 장애인은 상황에 맞지 않게 ‘부적절하게 웃거나 우는’ 증세를 보이기도 한다. 이런 증세를 나타낸다고 해서 장애인이 감정적으로 불안하다거나 정신적으로 문제가 있는 것은 아니다. 약물을 투여함으로써 이와 같은 증세가 다소 완화될 수 있다.

⑧ 언어장애
발음에 관계된 근육이 마비되어 장애인의 발음이 분명하지 않고 비음의 목소리를 낸다. 장애인은 타인과 대화가 원활하지 못하여 사회적으로 많은 어려움을 느끼며 동시에 심리적으로 매우 불안해진다. 가능하면 종이나 특수 제작된 패널에 글을 쓰는 방법으로 의사소통하도록 지원한다. 최근에는 음성을 통해 대화를 가능하게 하는 특수 제작된 장치가 응용되기도 한다.

(4) 루게릭 위한 세부 운동법

루게릭장애인이 운동할 때 주의할 사항은 다음과 같다.

- 운동으로 인하여 피로감을 느끼지 않도록 해야 한다.

- 한 번에 많은 횟수의 운동을 반복하는 것은 피하는 것이 좋다.

- 스트레칭을 할 때에는 많은 주의가 필요하다.
(과도한 스트레칭으로 인해 많은 문제들이 발생할 수 있기 때문에  충분한 시간을 가지고 천천히 적용해야 한다)

- 운동 중 불편함 혹은 통증이 발생하지 않도록 운동 강도를 조절해야 한다.

- 운동에 장애인이 참여할 수 있도록 적극적으로 유도해야 한다.

▶ 상지 운동

1) 팔 들기

① 바로 눕도록 한다.

② 보조자는 팔꿈치가 굽혀지지 않도록 팔꿈치를 받혀주고 다른 한 손으로는 손목을 잡는다.

③ 팔을 앞으로 해서 머리 위로 들어올린다.

2) 팔 벌리기

① 바로 눕도록 한다.

② 팔을 몸에 붙인 상태에서 팔꿈치는 90° 구부리고 손은 위로 향하게 한다.

③ 팔꿈치와 손을 지탱해 준다.

④ 팔을 옆으로 벌리도록 한다.

3) 앞으로 팔 뻗기

① 바로 눕도록 한다.

② 팔은 몸에 붙인 상태에서 팔꿈치는 90° 구부리고 손은 위로 향하게 한다.

③ 보조자는 팔꿈치와 손을 지탱해준다.

④ 팔을 위로 뻗도록 한다.

4) 어깨 회전 운동

① 바로 눕도록 한다.

② 어깨를 90°옆으로 벌린 상태에서 팔꿈치를 90° 구부리고 손은 위로 향하게 한다.

③ 보조자는 팔꿈치와 손을 지탱해준다.

④ 팔꿈치는 고정시키고 손만 위, 아래로 움직여 준다.

5) 반대편 어깨 닿기

① 바로 눕도록 한다.

② 어깨를 90°옆으로 벌린 상태에서 팔꿈치를 90° 구부리게 한다.

③ 보조자는 팔꿈치와 손을 지탱해준다.

④ 한쪽 손이 반대편 어깨에 닿게 한다.

6) 팔꿈치 구부렸다 펴기

① 바로 눕도록 한다.

② 팔을 약간 벌린 상태에서 보조자는 팔꿈치와 손목을 잡는다.

③ 팔꿈치를 구부렸다 펴기를 반복하도록 한다.

7) 손 돌리기

① 바로 눕도록 한다.

② 팔꿈치는 90° 구부리고 손을 위로 향하게 한다.

③ 팔꿈치는 고정하고 팔뚝과 손을 회전시킨다.

8) 손목 운동

① 바로 눕도록 한다.

② 팔꿈치는 90° 구부리고 손을 위로 향하게 한다.

③ 보조자는 손목을 잡고 다른 한 손은 악수하듯이 잡는다.

④ 손목을 앞, 뒤로 젖히도록 한다.

▶ 하지운동

1) 다리 구부렸다 펴기

① 바로 눕도록 한다.

② 한 손으로 발을 받히면서 발목을 잡고, 다른 손으로는 오금부위를 잡는다.

③ 힘을 주어 발을 가슴방향으로 구부리게 한다. 근력이 강하면 보조자가 운동방향의 반대쪽으로 약간의 저항을 주면서 운동을 한다.

④ 다리를 펴게 한다. 근력이 강하면 보조자가 운동방향의 반대쪽으로 약간의 저항을 주면서 운동을 한다.

2) 엎드려 다리 들기

① 엎드려 눕도록 한다.

② 한 손으로 엉덩이 부분을 고정시키고 다른 손으로는 오금 부위를 잡는다.

③ 무릎을 펴고서 다리를 들어 올리도록 한다.

④ 이 때 힘을 더 줄 수 있도록 약간의 저항을 준다.

3) 옆으로 누워 다리 벌리기

① 옆으로 눕도록 한다.

② 한 손을 무릎 옆쪽 부위를 잡고 다른 손으로는 발목 옆쪽 부위를 잡는다.

③ 무릎을 곧게 편 상태로 다리를 바깥쪽으로 벌리도록 한다.

④ 이 때 힘을 더 줄 수 있도록 약간의 저항을 준다.

4) 무릎 펴기

① 의자에 앉도록 한다.

② 무릎에 힘을 주어 최대한 펴게 한다.

③ 무릎 펴고 10초간 유지한다.

5) 발목 올리기

① 바로 눕도록 한다.

② 한 손으로 발목 아래쪽을 고정시키고 다른 손으로는 발등을 잡는다.

③ 힘을 주어 발목을 위로 올리도록 하며 이 때 약간의 저항을 준다.

6) 엉덩이 들기

① 무릎과 고관절을 구부려서 바로 눕도록 한다.

② 힘을 주어서 엉덩이를 들어올린다.

③ 10초간 유지하고 내리게 한다.

2. 장루･요루장애의 이해

1) 장루･요루장애의 정의

장애인복지법 시행령 ｢별표 1｣ 장애인의 종류 및 기준에 따르면, 장루･요루장애인은 ‘배변 기능이나 배뇨기능의 장애로 인하여 장루 또는 요루를 시술하여 일상생활에 상당한 제약을 받는 사람’으로 정의되고 있다. 장루･요루장애는 일반적인 배변(장루), 배뇨(요루)가 어려운 내부장애이다. 예를 들면, 질병이나 사고로 인하여 장루에 현저한 변형이나 배뇨장애가 생기거나 장루 외의 구멍으로 장 속의 내용물이 계속 유출되는 등 장루 주변의 피부가 손상된 경우를 말한다. 장루와 요루는 대개 대장암이나 자궁암 등 중증 질병으로 인한 경우가 많다. 배변기능 또는 배뇨기능의 장애로 인하여 장루 또는 요루를 시술하는 경우 일상생활에 상당한 제한을 받게 된다. 장루･요루 장애인들은 큰 수술을 받고 항상 재발을 걱정하면서 살아가는 상황에 놓여 있는 경우가 많다. 정도에 따라 타인의 도움이 필요하지 않은 경우도 있으나, 대부분 일상생활과 사회생활에 제약을 받는다. 또한 치료비 부담이 크며, 대인관계를 기피하기도 한다.

현재 장루･요루장애인을 장애정도에 따라 2급부터 5급까지로 구분하고 있으며 등급기준은 다음과 같다(장애인복지법 시행규칙 ｢별표 1｣).

<표 7-1> 장루･요루장애인의 등급별 기준

장애등급	장애기준
제2급	1. 장루와 함께 요루 또는 방광루를 가지고 있으며, 그 중 하나 이상의 루에 합병증으로 장피누공 또는 배뇨기능장애가 있는 사람 2. 장루 또는 요루를 가지고 있으며 합병증으로 장피누공과 배뇨기능장애가 모두 있는 사람 3. 배변을 위한 말단 공장루를 가지고 있는 사람
제3급	1. 장루와 함께 요루 또는 방광루를 가지고 있는 사람 2. 장루 또는 요루를 가지고 있으며, 합병증으로 장피누공 또는 배뇨기능장애가 있는 사람
제4급	1. 장루 또는 요루를 가진 사람 2. 방광루를 가지고 있으며, 합병증으로 장피누공이 있는 사람
제5급	방광루를 가진 사람

2) 장루･요루장애인의 일상생활 어려움

(1) 신체적 문제

• 피부 자극의 원인

- 배설물로 인하여 피부자극이 심하며 손상이 쉽다. 특히 회장루의 경우에 피부 자극이 매우 심하다.

• 피부 합병증

- 피부 자극으로 인하여 표리박리, 접촉성 피부염, 모낭염, 요결정 형성, 표피 과형성, 곰팡이균에 감염될 수 있다.

• 장루 합병증 발생 우려

- 치료 이후, 장루의 함몰, 장탈출, 탈장, 협착증, 출혈 등의 합병증을 야기할 수 있다.

- 장루의 합병증은 수술 후 체중변화, 복압 상승, 약한 복직근이나 장루관리 잘못으로 나타날 수 있다.

• 장루부위의 지속적인 통증

- 수술부위에 및 회음부 상처에 긴장이 가해지기 때문에 통증이 유발된다.

(2) 심리･사회적 문제

- 냄새로 인해서 주위 사람들이 많은 어려움을 겪고, 장루 보유자에 따라서는 부부생활에 있어 장루의 손상이나 배설물의 배출, 부착물로 인한 불편감 등이 부정적 영향을 주어 문제가 될 수 있다.

• 일상생활 간 노폐물 배출로 인한 냄새 문제

• 주변 사람과 당사자가 겪는 불편함

• 대인관계의 어려움(대인기피증 발생)

• 취업 등 사회적 활동에 대한 어려움

• 장애인 당사자들의 의지와 상관없이 분비물이 배출되는 애로사항

• 무리한 일 절대 금물(복부에 힘을 쓰는 업무)

(3) 경제적 어려움

- 수시로 배뇨주머니를 교체하는 데서 오는 관리비용이 장루장애인들에게 부담으로 작용한다.

<참고문헌>

www.kmda.or.kr 한국근육장애인재활협회

http：//cafe.daum.net/alsfree 루게릭병 네트워크

www.amc.seoul.kr/asan/main.do 서울아산병원

근육병(근이영양증을 중심으로). 2011. 연세대학교 강남세브란스병원 호흡재활센터.

제 8 장 정신장애의 이해

1. 정신장애에 대한 이해

2. 정신장애와 활동지원서비스

3. 약물복용 지원

제8장

정신장애의 이해

학습목표

- 정신장애의 개념 및 유형을 이해한다.

- 정신장애인에게 활동지원서비스를 제공할 때 필요한 시각을 이해한다.

- 바람직한 약물복용 지원방법을 이해한다.

장애인과 함께하는 활동보조인 보수교육

1. 정신장애에 대한 이해

정신장애에 대한 구체적인 이해에 앞서 우리가 우선 기본적으로 인식하여야 하는 것은 정신장애인도 장애인이기 이전에 사람이라는 것이다. 사람인데 정신장애라는 특성을 가진 사람인 것이다. 즉 우리가 정신장애인을 지원할 때 정신장애의 특성에 매몰되지 말고 기본적으로 우리 주변의 사람들을 대하듯이 하면 된다는 것이다. 이를 기본으로 하면서 정신장애의 특성에 맞게 조금 더 주의를 기울일 필요가 있는 것이다.

1) 정신장애의 정의

일반적으로 정신장애는 생물학적･심리적 병변으로 인하여 정신기능의 여러 가지 영역, 곧 지능･지각･사고･기억･의식･정동･성격 등에서 병리학적 현상이 진행되는 것을 말한다. 우리나라의 ｢장애인복지법｣에 따르면 정신장애인(精神障碍人)은 다음과 같이 정의되고 있다.

지속적인 정신분열병, 분열형 정동장애(情動障碍 ： 여러 현실 상황에서 부적절한 정서 반응을 보이는 장애), 양극성 정동장애 및 반복성 우울장애에 따른 감정조절･행동･사고 기능 및 능력의 장애로 인하여 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받아 다른 사람의 도움이 필요한 사람

그리고 정신장애의 판정은 세계보건기구(WHO)가 제정한 국제질병기준 ICD-10(International Classification of Diseases, 10th Version)을 따르고 있다. 정신장애는 ICD-10의 F20 정신분열병, F25 분열형 정동장애, F31 양극성 정동장애 및 F33 반복성 우울장애 중 하나에 해당하고, GAF척도 점수가 최소 60점 이하인 경우 판정을 받을 수 있다. 또한 정신장애는 최근 1년간 지속적으로 치료한 후의 정신질환의 상태 및 정신적 능력 장애 상태를 확인하여 장애등급을 판정받고 있다. 따라서 최근 1년 중 약물치료 등이 중단된 기간을 모두 합하여 3개월이 넘으면 장애등급 결정이 보류될 수 있다.

GAF척도란 Global Assessment Function의 약자로, 정신장애의 진단과 통계를 위한 연구의 일환으로 미국에서 만들어진 척도이다. 진단을 위한 검사도구가 아니라 진단에 관계없이 현재의 기능상태만을 평가하는 것으로 특별한 평가항목이 따로 있는 것이 아니라, 현재 기능이 이 정도라는 것을 보여주는 것이다. 예를 들어 평가자가 환자의 여러 가지 상태를 모두 고려하여 "이 환자의 현재 기능상태는 GAF상 70-61이다"라고 평가하면 그 뿐이라는 것이다. 따라서 이 척도는 주관적인 평가이고, 어떤 검사를 통한 절대평가가 아니기 때문에, 장애진단 시 이 정도의 기능장애가 이 정도의 장애등급에 해당한다는 것을 보여주는 참고자료 항목일 뿐이다.

현재 정신장애인의 장애등급은 1급, 2급, 3급으로 분류되고 있다. 우리나라의 일반적인 장애등급은 의학적 평가에 따라 1급부터 6급까지 분류되고 있는데, 정신장애의 경우 타 장애영역과의 형평성을 고려하여 1급부터 3급까지만 존재하는 것이다. 즉 정신장애로 판정받는 경우 경증장애는 존재할 수 없고, 기본적으로 모두 중증이라고 여기는 것이다. 정신장애의 장애등급 기준은 다음과 같다(｢장애인복지법｣ 시행규칙 별표 1).

장애등급	장애기준
제1급	1. 정신분열병으로 망상, 환청, 사고장애 및 기괴한 행동 등의 양성증상이나 사회적 위축과 같은 음성증상이 심하고, 현저한 인격변화가 있으며, 기능 및 능력 장애로 인하여 주위의 전적인 도움이 없이는 일상생활을 해나가는 것이 거의 불가능한 사람(정신병을 진단받은 지 1년 이상 지난 사람만 해당한다. 이하 같다) 2. 양극성정동장애(조울병)로 기분･의욕･행동 및 사고의 장애증상이 심한 증상기(症狀期)가 지속되거나 자주 반복되며, 기능 및 능력 장애로 인하여 주위의 전적인 도움이 없이는 일상생활을 해나가는 것이 거의 불가능한 사람 3. 반복성우울장애로 정신병적 증상이 동반되고, 기분･의욕 및 행동 등에 대한 우울증상이 심한 증상기가 지속되거나 자주 반복되며, 기능 및 능력 장애로 인하여 주위의 전적인 도움이 없이는 일상생활을 해나가는 것이 거의 불가능한 사람 4. 분열형정동장애로 제1호부터 제3호까지에 준하는 증상이 있는 사람
제2급	1. 정신분열병으로 망상, 환청, 사고장애 및 기괴한 행동 등의 양성증상과 사회적 위축 등의 음성증상이 있고, 중등도의 인격 변화가 있으며, 기능 및 능력 장애로 인하여 주위의 많은 도움이 없으면 일상생활을 해나가기 어려운 사람 2. 양극성정동장애(조울병)로 기분･의욕･행동 및 사고의 장애증상이 있는 증상기가 지속되거나 자주 반복되며, 기능 및 능력 장애로 인하여 주위의 많은 도움이 없으면 일상생활을 해나가기 어려운 사람 3. 만성적인 반복성우울장애로 망상 등 정신병적 증상이 동반되고, 기분･의욕 및 행동 등에 대한 우울증상이 있는 증상기가 지속되거나 자주 반복되며, 기능 및 능력 장애로 인하여 주위의 많은 도움이 없으면 일상생활을 해나가기 어려운 사람 4. 만성적인 분열형정동장애로 제1호부터 제3호까지에 준하는 증상이 있는 사람
제3급	1. 정신분열병으로 망상, 환청, 사고장애 및 기괴한 행동 등의 양성증상이 있으나, 인격변화나 퇴행은 심하지 아니한 경우로서 기능 및 능력 장애로 인하여 일상생활이나 사회생활을 해나가기 위한 기능 수행에 제한을 받아 간헐적으로 도움이 필요한 사람 2. 양극성정동장애(조울병)로 기분･의욕･행동 및 사고의 장애증상이 현저하지 아니하지만, 증상기가 지속되거나 자주 반복되는 경우로서 기능 및 능력 장애로 인하여 일상생활이나 사회생활을 해나가기 위한 기능 수행에 제한을 받아 간헐적으로 도움이 필요한 사람 3. 반복성우울장애로 기분･의욕･행동 등에 대한 우울증상이 있는 증상기가 지속되거나 자주 반복되는 경우로서 기능 및 능력 장애로 인하여 일상생활이나 사회생활을 해나가기 위한 기능 수행에 제한을 받아 간헐적으로 도움이 필요한 사람 4. 분열형정동장애로 제1호부터 제3호까지에 준하는 증상이 있는 사람

2) 정신장애의 유형

정신장애는 어떤 원인에 의해 영구적이거나 반영구적으로 정신적 장애를 갖게 되는 경우, 혹은 질병으로 인해 이전의 정신적 기능상태로 되돌아 갈 수 없는 경우를 말한다. 질병일 경우 질병 자체는 고칠 수 있더라도 그로 인해 기타 생각･느낌･행동과 같은 사회적 기능이 손상을 입기 때문에 질병 이전의 상태가 되기란 거의 불가능하다. 하지만 정신장애인도 일정한 재활훈련 프로그램을 받으면 스스로 일상생활을 하는데 큰 어려움이 없고, 일반인과 마찬가지로 자신의 능력에 맞는 과업을 수행할 수 있다(장애우권익문제연구소･행복미래교육원, 2014). 이런 점에 유의하면서 정신장애에 대한 이해를 조금 더 깊게 하기 위해 장애인복지법에서 정의하고 있는 정신장애의 유형별 특징(국립재활원, 2007)을 살펴볼 필요가 있다.

(1) 정신분열병

① 정의 및 원인

정신분열증은 한 사람의 성격 안에서 격동이 일어나 사고･정서･행동을 현실로부터 분리시키는 격심한 경험으로서, 정신적 기능들의 분절이라고 한다. 유전, 가족 내 혹은 가족 외부의 다양한 스트레스가 주요 원인인 것으로 추정되지만 원인은 분명히 밝혀지지 않고 있다. 후기 아동기에서 후기 중년기까지가 발병기간인데, 주로 청소년기와 초기 성인기에서 많이 나타난다.

② 특성

◦ 정서적 어려움：자기존중감이 매우 낮으며 주위사람들이 자신을 거부한다는 느낌 때문에, 다른 사람들과의 관계나 의사소통에서 자신을 방어하는 경향이 강하다.

◦ 정서적 장애：정서를 느끼거나 표현하기 어려워한다. 따라서 자신의 주변에 어떤 일이 일어나든지 정서를 노출시키지 않든가 그 자리에 맞지 않는 기분을 표현할 때도 있다.

◦ 주의력의 부족：자신의 내부 환상에 몰두함으로써 백일몽을 꾸게 된다. 현실세계에 대해 잊어버리고 그 대신 자신의 내부 환상들에 몰두한다. 사고와 언어 모두 논리적 연결을 가지고 전개되지 않는다.

◦ 망상(그릇된 신념)･환각･환청･우울：혼자 중얼거리거나 누군가 자신을 뒤쫓고 있다는 등 망상에 사로잡힌다. 동시에 우울증이 가장 심각하게 나타나는 증상이다.

◦ 자기통제력의 상실：예측할 수 없으며, 이상한 행동을 하기 쉽다.

(2) 정동장애

① 정의 및 원인

우리가 흔히 말하는 ‘조울증’이 바로 이것이다. 즐거움과 슬픔의 기복이 심하거나 어느 한쪽에 치우치기 때문에 일상생활을 영위하기 어렵다. 정동장애에는 조증과 울증이 번갈아 나타나는 양극성 정동장애와 한 가지 증후만 나타나는 단극성 정동장애가 있다. 정동장애는 유전이나 체질, 내분비대사 이상, 기타 신경생화학적 물질 때문에 일어나는 것으로 추정되지만 정확한 원인은 밝혀지지 않았다.

② 특성

◦ 타당한 외부자극이 없어도 기분이 극단적으로 변화한다.

◦ 대개 여성에게서 많이 나타나는데, 여성의 경우 35~45세, 남성의 경우 55세 전후가 발병률이 높다.

◦ 울증：매우 우울해져 의욕이 떨어지고 현실감을 잃어버리며, 망상(특히 건강염려증이나 피해망상)을 하게 된다. 주변에 대해 아주 무관심하고 안절부절하지 못하며, 심하면 자살까지 시도한다. 몸에 병이 있는 것으로 오해할 만큼 다양한 신체적 장애를 호소하며, 외견상 지능과 기억에 장애가 있는 것처럼 보이기도 한다.

◦ 조증：근거 없이 낙관적이 되고 자신감에 넘치며 자신의 능력을 과대평가한다. 이른바 ‘사고비약’이라고 하여 생각이 이리저리 마음대로 비약한다. 과대망상과 관련이 깊고 심한 경우 착란상태에 빠지기도 한다.

◦ 조울증은 특히 중년여성에게서 많이 발생하기 때문에 자녀를 돌보는 일이 크게 문제가 된다. 조울증에 걸린 사람들은 의사의 진단에 따라 심한 경우 지속적으로 약물을 복용하게 된다.

(3) 우울장애

① 정의 및 원인

기분이 극도로 저하되는 기분장애의 하나로서, 반대되는 조증(기분이 극도로 고조)과 합쳐지면 조울증이 된다. 어떤 사건에 따른 스트레스, 상실에 대한 반응, 환자의 성격(낮은 자존심･강박적 성격 등), 인지적 장애 등이 주요 원인이다. 그밖에 뇌의 기질적인 이상이나 호르몬 계통의 장애가 원인이 되기도 하지만 유전적인 부분은 아직 밝혀진 바가 없다.

우울증은 가장 흔한 정신과 질환의 하나로서 일반 인구의 15% 정도, 여성의 경우 25% 정도가 우울증을 경험한 것으로 나타났다. 건강염려증, 신체 망상, 피해망상이 동반되는 경우도 많으며, 행동이 느리고 침체되어 있다. 또한 불면증, 식욕이나 체중의 감소, 근육통, 변비, 호흡 곤란, 가슴의 통증 등과 같은 신체 증상이 동반되는 경우도 흔히 볼 수 있다. 특히 건망증, 집중력의 장애 등으로 인하여 얼핏 보기에는 치매처럼 보이는 경우도 있으므로 신경계통의 질환과 잘 구별해야 한다.

② 증상

우울증은 다음의 증상이 적어도 2주 이상 지속되는 경우를 말한다.

기분	슬픔, 침울, 우울, 불행, 의기소침, 공허, 걱정
인지	흥미상실, 주의집중 곤란, 자신감 및 자존심의 저하, 부정적인 사고, 죄책감, 자살사고, 환각, 망상
행동	정신운동성 지연이나 초조, 우울, 사회생활 기피, 의존성, 자살
신체	수면장애(불면증, 혹은 수면 과다), 피로, 식욕감퇴, 항진, 체중의 감소나 증가, 통증, 위장장애, 성욕 감퇴

그밖에도 아동기에는 학교에 가는 것을 무서워하거나 부모와 극도로 떨어지기 싫어하는 증상으로 나타날 수 있다. 또 청소년기에는 성적불량･물질남용･반사회적 행동･성적 문란･ 무단결석 등의 증상으로 나타나기도 하며, 노년기에는 치매와 비슷한 인지장애의 증상을 보여 우울성 치매라는 말을 사용하기도 한다. 우울증환자에게는 항상 따뜻하게 대하고 지지, 격려해주는 것이 좋다. 만약 증상이 심한데도 치료를 거부할 경우 자살의 위험이 높으므로 입원치료를 받게 하는 것이 좋다.

2. 정신장애와 활동지원서비스

정신장애인에 대한 활동지원급여는 이용자가 그다지 운동기능에 손상을 지니고 있지 않다는 점에서 이제까지의 다른 장애를 가진 이용자들보다는 힘이 덜 들 것으로 생각할 수 있다. 그러나 중증의 정신장애를 가진 이용자들은 자아존중감이 낮고 피해의식이 강하여 방어 행동과 급격한 감정 변화를 일으킬 수 있으므로 심한 경계감을 가질 수도 있을 것이다 (장애우권익문제연구소･행복미래교육원, 2014).

그러나 그동안 활발한 원인규명 노력과 치료방법의 개발로 정신장애가 뇌의 구조와 전달 물질의 이상, 스트레스, 환경적 문제 등의 요인에 의해 발생한다는 사실과 그 치료법도 알아 내면서 정신장애인들에 대한 오해와 경계가 풀리고 있다. 그러나 무엇보다 그동안 정신장애인들은 역사적, 사회적으로 부정적 인식에 희생되어 왔음을 부인할 수는 없다. 지금도 여전히 그러한 인식이 가시지 않아 정신장애인들의 사회진출과 자아실현을 가로막고 있는 것이 사실이다. 따라서 활동보조인은 누구보다 먼저 정신장애인에 대한 선입견을 버리고 새로운 시각을 가져야 할 것이다(장애우권익문제연구소･행복미래교육원, 2014).

◦ 정신장애인의 질환은 쉽게 돌이키기 힘든 마음의 손상이지만, 본인과 이웃이 함께 노력 하고 지원하면 일상생활은 물론 사회생활도 당당히 실현할 수 있다.

◦ 정신장애를 과거처럼 정신질환자(정신병자, 정신병 환자)로 여겨 사회로부터 치료나 보호, 격리해야 하는 대상이 아니라 장애를 갖지 않은 사람들에 비해 사회적 불리에 처해있는 사회인의 한 사람으로 바라봄으로써 그들이 필요로 하는 법적, 사회적 보장을 지지한다.

◦ 정신장애인의 문제는 결코 개인만의 문제가 아니다. 이들은 사회의 구성원으로서 함께 살아가는 이웃이며, 사회구성원으로 존중받는 인간으로서 마땅히 삶의 권리와 행복을 함께 누려야 한다.

3. 약물복용 지원

이 부분은 저자가 집필했던 서울시복지재단(2016)의 『발달장애인의 행동이해와 지원을 위한 가이드북』의 내용을 상당부분 인용하였다.

정신장애인 활동지원 중 약물복용 지원은 중요한 위치를 차지하고 있다. 이에 따라 약물복용지원의 내용과 활동보조인의 역할, 구체적인 지원 방법에 대해 살펴볼 것이다.

약물복용 지원 부분은 정신장애인 약물복용 지원뿐만 아니라 약물을 복용하고 있는 다른 장애인을 지원하는 경우에도 적용할 수 있다.

1) 약물복용 지원의 내용과 활동보조인의 역할

약물복용 지원이란 ① 처방･조제된 의약품을 정해진 시간에, 정해진 용량만큼, 정해진 용법에 따라 이용인이 약을 복용할 수 있도록 지원하고, ② 의약품을 정해진 보관방법에 따라 잘 보관하고, 사용기한이 경과한 경우 제대로 폐기할 수 있도록 지원하고, ③ 의약품 복용에 따른 효과 또는 부작용 등을 관찰하여 의료진에게 정확히 알림으로써 정확한 처방 및 조제가 이루어질 수 있도록 지원하는 등의 각종 지원을 의미한다고 볼 수 있다.

따라서 첫째, 활동보조인은 이용인이 의약품을 처방받아 조제해 온 경우 약 봉투에 정해진 대로 약을 복용하도록 지원하여야 한다. 모든 의약품은 적정용법과 적정용량이 있으며, 적정 용법을 지키지 않거나 적정용량을 넘으면 건강을 해치고 생명을 위태롭게 하는 독(poison)이 된다. 따라서 임의로 판단하여 용량을 늘리거나 줄이는 행동을 해서는 안 된다.

둘째, 활동보조인은 처방･조제된 의약품을 정해진 보관방법에 따라 잘 보관하고, 사용기한이 경과한 경우 제대로 폐기할 수 있도록 지원하여야 한다. 의약품에 대해 특별한 보관방법에 대한 지시가 없었다면 일반적으로 건조한 환경에서 실온보관이 가능하다. 하지만 일부 시럽 또는 일부 정제의 경우 냉장보관이 필수적인 경우가 있다. 이 경우 반드시 냉장보관해야 하고, 약국에서 시럽제를 제조할 때 이미 개봉한 것을 계량 시럽병에 옮겨 담아준 경우 최소 1~2주 내에 복용하고 남은 약이 있다면 버리는 것이 좋다. 또한 일부 정제의 경우 습도에 민감한 경우가 있다. 이 경우 약국에서 조제봉투에 약을 함께 넣어주지 않고 원 포일 포장상태로 약을 교부해 준다. 이런 의약품의 경우 약 박스에 “이 약품은 습기에 취약하므로 절대 미리 개봉하지 말라.”와 같은 안내 문구가 있다. 이 의약품은 반드시 복용하기 전에 복용량만큼만 개봉하여 복용하여야 한다. 포일 포장상태로 실온에서 보관하면 된다. 또한 복용을 다 하지 못하고 남은 의약품은 일반 쓰레기와 섞어 버리지 말고, 따로 분류하여 보관하고 있다가 인근 약국에 가서 폐기하면 된다. 대부분의 약국에는 의약품 폐기함이 비치되어 있기 때문에, 이 폐기함에 폐기할 의약품을 버리면 된다.

셋째, 활동보조인은 이용인이 약을 복용한 이후의 작용결과를 관찰하고, 약물부작용도 관찰할 수 있는 위치에 있기 때문에, 의약품 복용에 따른 효과 또는 부작용 등을 관찰하여 의료진에게 정확히 알리는 지원을 하여야 한다. 평소에 약을 복용하는 이용자에 대한 관 찰결과를 일기 식으로 기록하여 두었다가 이용자가 병원에 갈 때 지참하게 하거나, 이용자와 함께 병원에 가서 의사에게 설명해 준다. 현실적으로 의사와 환자의 면담시간은 5-15분밖에 되지 않는다. 이 짧은 시간에 가능하면 의사가 환자를 제대로 파악하여야 적합한 약의 종류와 용량을 결정할 수 있다. 따라서 의사가 짧은 시간에 환자를 파악할 수 있도록 의사를 도와 주어야 하는데, 노트나 메모지에 관찰결과를 적어 가는 방법이 매우 유효할 수 있다. 노트나 메모지를 활용하면 짧은 면담시간을 최대한 활용할 수 있다.

특히 부작용에 민감해야 한다. 정신장애인들이 많이 복용하고 있는 향정신성의약품은 심각한 부작용으로 인해 국가가 엄격하게 관리하고 있다. 관할 보건소는 향정신성의약품을 취급하는 기관에 대한 감사를 통해, 향정신성의약품 기록의 엄격성, 현재 재고의 정확성 등에 대해 엄격한 관리를 하고 있다. 이처럼 엄격한 관리를 하는 이유는 이러한 약을 함부로 먹어서는 안 되기 때문이다. 따라서 활동보조인은 향정신성의약품의 부작용에 대해 민감하게 관찰하고 반응할 필요가 있다.

향정신성의약품이란 ‘마약류 관리에 관한 법률’에서 정의되고 있는 법률적 용어이다. 이 때 향정신성이라는 용어를 사용한 이유는 정신에 향(向)하여 작용하기 때문이다. 우리가 가끔 정신을 억제한다고 생각하여 ‘항(抗)정신성의약품’으로 잘못 부르는 경우도 있지만 정확한 용어를 사용할 필요가 있다. 법률에 따르면 향정신성의약품이란 인간의 중추신경계에 작용하는 것으로서 이를 오용하거나 남용할 경우 인체에 심각한 위해가 있다고 인정되는 약물이나 이를 함유하는 물질을 말한다. 여기서 위해라고 하는 것은 신체적 또는 정신적 의존성을 일으키는 것을 의미한다.

2) 구체적인 지원 방법

(1) 약 복용시간 준수 지원

① 약 복용시간에 대한 이해

아래 예시는 일반적으로 대다수의 국민들과 비슷한 생활주기를 갖는 경우에 해당하는 예로, 만약에 기상시간과 취침시간이 이와 다른 경우 기상시간과 취침시간에 맞춰 재조정하면 된다.

◦ 하루 한 번 복용하는 약
하루 한 번 복용하는 의약품의 경우 대부분 처방･조제해 주는 곳에서 정확하게 복용 시간을 정해준다. 예를 들어 아침 식후 30분, 또는 저녁 식후 30분, 또는 취침 전처럼 하루 한 번에 대한 복용 시점을 지정해 주기 때문에 그 시간에 복용하면 된다. 특히 취침 전 복용 약의 경우 졸음을 유발할 수 있는 경우가 많기 때문에 반드시 취침 전에 복용하는 것이 바람직하다.

◦ 하루 두 번 복용하는 약
아침과 저녁 식사시간쯤에 복용하면 된다. 즉 오전 8시, 저녁 7시 정도에 복용하면 된다.

◦ 하루 세 번 복용하는 약
아침, 점심, 저녁 식사시간, 즉 오전 8시, 오후 1시, 오후 8시 정도에 복용하면 된다.

◦ 하루 네 번 복용하는 약
하루 세 번의 식사 시간 외에 취침 전에 한 번 더 복용하면 된다.

◦ 식후 30분과 식전 30전의 의미
식전에 복용할 것을 권하는 의약품은 대부분 빈속에 먹어야만 효과가 있거나 또는 당뇨약, 제산제 등처럼 약의 효과를 위해서 반드시 식전에 복용하는 것이 바람직한 것들이다. 따라서 식전 복용 의약품의 경우 반드시 식사 전에 복용하여야 한다. 하지만 혹시 식사 도중 또는 식후 약 복용을 잊어버린 사실이 떠오른 경우, 즉시 약을 복용하면 된다.

식후 30분에 복용할 것을 권하는 의약품은 대부분 약간의 위장장애가 있을 수 있고, 또한 약 복용시간을 잊어버리지 않게 하기 위해 식후 30분에 복용할 것을 권하는 경우가 많다. 따라서 식후 30분에 복용하라는 의약품의 경우, 반드시 식사를 하고 약을 먹어야 할 필요는 없다. 따라서 식사를 안 한 경우라도 약 복용시간이 되면 약을 복용하는 것이 바람직하다.

② 복용시간 준수 지원 방법

약 복용시간을 잊어버리지 말고 약을 정해진 시간에 복용할 수 있도록 지원하기 위해 다양한 방법을 사용할 수 있다.

◦ 휴대폰이 있다면 알람기능이 있기 때문에 약을 복용하여야 할 시간에 알람이 울리도록 기능을 설정한다.

◦ 휴대폰이 없는 경우 별도의 알람기계를 구입하여 약 복용시간에 알람이 작동하도록 한다.

◦ 활동보조인이 매번 방문하여 약 복용을 알려줄 수도 있다.

(2) 복용방법에 대한 지원

① 의약품을 복용할 때의 음료

약은 일부 주스 등 식품과 상호작용을 하는 경우가 있기 때문에, 특별한 지시 사항이 없었다면 일반적인 생수로 약을 복용하는 것이 가장 안전하다.

② 약을 먹고 토했을 때 추가복용 여부

첫째, 약을 먹고 바로 토했으면 새로운 분량의 약을 다시 복용하여야 한다. 둘째, 만약 바로 토하지 않았지만 30분 이내에 토했다면 일회 복용분량의 절반 정도를 다시 복용하는 것이 바람직하다. 셋째, 만약 복용 이후 30분 이후에 토했다면 약은 이미 흡수되었기 때문에 추가 복용하지 않고, 다음 약 복용시간에 약을 복용하면 된다.

(3) 효과, 부작용 등에 대한 관찰

① 향정신성의약품의 부작용

불행하게도 향정신성의약품은 거의 항상 원치 않는 효과를 발생시킨다. 대표적인 부작용은 다음과 같다.

◦ 진정수면제(sedative hypnotics)
신경활동, 골격근, 평활근 및 심장 근육 등에 상당한 억제효과를 미치고, 넓은 범위의 생물학적 기능들을 억제시킬 수 있는 일반적 억제제이다. 따라서 복용량이 증가하면 호흡곤란, 심장혈관 기능저하로 인하여 사망에까지 이르게 된다. 또한 심리적 의존과 내성이 형성되어 약 용량이 지속적으로 증가하고, 신체적 의존현상이 발생하게 될 수 있다.
중독증상에 의해 동작이 느려지고 둔해지며 사고가 힘들어질 수 있다. 기억력장애가 발생하고, 말하는 속도와 이해력이 느려지며, 판단력에 결함이 생길 뿐만 아니라 감정의 심한 변화가 발생할 수 있다(점승헌･송광섭, 2015).

◦ 신경안정제(tranquillizers)
각종 정신･신체장애와 신체질병에 수반되는 감정장애에 효과적인 의약품이다. 하지만 심리적 억제능력을 약화시키는 효과를 가지고 있기 때문에, 특히 환경에서 오는 좌절을 겪고 있는 사람들에게 이 약은 증오적･공격적 행동을 유발시킬 수 있다(점승헌･송광섭, 2015).

② 의약품에 대한 충분한 정보 이해하기

약물 복용 전 당사자, 가족, 활동보조인 등은 반드시 다음과 같은 질문들을 할 필요가 있다. 만약 이런 질문들을 한 후에도 여전히 약물치료에 대해 의심되는 것이 있다면, 다른 의사를 찾아가 제 2의 의견을 들어보는 것이 바람직하다(drchoi.pe.kr 홈페이지 참조 수정).

처방될 약의 이름이 무엇입니까 ? 다른 이름으로도 불리나요?

약을 복용하여야 할 이용인과 비슷한 상태인 다른 사람들이 이 약을 써서 어떤 도움을 받을 수 있다고 알려져 있습니까?

약을 복용하여야 할 이용인에게 약이 어떻게 도움을 주게 됩니까? 얼마나 지나면 제가 증상이 좋아지는 것을 보게 될까요? 언제쯤 약이 효과를 나타내나요?

이 약을 복용했을 때 흔히 일어나는 부작용은 무엇입니까?

아주 희귀하거나 심각한 부작용이 있는지, 있다면 어떤 것입니까?

이 약은 습관성이 있습니까? 남용될 수도 있습니까?

권유된 용량은 얼마입니까? 이 약은 얼마나 자주 복용해야 됩니까?

약복용을 시작하기 전에 받아야 되는 검사(심장검사, 혈액검사 등)가 있습니까? 약을 복용하는 기간 동안에 받아야 할 검사가 있습니까?

(정신과) 의사가 이용인의 약물에 대한 반응을 관찰하면서 필요시 용량을 바꿉니까? 얼마나 자주, 그리고 누구에 의해 호전 정도가 점검되나요?

약을 복용하고 있는 동안에 약을 복용하는 이용인이 피해야 할 다른 약이나 음식이 있습니까?

약 복용동안에 피해야 할 어떤 활동이 있습니까? 다른 활동을 할 때 조심해야 하는 주의사항이 있나요?

약을 얼마나 오랫동안 먹어야 됩니까? 약을 중단하는 결정은 어떻게 내리게 되나요?

약을 복용하는 사람이 아프거나, 약을 빼먹었을 때, 또는 부작용이 나타나는 등의 문제가 생기면 활동보조인은 무엇을 어떻게 해야 되나요?

약의 비용은 어느 정도 되나요?

<참고문헌>

국립재활원. 2007. 『장애인과 함께하는 활동보조서비스』. 국립재활원.

서울시복지재단. 2016. 『발달장애인의 행동이해와 지원을 위한 가이드북』. 서울시복지재단.

장애우권익문제연구소･행복미래교육원. 2014. 『장애인과 함께하는 활동보조인 양성 교육과정』. 장애우권익문제연구소･행복미래교육원.

점승헌･송광섭. 2015. “약물(마약류) 등의 남용에 따른 폐해와 그 대책”. 『의생명과학과 법』 13： 81-114.

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장애인과 함께하는 활동보조인 보수교육
	발행일 ： 2017년 4월 발행처 ： 디자인 ： 리드릭(2269-1919)
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