보도자료 2021. 4. 2.(금)
<자료 문의> ✆ 02-723-4804, 윤진철 사무처장(jbumo@hanmail.net)
코로나19 이전으로 돌아갈 수 없다. 복지절벽으로 내몰린 발달장애인과 그 가족들의 절규에 청와대가 응답하라! 실효성 있는 발달장애 국가책임제 투쟁선포 기자회견 ◦ 일시: 2021년 4월 2일(금) 오전 11시 30분 ◦ 장소: 청와대 분수대 앞 ◦ 주최: 사단법인 전국장애인부모연대
◦ 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다. ◦ 전국장애인부모연대는 장애인과 그 가족이 지역사회에서 안전하게 살 권리를 확보하기 위해 노력하는 전국적인 장애인부모단체입니다. ◦ 지난 2020년을 관통하고 현재까지 극성인 코로나19로 발달장애인과 가족들은 사회로부터 철저히 고립되고 배제되었고, 우리사회가 외면한 그 시간동안 발달장애인과 그 가족들은 처참히 죽어갔습니다. ◦ 지난 2020년 3월 제주에서 발달장애인과 그 어머니가 코로나19로 인해 가중된 돌봄부담을 이기지 못해 함께 사망하는 참담한 사건이 벌어졌고, 지난 6월 3일 광주에서도 코로나19로 이와 동일한 참극이 반복적으로 발생하였습니다. ◦ 또 8월과 10월 연속적으로 발달장애인이 가정에서 추락해 사망하는 사건이 발생했고, 2021년 올해 2월에도 발달장애 자녀를 둔 엄마가 차안에서 스스로 목숨을 끊는 참사가 연이어 발생했습니다. ◦ 전국장애인부모연대는 코로나19가 국내에서 발생한 2020년 2월부터 코로나19 시기 발달장애인과 그 가족이 고립되지 않고 함께 살아갈 수 있는 대책 마련을 수없이 촉구하였고, 지난 6월 반복된 사망에 대해 청와대에 실효성이 있는 대책을 마련해달라고 눈물로 호소하였지만 발달장애인과 그 부모들의 피맺친 외침은 청와대 담벼락에 산산히 부셔졌습니다. ◦ 발달장애인과 그 가족들은 코로나19가 발발되기 이전부터 발달장애자녀 돌봄의 책임을 오롯이 가족의 책임으로 부여받아 살아왔습니다. ◦ 가족에게만 전가된 발달장애인 전 생애에 걸친 돌봄 부담을 국가와 나눠지고자 발달장애인 관련 서비스를 요구하고 발달장애인법 제정을 위해 투쟁하였고, 이후 실효성 있는 발달장애인법 시행을 위해 발달장애국가책임제를 요구하는 활동을 해왔습니다. ◦ 발달장애인 부모들의 투쟁으로 세상은 미약하나마 조금씩 변화될 것으로 기대하였으나 이번 코로나19로 그 기대는 완전히 무너졌습니다. ◦ 코로나19로 발달장애인이 이용하는 복지관 등 모든 이용시설은 휴관조치 되었고, 정부는 활동지원서비스는 이용할 수 있다고 하였지만, 발달장애인은 이용시간도 부족하고 활동지원 인력과 매칭도 잘되지 않아 사실상 아무런 지원없이 모든 지원의 책임을 가족이 감당할 수밖에 없었습니다. ◦ 반복적으로 발생한 발달장애인과 그 가족의 죽음은 코로나 재난에 의한 어쩔 수 없었던 천재(天災)가 아닌 코로나19 시기 이전에도 발달장애인과 그 가족을 복지절벽으로 내몰은 정부의 인재(人災)입니다. ◦ 이에 전국장애인부모연대는 발달장애인과 그 가족을 철저히 배제하고 죽음으로 내몰았던 코로나19 시기를 넘어 코로나 이전으로의 회귀가 아닌 보다 근본적인 대책을 촉구하기 위한 투쟁 선포 기자회견을 진행할 계획입니다. ◦ 귀 언론사의 적극적인 취재 및 보도 요청 드립니다. 감사합니다.
□ 기자회견 순서 사회 : 윤진철 사무처장 여는발언 : 윤종술 전국장애인부모연대 회장 투쟁발언 : 탁미선 전국장애인부모연대 부회장(경기지부장) 투쟁발언 : 김수정 전국장애인부모연대 서울지부장 투쟁발언 : 기자회견문 낭독

기자회견문

코로나19 이전으로 돌아갈 수 없다.

전국장애인부모연대는 지난 2018년 4월 2일 청와대 앞에서 발달장애 국가책임제 도입을 촉구하며 209명의 발달장애인과 그 가족들의 눈물의 삭발식을 시작으로 두달여간의 노숙농성, 3천여명의 삼보일배 투쟁 등을 진행하였다.

피맺친 투쟁의 결과로 2018년 9월, 문재인 대통령은 발달장애인과 그 가족들을 청와대에 초대하여 발달장애인 생애주기별 종합대책을 발표하였다. 그 자리에서 문재인 대통령은 “발달장애인들을 위한 맞춤형 복지정책이 아직은 많이 부족하다”며 “오늘을 시작으로 제 임기 내에 더 크게 종합대책들을 확대 발전시키도록 하겠다”고 약속 한바 있다.

2018년 9월 발표한 발달장애인 생애주기별 종합대책은 발달장애인과 그 가족들의 요구에 처음으로 대통령이 직접 화답한 것만은 충분히 환영할만 했지만 딱 거기까지였다.

정부가 발표한 발달장애인 생애주기별 종합대책은 주간활동서비스를 제도화 한 것 외에는 기존의 계획을 마치 새로운 대책인양 포장하였고, 주간활동서비스도 기존의 주간활동서비스 시범사업에서 한참을 후퇴한 서비스로 제도화하여 발달장애인의 의미있는 낮활동지원은 요원하기만 하다.

정부가 새로운 포장지로 포장하여 발표한 발달장애인 생애주기별 종합대책의 핵심인 주간활동서비스는 여전히 하루 최대 8시간 지원이 이루어지지 않고 있고, 최대 급간인 월 132시간(일 6시간) 이용 시 활동지원서비스 이용시간 월 72시간이 삭감되어 ‘줬다뺐는’ 서비스로 전락되고 말았다.

그럼에도 전국의 발달장애인과 그 가족들은 ‘본인 임기 내에 발달장애인 생애주기별 종합대책을 더 크게 발전시키겠다’는 문재인 대통령의 약속을 믿고 하루하루 버티며 기다렸다. 발달장애인과 그 가족은 복지절벽에 내몰려 죽어가도 우리는 본인의 임기 내에 더욱 확대하겠다는 그 약속을 믿고 기다렸다.

그러나 문재인 대통령의 임기는 이제 1년밖에 남지 않았고, 마지막 정책에 대한 예산 수립은 올해로 끝이 난다.

지금이 문재인 대통령이 약속을 지킬 수 있는 마지막 기회이다.

지난 2018년 9월 대통령의 눈물이 거짓이 아니라면 지금 당장 약속을 지키기 위해 실효성 있는 발달장애 국가책임제를 도입할 것을 촉구한다.

실효성 있는 발달장애 국가책임제는 발달장애인의 복지, 교육, 노동, 소득, 문화‧체육‧관광, 주거 등의 문제를 가족이 아닌 국가가 제대로 책임지는 것으로부터 출발해야 한다.

발달장애인이 태어나면서 발달장애인과 그 가족이 겪게 되는 조기발견, 장애진단, 가족지원, 상담, 복지서비스 지원체계가 촘촘이 설계되어야 하고, 학교 현장에서 분리되지 않고 완전한 통합교육을 위한 교육지원체계도 다시 설계되어야 한다. 또한 학교 졸업 후 지역사회에서 살 수 있도록 하루 24시간 동안 복지영역에서 필요한 지원, 주거영역에서 필요한 지원, 노동영역에서 필요한 지원, 소득영역에서 필요한 지원을 종합적으로 고려해 지원할 수 있는 시스템이어야 한다.

국가차원에서 최소한 이 정도 계획이 수립되어야 발달장애인 생애주기별 종합대책이라고 할 수 있고, 실효성 있는 발달장애 국가책임제라고 할 수 있을 것이다.

코로나19시기 허술한 발달장애인 복지체계로 수많은 발달장애인과 그 가족들은 죽임을 당했다. 코로나19 이전에도 발달장애인과 그 가족들은 끊임없이 죽어갔다.

이제 그 죽음의 사슬을 끊어야 한다!

코로나19 이전으로 돌아갈 수 없다.

복지절벽으로 내몰린 발달장애인과 그 가족의 절규에 청와대가 응답하라!

실효성 있는 발달장애 국가책임제가 도입되는 그 날까지 전국의 발달장애인과 그 가족들은 청와대와 정부를 향해 끈질기게 투쟁할 것을 선포한다.

2021년 4월 2일

전국장애인부모연대

발달장애국가책임제 실현을 위한 정책요구(요약)

분류	요구안	세부정책과제
복지서비스 확대	발달장애인 생애주기별 종합대책 실효성 강화	1) 발달장애인 생애주기별 종합대책 실현을 위한 민관협의체 구성 2) 발달장애인 생애주기별 종합대책 수정‧보완 및 이행 모니터링
	발달장애인 실태조사 전수조사 실시	1) 사전연구조사 이후 생활실태 전수조사 계획 및 예산 수립 2) 2022년도 발달장애인 생활실태 전수조사 실시
	발달장애인 하루 최대 24시간 지원 체계 구축	1) 활동지원서비스 등 일상생활 지원 서비스 개편 및 확대 1-1) 활동지원서비스 제공시간 확대 1-2) 발달장애인 주거생활지원서비스 도입 1-3) 발달장애인 대인 이동지원 서비스 도입 1-4) 발달장애인 의사소통 및 의사결정 지원 서비스 도입 2) 발달장애인 활동서비스 제공시간 확대 2-1) 주간활동서비스 하루 최대 8시간 보장 2-2) 주간활동서비스 이용 시 활동지원 급여 차감 폐지 2-2) 방과후활동서비스 하루 최대 4시간 보장 3) 발달장애인 낮 시간 이용 서비스 개편 및 확대 4) 발달장애인 사회서비스 전자바우처 변동을 통한 개인별 지원계획 수립 및 지원
	발달장애인 소득보장	1) 국민기초생활보장 의료급여 부양의무자 기준 폐지 2) 장애인연금 수습대상자 확대 및 부가급여 현실화 3) 발달장애인 국민연금 수령연령 하향 4) 발달장애인 자산형성 지원 사업 도입
	장애인 가족 지원 체계 구축	1) 장애인가족지원센터 지원을 위한 법령 근거 마련 2) 중앙장애인가족지원센터 설치‧운영 3) 지역장애인가족지원센터 국고 지원
	중증중복장애인을 위한 장애인보조기구 건강보험 적용 대상 품목 확대	1) 민관협의체 구성 2) 중복장애인보조기구 이용 실태 및 욕구 조사 실시 3) 건강보험 급여 대상 품목 확대
	발달장애인 자조단체 지원	1) 발달장애인 자기권리옹호 자조단체 운영 지원 2) 발달장애인 자기권리옹호 자조단체 대회 운영 지원 3) 발달장애인 자기권리옹호 자조단체 발굴 및 육성 지원 기관(가칭 한국피플퍼스트) 운영
노동권 보장	발달장애인 지원고용 확대 및 강화	1) 지원고용 제공기관 기능과 역할 확대 및 강화 2) 지원고용 제공기관 운영비 지급 방식 변경 및 운영비 확대 3) 개인별지원고용계획 수립 의무화 등으로 맞춤형 고용 지원 체계 구축
	중증장애인 인턴제 대상 인원 확대	1) 중증장애인 인턴제 참여 대상 장애유형 확대 1-1) 지적장애 포함 2) 중증장애인 인턴제 대상 인원 확대 1-1) 대상인원: 400명 → 1,000명
교육권 보장	장애인 등에 대한 특수교육법 전부 개정	1) 특수교육법 개정을 위한 TFT 구성 2) 장애학생의 교육권 보장 및 특수교육의 질적 수준 향상을 위한 특수교육법 전부 개정
	장애학생학부모지원센터 설치‧운영	1) 장애학생학부모지원센터 설치‧운영을 위한 법률적 근거 마련 2) 국립특수교육원 내 전국장애학생학부모지원센터 설치‧운영 3) 17개 광역시도에 장애학생학부모지원센터 설치‧운영
주거권 보장	발달장애인을 위한 공공임대주택 및 주택임차료 지원	1) 주거약자 지원을 위한 공공임대주택 확충을 위한 대책 수립 2) 발달장애인을 위한 공공임대주택 물량 우선적 확보를 위한 법률적 근거 마련 3) 일반주택 임차 시, 주거급여 추기 지원 또는 임차료 지원 방안 마련
문화‧체육‧ 관광 향유권 보장	발달장애인을 위한 문화‧예술 창작소 설치‧운영	1) 발달장애인 문화‧예술 활동을 촉진할 수 있도록 ‘발달장애인 문화‧예술 창작소(가칭)’ 설치‧운영
	발달장애인의 관광 향수 기회 확대	1) 발달장애인이 이해하기 쉬운 관광(여행) 정보 자료 제작 및 보급 2) 발달장애인도 이용할 수 있는 관광(여행) 상품 개발 1-1) 관광(여행) 시 필요한 전문 여행가이드 및 조력인 지원 등 방안 마련