보도자료

2021. 4. 20.(화)

<자료 문의> ✆ 02-723-4804, 윤진철 사무처장(jbumo@hanmail.net)

발달장애인과 그 가족의 피로 물들은 ‘발달장애 생애주기별종합대책’

이제는 정부가 답할 차례다!!

발달장애 국가책임제 도입 촉구 전국집중 결의대회

◦ 일시: 2021년 4월 20일(화) 오후 1시

◦ 장소: 보건복지부 앞

◦ 주최: 사단법인 전국장애인부모연대

◦ 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.

◦ 전국장애인부모연대는 장애인과 그 가족이 지역사회에서 안전하게 살 권리를 확보하기 위해 노력하는 전국적인 장애인부모단체입니다.

◦ 지난 2020년을 관통하고 현재까지 극성인 코로나19로 발달장애인과 가족들은 사회로부터 철저히 고립되고 배제되었고, 우리사회가 외면한 그 시간동안 발달장애인과 그 가족들은 처참히 죽어갔습니다.

◦ 지난 2020년 3월 제주에서 발달장애인과 그 어머니가 코로나19로 인해 가중된 돌봄부담을 이기지 못해 함께 사망하는 참담한 사건이 벌어졌고, 지난 6월 3일 광주에서도 코로나19로 이와 동일한 참극이 반복적으로 발생하였습니다.

◦ 또 8월과 10월 연속적으로 발달장애인이 가정에서 추락해 사망하는 사건이 발생했고, 2021년 올해 2월에도 발달장애 자녀를 둔 엄마가 차안에서 스스로 목숨을 끊는 참사가 연이어 발생했습니다.

◦ 전국장애인부모연대는 코로나19가 국내에서 발생한 2020년 2월부터 코로나19 시기 발달장애인과 그 가족이 고립되지 않고 함께 살아갈 수 있는 대책 마련을 수없이 촉구하였고, 지난 6월 반복된 사망에 대해 청와대에 실효성이 있는 대책을 마련해달라고 눈물로 호소하였지만 발달장애인과 그 부모들의 피맺친 외침은 청와대 담벼락에 산산히 부셔졌습니다.

◦ 발달장애인과 그 가족들은 코로나19가 발발되기 이전부터 발달장애자녀 돌봄의 책임을 오롯이 가족의 책임으로 부여받아 살아왔습니다.

◦ 가족에게만 전가된 발달장애인 전 생애에 걸친 돌봄 부담을 국가와 나눠지고자 발달장애인 관련 서비스를 요구하고 발달장애인법 제정을 위해 투쟁하였고, 이후 실효성 있는 발달장애인법 시행을 위해 발달장애국가책임제를 요구하는 활동을 해왔습니다.

◦ 발달장애인 부모들의 투쟁으로 세상은 미약하나마 조금씩 변화될 것으로 기대하였으나 이번 코로나19로 그 기대는 완전히 무너졌습니다.

◦ 코로나19로 발달장애인이 이용하는 복지관 등 모든 이용시설은 휴관조치 되었고, 정부는 활동지원서비스는 이용할 수 있다고 하였지만, 발달장애인은 이용시간도 부족하고 활동지원 인력과 매칭도 잘되지 않아 사실상 아무런 지원없이 모든 지원의 책임을 가족이 감당할 수밖에 없었습니다.

◦ 반복적으로 발생한 발달장애인과 그 가족의 죽음은 코로나 재난에 의한 어쩔 수 없었던 천재(天災)가 아닌 코로나19 시기 이전에도 발달장애인과 그 가족을 복지절벽으로 내몰은 정부의 인재(人災)입니다.

◦ 이에 전국장애인부모연대는 발달장애인과 그 가족을 철저히 배제하고 죽음으로 내몰았던 코로나19 시기를 넘어 코로나 이전으로의 회귀가 아닌 보다 근본적인 대책을 촉구하기 전국집중 결의대회를 진행할 계획입니다.

◦ 귀 언론사의 적극적인 취재 및 보도 요청 드립니다. 감사합니다.

◦ 집회 순서

식순 및 발언
사회	윤진철		전국장애인부모연대 사무처장
1. 사전공연	사부작		발달장애인청년허브
2. 여는 발언	윤종술		전국장애인부모연대 회장
3. 요구안 발표 1	복지	민용순	전국장애인부모연대 수석 부회장
	노동 및 중복	이정근	전국장애인부모연대 부회장
	교육	정순경	장애인교육위원회 위원장
4. 문화공연 1	레미제라블 프랑스 오리지널팀& 광진미라클보이스앙상블		‘레미제라블’ 주‧조연 배우 16명 및 광진미라클보이스앙상블 7명
3. 요구안 발표 2	문화·예술	김종옥	문화예술위원회 위원장
	주거	탁미선	전국장애인부모연대 부회장
4. 공연 2	지민주		민중가수
5. 연대 발언 1	문윤경		한국피플퍼스트 대표
6. 연대 발언 2	박경석		전국장애인야학협의회 이사장
7. 투쟁결의문 낭독	시도지부장 전원
8. 퍼포먼스

발달장애인과 그 가족의 피로 물들은 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’!

이제는 정부가 답할 차례다!!

매년 반복되는 발달장애인과 그 가족의 죽음, 이 죽음의 사슬을 끊어내고자 전국의 발달장애자녀를 둔 부모들이 한 목소리로 연대하여 2013년 3월부터 98일간의 기나긴 천막농성을 진행하였다.

더 이상 나의 소중한 자녀를 감옥 같은 거주시설로 보낼 수 없었고, 더 이상 나의 소중한 자녀의 생을 내 손으로 빼앗을 수 없었고, 더 이상 나의 소중한 자녀를 위해 단 하루만이라도 건강히 살게 해달라고 몸부림치며 기원만 할 수 없었다.

발달장애인도 비장애인과 더불어 지역사회에서 살 수 있게 해달라는 부모들의 피눈물 맺힌 염원은 마침내 2015년 11월 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’이 시행되면서 한줄기 희망의 빛이 보이기 시작했다.

하지만 딱 거기까지였다. ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’이 시행되었음에도 발달장애인 지원에 대한 의지가 없는 정부는 예산을 반영하지도 법을 준수하지도 않았으며, 발달장애자녀를 둔 부모의 소중한 희망마저 무참히 짖밟았고 또 다시 발달장애인과 그 가족을 죽음으로 내몰았다.

다시 나의 소중한 자녀를 감옥 같은 거주시설로 보낼 수밖에 없었고, 다시 나의 소중한 자녀의 생을 내 손으로 빼앗을 수밖에 없었고, 다시 나의 소중한 자녀를 위해 단 하루만이라도 건강히 살게 해달라고 몸부림치며 기원할 수밖에 없었다.

어떤 부모가 소중한 자녀를 감옥 같은 거주시설에 보내고 싶으며, 어떤 부모가 소중한 자녀의 생을 빼앗고 싶겠으며, 어떤 부모가 소중한 자녀보다 단 하루 더 살겠다는 허황된 기원만하며 하루 하루를 살아갈 수 있겠는가. 전국의 발달장애자녀를 둔 부모는 내 자녀도 거주시설이 아닌, 죽음이 아닌, 부모가 아닌 국가가 책임지고 지역사회에서 안전하게 살아갈 수 있게 해달라고 정부에 눈물로 호소했다. 하지만 정부는 이런 우리의 간절한 호소마저 철저히 외면했다.

‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’이 시행 된지 3년 후인 2018년 4월 2일 우리는 다시 거리로 나섰다. 부모나 가족에게만 오롯이 전가된 발달장애인에 대한 지원의 무게를 이제 국가가 나서서 책임져 달라고 절규하며 전국의 발달장애자녀를 둔 부모 209명이 삭발하였고, 전국의 발달장애자녀를 둔 부모들이 삼배일보하며 간절히 기원했으며, 전국의 발달장애자녀를 둔 부모들이 68일간 천막농성하며 피눈물 흘리며 처절하게 요구했다.

더 이상 발달장애인에 대한 지원이 오롯이 부모나 가족에게 전가되는 것이 아니라 국가가 책임지고 지원해 달라는 발달장애인 생존을 위한 가장 기본적인 요구였으며, 발달장애인도 지역사회에서 비장애인과 동등하게 살 수 있는 환경을 만들어 달라는 간절한 요구였다.

이에 지난 2018년 9월 12일 문재인 정부는 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’ 발표로 화답하였다. 문재인 정부가 발표한 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’은 그동안 ‘부모(가족) 주도’ 발달장애인 지원체계에서 ‘국가(정부) 주도’ 발달장애인 지원체계로 전환하겠다는 선언이었으며, 더 이상 발달장애인에 대한 지원의 무게를 부모나 가족에게 전가하지 않겠다는 선언이었다.

그러나 지금까지 발달장애인의 생활실태를 전수조사로 단 한 번도 실시한 적이 없었던 우리사회에서, 이미 ‘부모(가족) 주도’ 지원체계가 확고히 구축된 우리사회에서, 발달장애인의 지원을 국가가 책임지며, 발달장애인의 생존권을 보장하는 정책을 내놓기에 어려움이 있는 것은 당연할 것이다. 그럼에도 불구하고 전국의 발달장애자녀를 둔 부모들은 “오늘을 시작으로 임기 내에 종합대책을 확대하고 발전시키도록 노력하겠다”고 약속한 문재인 대통령을 굳건히 믿었다.

정부는 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’ 발표 후 민관협의체를 구성하여 종합대책을 수정‧보완하겠다고 하였지만 3년이 지난 오늘까지 민관협의체는 구성조차 하고 있지 않으며, 지원서비스 내용보다는 지원대상자 숫자에만 광적으로 집착하여 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’을 한낱 종이 조각으로 전락시키고 시키고 말았다.

결국 전혀 실효성 없는 단지 선언에만 그친 문재인 정부의 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’이라는 사기극은 코로나19 기간 실효성 있는 어떠한 발달장애인 긴급지원대책도 내놓지 못한 채 발달장애인과 그 부모를 또 다시 죽음으로 내몰았다.

지난해 3월과 6월에는 발달장애자녀를 둔 부모가 소중한 자녀의 생을 빼앗고, 자신의 생조차 포기하였다. 그리고 지난해 8월, 9월 10월 발달장애인이 추락사하였으며, 지난해 12월 가족이 잠시 집을 비운 사이 발달장애인이 화재로 사망하였다. 그리고 올해 2월 발달장애자녀를 둔 부모가 소중한 자녀를 홀로 남겨두고 자살하였으며 지난 3월에는 실종된 발달장애인이 90일만에 주검으로 발견되었다.

발달장애인이 부모나 가족이 아닌 국가로부터 지원을 받아 지역사회에서 비장애인과 더불어 살아가기 위해 얼마나 더 많은 발달장애인과 그 가족이 죽음으로 그 댓가를 치러야 하는가.

역사는 반복된다는 말이 있다. 반복되는 발달장애인과 그 가족의 죽음, 그리고 반복되는 피맺힌 발달장애자녀를 둔 부모들의 투쟁. 6년 전, 그리고 3년 전, 우리는 거리로 나섰다. 그리고 오늘 또 거리로 나선다. 이제 피로 물들은 우리의 반복된 역사의 사슬을 끊어야 한다!!

더 이상 내 소중한 자녀를 감옥 같은 거주시설로 보내지 않기 위해,

더 이상 내 소중한 자녀의 생을 빼앗고 내 생을 포기하지 않기 위해,

더 이상 내 소중한 자녀보다 단 하루 살겠다는 허황된 기원으로 하루 하루 살아가지 않기 위해,

더 이상 발달장애인과 그 가족의 죽음에 절규하며 다시 거리로 나서지 않기 위해,

우리는 피로 물든 반복된 역사의 사슬을 끊고 발달장애인의 생존권이 보장되는 그날까지 끝까지 거리에서 투쟁할 것이다.

<우리의 요구>

첫째, 문재인 대통령은 허울뿐인 발달장애인 생애주기별 종합대책이 아닌 진짜 발달장애
국가책임제를 도입하라!

둘째, 문재인 대통령은 진짜 발달장애 국가책임제 도입을 위한 민관협의체를 구성하라!

셋째, 보건복지부는 발달장애인 생활실태 전수조사를 실시하여 국가주도 발달장애인 지원체계를 구축하라!

넷째, 고용노동부는 발달장애인의 일자리를 대폭 확충하고, 발달장애인 관련 고용 정책을 개선하라!

다섯째, 교육부와 국회는 장애인 교육권 보장 및 특수교육의 질적 수준 제고를 위해 ‘장애인 등에 대한 특수교육법’을 전부 개정하라!

여섯째, 문화체육관광부는 발달장애인의 문화․체육․관광 향수 기회 증진을 위한 대책을
수립하라!

일곱째, 국토교통부는 발달장애인의 주거권 보장을 위한 지원 대책을 수립하라!

전국장애인부모연대는 전국의 발달장애인과 그 가족들과 함께 우리의 요구안이 수용될 때까지 투쟁할 것을 결의한다. 오늘 결의대회를 시작으로 발달장애인과 그 가족의 인간답게 살 권리를 보장받을 때까지 가열차게 투쟁할 것을 선포한다.

2021년 4월 20일

전국장애인부모연대

발달장애국가책임제 실현을 위한 정책요구(요약)

분류	요구안	세부정책과제
복지서비스 확대	발달장애인 생애주기별 종합대책 실효성 강화	1) 발달장애인 생애주기별 종합대책 실현을 위한 민관협의체 구성 2) 발달장애인 생애주기별 종합대책 수정‧보완 및 이행 모니터링
	발달장애인 실태조사 전수조사 실시	1) 사전연구조사 이후 생활실태 전수조사 계획 및 예산 수립 2) 2022년도 발달장애인 생활실태 전수조사 실시
	발달장애인 하루 최대 24시간 지원 체계 구축	1) 활동지원서비스 등 일상생활 지원 서비스 개편 및 확대 1-1) 활동지원서비스 제공시간 확대 1-2) 발달장애인 주거생활지원서비스 도입 1-3) 발달장애인 대인 이동지원 서비스 도입 1-4) 발달장애인 의사소통 및 의사결정 지원 서비스 도입 2) 발달장애인 활동서비스 제공시간 확대 2-1) 주간활동서비스 하루 최대 8시간 보장 2-2) 주간활동서비스 이용 시 활동지원 급여 차감 폐지 2-2) 방과후활동서비스 하루 최대 4시간 보장 3) 발달장애인 낮 시간 이용 서비스 개편 및 확대 4) 발달장애인 사회서비스 전자바우처 변동을 통한 개인별 지원계획 수립 및 지원
	발달장애인 소득보장	1) 국민기초생활보장 의료급여 부양의무자 기준 폐지 2) 장애인연금 수습대상자 확대 및 부가급여 현실화 3) 발달장애인 국민연금 수령연령 하향 4) 발달장애인 자산형성 지원 사업 도입
	장애인 가족 지원 체계 구축	1) 장애인가족지원센터 지원을 위한 법령 근거 마련 2) 중앙장애인가족지원센터 설치‧운영 3) 지역장애인가족지원센터 국고 지원
	중증중복장애인을 위한 장애인보조기구 건강보험 적용 대상 품목 확대	1) 민관협의체 구성 2) 중복장애인보조기구 이용 실태 및 욕구 조사 실시 3) 건강보험 급여 대상 품목 확대
	발달장애인 자조단체 지원	1) 발달장애인 자기권리옹호 자조단체 운영 지원 2) 발달장애인 자기권리옹호 자조단체 대회 운영 지원 3) 발달장애인 자기권리옹호 자조단체 발굴 및 육성 지원 기관(가칭 한국피플퍼스트) 운영
노동권 보장	발달장애인 지원고용 확대 및 강화	1) 지원고용 제공기관 기능과 역할 확대 및 강화 2) 지원고용 제공기관 운영비 지급 방식 변경 및 운영비 확대 3) 개인별지원고용계획 수립 의무화 등으로 맞춤형 고용 지원 체계 구축
	중증장애인 인턴제 대상 인원 확대	1) 중증장애인 인턴제 참여 대상 장애유형 확대 1-1) 지적장애 포함 2) 중증장애인 인턴제 대상 인원 확대 1-1) 대상인원: 400명 → 1,000명
교육권 보장	장애인 등에 대한 특수교육법 전부 개정	1) 특수교육법 개정을 위한 TFT 구성 2) 장애학생의 교육권 보장 및 특수교육의 질적 수준 향상을 위한 특수교육법 전부 개정
	장애학생학부모지원센터 설치‧운영	1) 장애학생학부모지원센터 설치‧운영을 위한 법률적 근거 마련 2) 국립특수교육원 내 전국장애학생학부모지원센터 설치‧운영 3) 17개 광역시도에 장애학생학부모지원센터 설치‧운영
주거권 보장	발달장애인을 위한 공공임대주택 및 주택임차료 지원	1) 주거약자 지원을 위한 공공임대주택 확충을 위한 대책 수립 2) 발달장애인을 위한 공공임대주택 물량 우선적 확보를 위한 법률적 근거 마련 3) 일반주택 임차 시, 주거급여 추기 지원 또는 임차료 지원 방안 마련
문화‧체육‧ 관광 향유권 보장	발달장애인을 위한 문화‧예술 창작소 설치‧운영	1) 발달장애인 문화‧예술 활동을 촉진할 수 있도록 ‘발달장애인 문화‧예술 창작소(가칭)’ 설치‧운영
	발달장애인의 관광 향수 기회 확대	1) 발달장애인이 이해하기 쉬운 관광(여행) 정보 자료 제작 및 보급 2) 발달장애인도 이용할 수 있는 관광(여행) 상품 개발 1-1) 관광(여행) 시 필요한 전문 여행가이드 및 조력인 지원 등 방안 마련