한국 발달장애인과 가족의 삶, 안녕 못 해요!

- 발달장애인과 그 가족을 존중·지원하는 우리 사회이길

 

'지능이  10세 이하 수준의 어린아이’

'순수한 아이’,‘위험한 사람’

'항상 남의 도움이 필요한 사람’, ‘불쌍한 사람’

 

지적장애인, 자폐성장애인 하면 사람들이 하는 생각들이 이런 걸 거다.
그래서 우리사회에서 이들은 투명인간 취급을 받으며 인간 이하의 삶을 견뎌야만 했다.

 

하지만 발달장애인법이 시행 중에 있고, 지적장애인, 자폐성장애인에 대한 정당한 편의를 장애인차별금지법에 추가하자는 논의도 진행 중이다. 

요즘 정부 들어선 발달장애인 관련 공익캠페인도 지상파를 통해 내보내기도 했었다. 20세기라면 이런 일을 상상조차 할 수 있었을까?.

 

말아톤, 채비 등의 영화나 굿닥터 등의 드라마를 통해 지적장애인, 자폐성장애인에 대해사람들이 관심을 가지는 계기가 되었다. 

물론 그 영화나 드라마에 장애극복 서사가 포함된 게 화나면서도 아쉽긴 하지만 말이다.

 

이렇게 우리 사회가 지적장애인, 자폐성장애인에 대해 전보다 관심이 많이 생기긴 했다. 

하지만 그 관심만큼이나 지적장애인, 자폐성장애인과 그 가족의 삶이 과연 안녕할까?필자가 생각하기에는 단언코 아니라고 본다.

4년 3개월 전 발달장애인법이 시행되면서 지적장애인, 자폐성 장애인과 그 가족의 현실이 나아지길 기대했었다. 

하지만 발달장애인법 관련 예산은 기존 예산에 발달장애인지원센터 설치예산만 포함되었을 뿐 휴식 지원 서비스, 소득보장 등 가족과 장애인 당사자의 삶의 질 증진과 관련된 것에는 절대적 예산 부족으로 실질적인 장애가족 삶의 변화를 이뤄내지 못하고 있다.

 

장애인가족지원체계가 있어도 돌봄인력 활동시간은 하루 평균 1~2시간에 처우도 최저임금에 훨씬 미치지 못하는 60~70만 원을 받는 열악한 현실에 놓여 있다. 그러다 보니 지적장애인, 자폐성 장애인 부양의 경우엔 아직도 가족이 1차적 책임을 거의 다 져야 한다. 

지적장애인, 자폐성 장애인의 가족을 죽음으로 내몰게 만드는 부양의무제는 아직도 폐지되지 않고 있다.

 

▲ 2015년 8월 21일 장애등급제·부양의무제 폐지 공동행동 광화문 농성 3주년을 맞아 개최한 문화제 진행모습(좌측), 문화제를 보고 있는 청중들 모습(우측). ⓒ이원무

 

가족지원체계가 열악하다 보니 지적장애, 자폐성 장애를 겪는 자녀들은 집에 처박히거나, 시설에 맡겨지게 된다. 

지역사회에 있어도 사회에서의 장애혐오와 장애인식에 대한 미비로 지적장애인, 자폐성 장애인은 다른 사람들과 어울리기는커녕 고립된 섬과 같은 느낌을 받는다. 심지어 자폐성 장애인은 위험하다는 잘못된 인식이 아직도 팽배하다.

 

시설에서는 지적장애인을 어린아이 취급하고, 자폐성 장애인의 소위 문제행동을 제압한다는 명목으로 종사자들이 당사자에게 반말하거나 학대와 폭력을 행사한다. 하지만 가해자 처벌은커녕 훈육과 장애인 보호라는 이유로 형 감경, 집행유예 등을 내린다는 소식을 많이 접한다.

 

최근 지적장애, 자폐성 장애를 겪는 자녀의 부모들이 자녀가 스스로 결정하도록 지원하는 움직임이 늘어나긴 했다. 

고무적이긴 하나 아직도 자녀의 의사를 대신 결정하는 부모들이 있는가 하면, 성년후견인이 지적장애인, 자폐성 장애인의 권리를 침해하고 있다는 소식도 접한다.

 

얼마 전 발달장애인 당사자 단체인 ‘피플퍼스트’에서는 알기 쉬운 선거공보, 쉬운 그림투표용지 등을 요구했지만 선관위에서는 공정한 투표가 되지 않는다는 이유로 이들의 요구를 무시했다. 발달장애인법에 나온 자기결정권과 선택권은 문서로만 존재하는 게 아닌가 하는 의구심을 떨칠 수 없다.

 

▲ 올해 10월 25일 서울 4호선 혜화역 지하철 4번 출구에서‘모두를 위한 그림투표용지’서명운동을 진행하고 있는
 피플퍼스트 활동가들의 모습 ⓒ 에이블뉴스DB

 

 

이외에도 지적장애인, 자폐성 장애인은 대개 최저임금에 훨씬 못 미치는 임금을 받으며 인간다운 생활을 누리지 못한다. 

정부에서 이들에게 맞는 직업이란 바리스타, 단순조립포장, 제과제빵 등 아직도 단순노동을 생각하는 것 같다. 학자나 교수, 변호사, IT업계에 진출하고 싶어하고 실제로 그럴 능력이 있는 지적, 자폐성 장애인에 대해선 생각조차 없는 것 같다.

 

이런 현실로 인해 지적장애인, 자폐성 장애인과 그 가족은 하루하루가 고달프고 안녕하지 못한 삶을 살게 된다고 본다.

 

욕구에 따른 가족지원제도의 재설계, 지적장애인과 자폐성 장애인에게 학대와 폭력을 행사한 경우 가중처벌과 피해자 지원을 통한 장애인 인권보장, 최저임금 이상의 소득보장과 보충급여제, 부양의무제 폐지, 사회복지사의 구체적 처우 개선대책, 장애극복보다 장애인 차별금지와 권리보장에 초점을 맞춘 당사자 장애이해교육 기회 증진 등...

 

이런 것들을 실제로 구현하도록 한 단계 한 단계 밟아나가는 진심 어린 노력을 우리 사회와 정부, 지자체 차원에서 평소에 하는 게 지적장애인과 자폐성 장애인과 그 가족이 우리 사회에 진정으로 바라는 것이다.

 

그럴 때 지적장애인, 자폐성 장애인의 당사자성은 인정받고, 사회에서 당당한 구성원으로 다른 사람과 함께 어울릴 수 있을 테니까 말이다. 부모들과 형제들도 자신들의 존재감을 찾아가며 행복한 삶을 영위할 수 있을 테니까...

 

그래서 정부와 지자체를 비롯해 우리 사회가 지적장애인, 자폐성 장애인과 그 가족을 짐으로 여기지 않고 정책으로든, 일상생활에서든 평소에 따뜻하게 가족처럼 존중하는 마음으로 대해주시길 당사자의 한 사람으로서 간곡히 바란다.

 

주) 발달장애인: 한국과 일본에서 지적장애인, 자폐성 장애인을 통칭하는 말임.